'Dit kan echt íédereen overkomen. Laat dit het teken zijn om je te laten checken.'
Sylvie (36) heeft baarmoederhalskanker: ‘Nee, het is écht geen ver-van-je-bedshow’
Vandaag is het Internationale Dag Tegen Kanker en wordt er wereldwijd extra aandacht besteed aan mensen die de vreselijke ziekte hebben. In België krijgen jaarlijks zo’n 60.000 mensen te horen dat ze kanker hebben. Sylvie Kuypers (36) is er daar één van. Zij vernam begin 2023 dat ze het humaan papillomavirus heeft en daardoor baarmoederhalskanker ontwikkelde. ‘Dit kan echt íédereen overkomen, ik wil met mijn verhaal de mensen wakker schudden.’
Sylvie komt uit Antwerpen, staat in het onderwijs en heeft samen met haar man twee kleine kinderen. Vorig jaar stortte haar wereld in toen ze te horen kreeg dat ze baarmoederhalskanker heeft. Nu is er licht aan het einde van de tunnel en deelt Sylvie haar verhaal in de hoop dat er meer aandacht gaat naar het opsporen van HPV én deze kanker.
Hoe ben je erachter gekomen dat je ziek bent?
‘Ik neem al enkele jaren mijn pil door. Af en toe kreeg ik eens een tussenbloeding en liet ik op aanraden van mijn gynaecoloog mijn regels toch even doorkomen. Meestal duurde die tussenbloeding dan ook helemaal niet lang. Maar eind december vorig jaar kreeg ik best hevige bloedingen. Toen die ook langer bleven aanslepen, belde ik naar mijn gynaecoloog. Die vertelde me dat het inderdaad mogelijk is dat zo’n tussenbloeding wat langer aanhoudt, al wilde ze me toch graag zien ter controle. Omdat ik niet veel later al een afspraak gepland had staan, besloten we te wachten tot dan. Maar op 12 januari ging het plots écht niet meer, het stopte maar niet. Het bloed stroomde letterlijk uit mij. Halsoverkop werd ik opgenomen op de spoed.’
Ik stopte maar niet met bloed verliezen, op een gegeven moment stroomde het echt uit mij.
‘Op de spoedafdeling dachten de artsen meteen dat het ging om een miskraam of een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Maar die twee werden al snel uitgesloten. En vanaf dan ging alles in een stroomversnelling. De dokters namen een MRI en een biopsie en als snel werd het duidelijk dat het baarmoederhalskanker was. Dan was het natuurlijk nog de vraag of de kanker ook uitgezaaid was. Vijf dagen later moest ik daarvoor onder de scanner en kwam gelukkig het verlossende antwoord dat het enkel om een tumor gaat en een klein kliertje dat ook werd aangetast. Dat veranderde de conversatie over mijn overlevingskansen en zorgde mentaal wel voor een nodige opkikker.‘
Had je zelf aan die optie gedacht, dat het misschien kanker kon zijn?
‘Nee helemaal niet. Ik heb nooit geweten dat ik het humaan papillomavirus (HPV) had. Ik had ook geen symptomen, geen pijn, zelfs nu niet. Daarnaast ging ik driejaarlijks langs bij mijn gynaecoloog voor een uitstrijkje, dus het was zeker niet zo dat ik er niet op gecontroleerd werd. Bovendien heb ik ook een geweldige gynaecoloog, ze heeft me altijd goed opgevolgd met mijn twee kindjes en ook in deze situatie was ze meteen bereikbaar. Ik stond er gewoon niet bij stil dat het mij ook kon overkomen. Dat deel van het verhaal is altijd een ver-van-mijn-bedshow geweest. En ik vertrouw heel hard op de wetenschap. Ik dacht dat mijn uitstrijkje om de drie jaar voldoende was.’
Heb je dan het gevoel dat je onvoldoende geïnformeerd was over baarmoederhalskanker?
‘Absoluut. Ik ging ervan uit dat een uitstrijkje bedoeld was om HPV preventief op te sporen. Dat is ook zo, maar op de website van kanker.be las ik dat er dus een verschil bestaat in het soort testen die je kan afnemen met een uitstrijkje. Een HPV-test kost ongeveer 40 euro en wordt dus niet standaard terugbetaald. De uitstrijkjes die je om de drie jaar laat nemen bij de gynaecoloog en die wél terugbetaald worden, heten cytologietesten en zijn minder geschikt voor het opsporen van HPV. Dat is blijkbaar enkel voor jongere mensen, die gevaccineerd zijn tegen het HPV, een goede manier om afwijkingen op te sporen. Maar mijn generatie werd nooit gevaccineerd op school. Ik vraag mij echt af waarom de overheid de niet-gevaccineerde mensen niet aanspoort om zich laat checken. Ze doen dat toch ook voor borst- en prostaatkanker?’
Vind je dat het een beleidstaak is om de mensen beter te informeren?
‘Ja absoluut. Vanuit de regering of andere overheidsinstanties. Het moet gewoon veel duidelijker worden gemaakt wat onze risico’s zijn. Ik ben absoluut geen dokter, maar als er een andere test bestaat die ons daar écht op checkt, dan is het in mijn ogen eerder gemakkelijk om te vermijden dat er mensen ziek worden... Er wordt zoveel gedaan rond borstkanker met bijvoorbeeld de Roze Mars en de zelfcontroles. We weten wat we moeten doen, waar we ons aan kunnen verwachten. Maar baarmoederhalskanker lijkt bijna een blinde vlek in dat beleid. Ik heb het gevoel dat we totaal geen zicht hebben op het totaalplaatje en dat pas, wanneer je zelf in die situatie zit, de puzzelstukken in elkaar vallen.’
