‘Maar ik doe het toch. Omdat het nog moeilijker is om het niet te doen.’
‘Mijn oudste dochter heeft autisme. Het is moeilijk om te zeggen, erover te praten en te schrijven.’
Columniste Nele is moeder van een peuter en een kleuter. Hier vertelt ze alles wat je wil weten over dat moederschap: lichaamssappige verhalen van onvoorwaardelijke liefde, van snot tot natte prot.
Mijn oudste dochter heeft autisme. Het is moeilijk om het te zeggen, om erover te praten en te schrijven. Maar ik doe het toch. De diagnose volgde enkele maanden geleden na een lang en intens traject in de kinderpsychologie en voelde als een vloek en een zegen tegelijk. Een vloek omdat bevestigd werd dat ze niet ‘normaal’ is. Een zegen omdat bevestigd werd dat ze niet ‘normaal’ is. Al twijfel ik sinds de diagnose aan alles wat wel als ‘normaal’ beschouwd wordt.
Ik heb me namelijk lang afgevraagd of het normaal is dat ze me straal voorbijloopt wanneer ik haar met open armen opwacht. Dat ze – de weinige keren dat ze dat doet – knuffelt met haar rug tegen mijn borst in plaats van borst tegen borst. Dat ze me haar voorhoofd of wang aanbiedt als ik haar een zoen wil geven. Dat ze thuis een spraakwaterval is en elders helemaal dichtklapt. Dat haar driftbuien zich niet enkel beperken tot die ene keer in de supermarkt, maar zich dagelijks aandienen. Meermaals, bij aanleidingen die nooit echt aanleidingen lijken.
Dat we nog steeds onderbroken nachten hebben met haar, waarin ze hartverscheurend hard huilt en roept zonder dat ze enige vorm van troost toelaat, zonder dat ik haar mag aanraken, haar mag aankijken of iets mag zeggen. Dat ik niet meteen te hulp mag schieten als ze valt of zich pijn doet, maar moet wachten tot ze naar mij komt en ik koudweg zeg dat een zalfje wel zal helpen. Dat een nee bij haar nooit zomaar een ja wordt en omgekeerd. Dat ik me eenzaam en onbegrepen voel wanneer ik het ouderschap moeilijk vind, misschien zelfs moeilijker dan anderen.
Dat ze me zo nodig heeft en me tegelijk al jaren lijkt af te wijzen. En dat dat me allemaal zoveel pijn doet. Dat het niet enkel haar, maar ook mij soms allemaal te veel wordt. Dat ik soms instort in haar bijzijn en ze me niet-begrijpend aankijkt. Dat ze is wie ze is en doet wat ze doet. We staan aan het begin van een lang, moeilijk traject waarin we onze dochter opnieuw moeten leren kennen en haar de wereld moeten leren kennen, ditmaal met een zogenaamde ‘autibril’ op. In haar ‘normaal’.
Ik help haar niet door tegen mensen te zeggen dat ze verlegen is terwijl ze dichtklapt door het autisme.
Het is wennen en wenen, maar we hebben de juiste hulp en begeleiding en doorgaans ook de moed om het doen. En ik onthou dat het enkel beter kan worden. Ik wil geen medelijden, want dat heb ik al genoeg voor haar en voor mezelf. Ik wil wel begrip, omdat dat me soms nog ontbreekt. Voor haar en voor mezelf. Ik wil haar helpen, en dat doe ik volgens mij door meer bewustwording te creëren en – hoe cliché het ook klinkt – dit taboe te doorbreken.
Ik help haar niet door tegen mensen te zeggen dat ze verlegen is terwijl ze dichtklapt door het autisme. Ik help haar niet door weg te lachen dat ze niet zo fysiek aanhankelijk is, terwijl aanrakingen moeilijk zijn voor haar door het autisme. Ik help haar niet door publiekelijk boos te worden of haar te straffen op momenten waarop ze een stout kind lijkt, terwijl ze meltdowns krijgt door het autisme. Ik help haar niet door excuses te zoeken voor wie ze is en wat ze doet. Ik help haar niet door te zwijgen, dus hier gaat-ie. Mijn oudste dochter heeft autisme. Het is moeilijk om te zeggen, erover te praten en te schrijven. Maar ik doe het toch. Omdat het nog moeilijker is om het niet te doen.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
