Op haar veertiende vernam Ainur (22) dat ze een hersentumor heeft.
Ainur (22): ‘Verlamd worden was de zoveelste mokerslag, ik zat gevangen in mijn eigen lichaam’
Dat je nooit kanker krijgt, kan niemand je garanderen. Zelfs een gezonde levensstijl levert je geen immuniteit op. Op haar veertiende vernam Ainur (22) dat ze een hersentumor heeft. Intussen is ze met een experimentele behandeling bezig.
‘In november 2015 kreeg ik tintelingen in mijn hand en wang. In het ziekenhuis dachten ze dat het om een beknelde zenuw ging, maar dat verklaarde niet waarom mijn hand tegelijkertijd tintelde. Omdat mijn klachten een week later nog niet waren verdwenen, werd er een MRI-scan gemaakt. Die onthulde dat ik een astrocytoom heb, een tumor van de derde graad ter hoogte van mijn hersenen. Die diagnose was schrikken, en dat is nog zacht uitgedrukt. Op je veertiende verwacht je immers niet dat je leven van het ene op het andere moment volledig op zijn kop zal staan. Gelukkig was mijn mama nog meer dan anders mijn rots in de branding.
Mokerslag
Mijn behandelplan bestond toen uit orale chemo en bestralingen. Ik begon er vol goeie moed aan, maar tijdens de tweede week raakte ik verlamd aan mijn rechterkant. Verlamd zijn boven op mijn kankerdiagnose was de zoveelste mokerslag, want ik zat gevangen in mijn eigen lichaam. Ik kon niet meer bewegen zoals voorheen en was bang dat ik voor de rest van mijn dagen aan een rolstoel gekluisterd zou zijn. Ik moest niet alleen opnieuw leren stappen, maar ook schrijven, praten en alle andere dingen die voor velen zo vanzelfsprekend zijn.
Ik moest niet alleen opnieuw leren stappen, maar ook schrijven, praten en alle andere dingen die voor velen zo vanzelfsprekend zijn.
Na vele jaren van revalidatie kan ik al die zaken opnieuw, maar ik ben nog altijd aan het herstellen, en dat zal waarschijnlijk een levenslang proces zijn. Ook met mijn tumor ging het na twee jaar behandelen de goede richting uit, tot ik in het najaar van 2020 vernam dat het gezwel opnieuw begon te groeien en naar graad vier was overgegaan. Anderhalf jaar geleden vernam ik dat mijn dokters niets meer voor mij konden betekenen en dat ik zou sterven.’
Extra tijd kopen
‘Na dat verschrikkelijke verdict ging ik erg achteruit. Ik begon de vat op mijn leven steeds meer te verliezen en deed geen oog meer dicht. Omdat het écht niet goed met me ging, verbleef ik zelfs tijdelijk op een psychiatrische afdeling. Intussen weet ik dat mijn gedrag het gevolg was van psychoses in combinatie met paniekaanvallen. Doordat ik nu antidepressiva krijg, ben ik weer mezelf. Bovendien vonden mijn ouders dankzij de dochter van vrienden een dokter in Londen die een experimentele behandeling heeft uitgewerkt voor patiënten als ik. Die volg ik nu al een jaar, en in combinatie met een onderhoudschemo om de zes weken lijkt die voorlopig haar vruchten af te werpen. Daardoor kan ik extra tijd kopen, maar ik moet in het nu te leven en niet te ver vooruit kijken.
Lichtpuntjes
Bijna de helft van mijn leven staat in het teken van kanker. Wat ik het moeilijkste vind aan ziek zijn, is dat ik geen toekomst heb terwijl vrijwel iedereen verdergaat met zijn leven. Ik weet niet hoeveel tijd mij rest, maar ik hoop dat de experimentele behandeling zo lang mogelijk blijft werken. Ik hoop dat die ervoor zorgt dat ik misschien zelfs nog kan genezen. De toekomst zal het uitwijzen, al is het een zekerheid dat ik altijd iemand nodig zal hebben om voor mij te zorgen.
Dat ik niet meer alles kan en elke dag geconfronteerd word met de grenzen van mijn lichaam, vind ik lastig. Het is niet eenvoudig, maar ik blijf zo positief mogelijk. Kanker heeft een gigantische impact, maar ik ben zoveel meer dan alleen maar mijn ziekte. Ik probeer de moed erin te houden en altijd lichtpuntjes te zien, want die zijn er. Life is like an arrow: the farther back you’re pulled, the farther forward you will end up.’
Tekst: Marijke Clabots
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
