‘En dat zorgt ervoor dat ik me zorgen maak om haar.’
‘Door zo’n ““hip”” kind met een label te hebben, ervaar ik soms hoe moeilijk het kan zijn om wat begrip of erkenning te krijgen’
Columniste Nele is moeder van een peuter en een kleuter. Hier vertelt ze alles wat je wil weten over dat moederschap: lichaamssappige verhalen van onvoorwaardelijke liefde, van snot tot natte prot.
‘Al die labels voor kinderen zijn nogal hip tegenwoordig.’ Dat hoorde ik iemand zeggen toen het ging over een kindje bij wie een label – of beter: een diagnose – vermoed werd. ADHD, autisme... Het maakt niet uit, het punt was gemaakt: weer zo’n kind met een labeltje. Als moeder van een kind met ASS – zo’n zogenaamd ‘hip’ label, dus – vind ik nochtans dat er niets hips is aan een diagnose, aan een leven dat er altijd net naast lijkt te zitten en ook zo aanvoelt, aan de dagelijkse worsteling die zo’n diagnose met zich meebrengt.
Zo’n diagnose komt niet zomaar uit de lucht vallen. Er gaat een lang en vaak pijnlijk proces aan vooraf, met twijfel, frustratie en soms zelfs wanhoop. Is er iets aan de hand met mijn kind of stel ik me aan? Wat zie ik over het hoofd? Als die diagnose er dan eindelijk is, is dat geen eindstation. Integendeel, het is slechts een begin. Eindelijk weet je wat er aan de hand is. Eindelijk kan je stappen zetten om je kind op de juiste manier te helpen, aanpassingen te doen en begrip te vragen. Tot er iemand zo’n opmerking maakt: ‘Oh, weer zo’n kind met een diagnose.’
Het afdoen van diagnoses als een modegril is niet alleen irritant, het is ronduit schadelijk. Het zorgt ervoor dat mensen met een diagnose het gevoel krijgen dat ze niet serieus worden genomen, dat hun ervaringen worden geminimaliseerd en dat ze telkens maar weer moeten bewijzen dat ze niet overdrijven. Alsof je jezelf elke dag moet verdedigen en moet uitleggen dat je uitdagingen echt zijn, terwijl net die energie nodig is om de dag door te komen.
Het kan er bovendien voor zorgen dat mensen minder snel hulp durven te vragen uit angst dat ze niet serieus genomen worden. Want wat als anderen denken dat je gewoon meedoet met de hype? Wat als je geen toegang krijgt tot de aanpassingen die je zo hard nodig hebt omdat men denkt dat het allemaal wel meevalt? Het enige wat écht helpt, is begrip en erkenning, want dat is wat mensen met een neurodiversiteit verdienen: de ruimte om zichzelf te zijn, zonder dat ze steeds het gevoel hebben dat ze zich moeten verantwoorden. Dat hun uitdagingen gezien worden voor wat ze zijn: echt en complex. Door zelf dan zo’n “hip” kind met een label te hebben, ervaar ik soms hoe moeilijk het kan zijn om wat begrip of erkenning te krijgen. En dat zorgt ervoor dat ik me zorgen maak om haar.
Hoe zal zij het ooit ervaren als mensen haar diagnose minimaliseren? Als iemand tegen haar zegt dat ze er helemaal niet autistisch uitziet, bijvoorbeeld? Of dat ze niet echt autistisch kan zijn omdat ze toch oogcontact maakt, grapjes begrijpt, niet constant met treintjes speelt en ook over andere dingen kan praten dan scififilms waarvan ze graag personages naspeelt in haar vrije tijd? Ik zeg maar wat. Of beter: ik zeg maar wat mensen zeggen die denken dat ze weten wat het is om een diagnose te hebben of denken dat ze weten wat ASS is en hoe je erdoor gaat uitzien. Ze weten namelijk niet hoe je er soms van kan áfzien
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