Ik dacht dat mijn uitstrijkje om de drie jaar voldoende was.
Je staat zelf in het onderwijs, vind je dat zulke onderwerpen daar meer aan bod zouden moeten komen?
‘Ja absoluut. Ik vind dat wij in het onderwijs veel beter ingelicht zouden moeten worden, ook naar de leerkrachten toe. Mijn leerlingen worden op school allemaal gevaccineerd tegen het HPV, ook de jongens. Die vragen mij natuurlijk waarom, want zij hebben helemaal geen baarmoeder. Tot nu kon ik hen daar ook gewoonweg geen antwoord opgeven, terwijl dat wel heel belangrijk is. Ook jongens kunnen hier diverse vormen van kanker door ontwikkelen, zoals bijvoorbeeld keelkanker. Dus ja, het is echt mégabelangrijk dat zulke onderwerpen meer aan bod komen.’
‘Maar niet alleen de leerlingen van nu, ook vrouwen tussen de 20 en de 40 jaar moeten bereikt worden, want die weten het duidelijk ook niet. Net daarom wil ik zo graag mijn verhaal delen, ik heb echt het gevoel dat dit iedereen kan overkomen. En het kan ook bij bijna iedereen vermeden worden! Hoe kan het dan dat er zoveel mensen nog steeds ziek worden? Ik ben geen wetenschapper dus het zou kunnen dat het allemaal een stuk complexer is, maar dat is net mijn punt: we weten het niet.’
Ik heb het gevoel dat baarmoederhalskanker voor velen een blinde vlek is.
Je mist een soort richtlijnen?
‘Ja. Ze zeggen altijd dat je nooit dingen mag googelen, maar waar moet ik mijn informatie dan gaan halen? Ik zit gewoon nog met zo enorm veel vragen. Ik gebuikte daarnet borstkanker ook al als voorbeeld. Dat heeft de afgelopen jaren enorm veel aandacht gekregen en dat is ook superbelangrijk! Zoals geregeld langsgaan voor een mammografie, maar ook weten hoe je jezelf checkt op knobbeltjes. Daar is veel aandacht aan besteed en de nodige informatie werd heel duidelijk gecommuniceerd.’
‘Over baarmoederhalskanker hoor je daarentegen heel weinig. Ik was gisteren jarig en op Facebook kan je dan kiezen om een inzamelactie te doen. Er waren tientallen verschillende acties voor borstkanker, maar geen énkele voor baarmoederhalskanker. Natuurlijk vind ik het superbelangrijk dat vrouwen attent worden gemaakt op de risico’s van borstkanker, maar we mogen ook niet vergeten dat er nog andere vormen van kanker bestaan. Ik denk dat we meer zouden kunnen én moeten doen.’
Ik ben geen wetenschapper dus misschien is het enorm complex om baarmoederhalskanker preventief op te sporen, maar dat is net mijn punt: we weten het niet.
Heb je wel het gevoel dat je ergens terechtkan met al die vragen?
‘Ja dat wel, dat écht wel. Ik ben in het Augustinus-ziekenhuis in Wilrijk in behandeling en zij hebben een ongelooflijk team. Ik heb het gevoel dat ik daar écht met alles terechtkan. Daarom verwijt ik ook geen enkele dokter iets, ik ben altijd goed opgevangen. Eens je in de situatie zit, word je ongelooflijk goed opgevolgd. Maar ja, eigenlijk zou dat niet nodig mogen zijn...’
Deze ervaring heeft ongetwijfeld impact op je kijk naar de toekomst. Ga je dat ook proberen integreren in je klas?
‘Ja, ik moet hier iets uithalen om deze ziekte ook zin te geven. Anders heb ik nog meer het gevoel van: waarom in godsnaam? Mijn klas gaat nu een inzamel-actie doen voor Kom op tegen Kanker. Ik vind het supermooi dat ze zich door mijn verhaal willen engageren. Dat wil ik absoluut zelf ook doen, als ik volgend schooljaar terug aan de slag mag. En wat de toekomst betreft, ik kijk graag naar de toekomst en probeer mij ook vast te houden aan de perspectieven die ze mij hebben gegeven. Ik zou in september terug kunnen opstarten en dat is wel fijn, maar ik ben ook heel gefrustreerd over wat er nog allemaal moet komen. Als je mij die vraag over drie maanden nog eens stelt, heb ik misschien een ander antwoord, maar nu moet het allemaal nog een plaats krijgen.’
Heb je nog een boodschap die je graag wil delen?
‘Niet denken dat het een ver-van-je-bedshow is. Het is zo’n cliché, maar neem je gezondheid echt niet for granted. Dat deed ik ook, ik las dit soort interviews en dacht bij mezelf: amai dat is echt heel erg. En dan ging ik verder met mijn leven. Ik hoop dat dit interview voor sommigen toch de trigger kan zijn om zich te laten checken. Werk aan de dingen waar je ook zelf aan kan werken, zoals gezond leven. En geniet. Met volle teugen! Genieten van het leven is zo belangrijk, dat deed ik eigenlijk altijd al. Ik wist hoeveel geluk ik had én heb, maar besef dat nu dubbel zo hard. En je kan ééns zo hard genieten, als je goed geïnformeerd bent. Want hoe meer je weet over iets, hoe minder eng het wordt en hoe beter je weet hoe je ermee om moet gaan.’
Zit je na het lezen van dit interview zelf met vragen over kanker? Praat er dan over met je arts of stel je vragen hier via de kankerlijn.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
