‘Ik heb een enorme kinderwens. Ik durf zelfs te zeggen dat dat nu mijn nummer één levensdoel is.’
Anke (30) heeft muco: ‘De basic dingen in het leven, voelen voor mij aan als grootse dromen’
In België leven bijna 1400 mensen met mucoviscidose, een genetische aandoening die de longen en spijsverteringsorganen zwaar treft. Bij de meesten wordt muco al in de eerste maanden na de geboorte vastgesteld, maar dat was anders voor Anke De Smedt (30) uit Lint. In dit openhartige interview deelt ze haar unieke verhaal, haar passie voor dansen en hoe ze ondanks alles toch haar dromen najaagt.
Mucoviscidose, kortweg muco, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België en is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. In totaal lijden 1379 Belgen aan de ziekte en elke tien dagen wordt er ergens in ons land een kind met muco geboren. Ook Anke (30) worstelt er al haar hele leven mee. Al werd de diagnose pas gesteld op haar zestiende – wat uitzonderlijk laat is.
Leven met muco
‘Mijn verhaal behoort tot de uitzonderlijke gevallen. Ondanks dat ik al van toen ik baby was alle symptomen van mucovisidose had, kreeg ik de diagnose pas op mijn zestiende. Ik was altijd al ziek, maar ik kende de oorzaak nooit. Door een aantal medische fouten glipte ik telkens door de mazen van het net.’
‘Dat was natuurlijk een serieuze shock. Ik had na al die jaren al veel schade opgelopen, dus op dat moment werd gezegd dat mijn levensverwachting maar rond de dertig jaar zou liggen. Dat was voor mij het moeilijkste om aan te horen. Als puber zag ik dat het leven van mijn leeftijdsgenoten nog maar net was begonnen, terwijl dat van mij stilstond. Nu ben ik dertig en weet ik dat ik veel langer zal leven, maar toen kwam dat écht binnen. Dat sluimerde constant door mijn hoofd.’
Hoe ging je met dat nieuws om?
‘Als een dramatische puber (lacht). Mijn prioriteiten lagen toen volledig anders. Ik maakte me dus zorgen om dingen zoals een eerste vriendje! Ik heb toen een bucketlist gemaakt met dingen die ik nog wilde doen voor ik zou sterven. Keidramatisch, maar op dat moment speelde die “eindleeftijd” zo’n heftige rol. Ik was ook vooral heel bezorgd om de mensen rond mij. Ik vond het idee dat ik mijn ouders en mijn zussen met dat verdriet zou achterlaten heel zwaar om te dragen.’
Ik was ook heel bezorgd om de mensen rond mij. Ik vond het idee dat ik mijn ouders en mijn zussen met dat verdriet zou achterlaten heel zwaar om te dragen.
Dat zal voor hen inderdaad ook een zware klap geweest zijn, het feit dat het zo laat ondekt werd?
‘Zeker. Dat ik het op mijn zestien jaar pas wist, heeft veel negatieve dingen teweeggebracht, maar toch ben ik heel blij dat het zo gelopen is. Ik heb namelijk twee zussen, eentje ouder en eentje jonger. Zij hebben geen muco en mijn ouders wisten ook niet dat ze drager waren. Als mijn ouders het al van bij mijn geboorte zouden geweten hebben, zouden ze nooit nog een derde kind gewild hebben. Dan zou mijn zusje er niet geweest zijn.’
Kreeg je meteen een resem behandelingen voorgeschoteld?
‘Ja, ik werd op een sneltrein gezet zonder dat ik wist wat me ging overkomen en wat de eindbestemming was. Ik had een wetenschappelijke richting gevolgd, dus ik had er wel al over geleerd. Ze moesten de ziekte bij mij dus niet inpakken zoals bij de kindjes. Het was meteen alle hens aan dek: medicatie, ziekenhuisbezoeken, bloedtesten. Ze hebben mij binnenstebuiten gekeerd.’
Heeft het lang geduurd voor je de ziekte kon accepteren?
‘Ik kon het gelukkig vrij snel relativeren. Ik heb een heel lastige periode gehad, maar ik ben een vrij positieve persoon dus ik heb er snel vrede in gevonden. Er was maar één weg, en die was vooruit. In dat verwerkingsproces heeft mijn humor een belangrijke rol gespeeld, want ik merkte dat het me hielp als ik er mopjes over kon maken. Daarnaast heb ik enorm geleerd om dankbaar te zijn ondanks dat ik niet het gemakkelijkste lotje heb getrokken. Ook voor de kleine dingen in het leven.’
Voor ik de stempel muco kreeg, had ik een heel levensplan in mijn hoofd, maar ik heb veel dromen moeten schrappen.
Zestienjarigen gaan graag uit en zijn veel bezig met hun studies. Heb je veel gemist?
‘Enorm. Ik besefte heel snel dat ik een grote verantwoordelijkheid had voor mezelf en dat dat ook betekende dat ik slimme keuzes moest maken. Ik heb daarom heel veel dromen moeten schrappen. Voor ik de stempel muco kreeg, had ik een heel plan in mijn hoofd: ik wilde naar de universiteit en had mijn leven al volledig uitgestippeld. Maar ik heb alles moeten aanpassen. Mijn hoofd wilde wel, maar mijn lichaam kon absoluut niet mee.’
Heb je daar achteraf nog steeds spijt van?
‘Ik ben écht content met mijn leven hoe het nu is, maar dat is niet hoe ik het me ooit voorstelde of waar ik van droomde. Ik vloek daar af en toe nog eens op. Soms bots ik tijdens sollicitaties bijvoorbeeld ook nog op zulke dingen. Anderzijds heb ik daaruit geleerd dat je als persoon meer bent dan je studies of je job. Er zijn zoveel mooie dingen in het leven waar je geluk uit kan halen.’
Heb je het gevoel dat je nu wel kan leven als je leeftijdsgenoten?
‘Sinds de Kaftrio wel (een geneesmiddel voor mucopatiënten dat de de werking van het CF-eiwit dat door het hele lichaam een belangrijke rol speelt in o.a. de soepelheid van het slijm verbetert, red.). Mijn muco is absoluut niet weg – ik neem nog steeds dertig pillen per dag, moet dagelijks drie à vijf keer aerosollen én doe veel kine – maar mij levenskwaliteit is wel ferm verbeterd.’
Nu voel ik me een dertiger: ik heb een job, een superlieve verloofde en kocht samen met hem een huis. Dat lijken basic dingen, maar voor mij voelen die aan als grootse dromen.
‘Ik kan bijvoorbeeld 4/5de werken, wat daarvoor absoluut niet mogelijk was. Maar dat is zo’n groot verschil, want bij leeftijdsgenoten is hun job een heel belangrijk en groot deel van hun leven, dus toen ik dat niet kon, had ik ook het gevoel dat ik daar dingen miste. Nu voel ik me een dertiger: ik heb een job, een superlieve verloofde en kocht samen met hem een huis. Dat lijken basic dingen, maar voor mij voelen die aan als grootse dromen.’
Er is nog een lichtpuntje in je leven: ballroomdansen. Lijkt me niet evident in jouw situatie?
‘Ik dans al van kleins af aan, maar nam een mucopauze tussen mijn zestien jaar en begin twintiger jaren. De kinesist bleef hameren op sport – dat is natuurlijk heel belangrijk voor mucopatiënten, hoe contradictorisch dat ook mag klinken. Bewegen helpt namelijk om slijmen makkelijker los te maken. Het zorgt voor een grotere longinhoud, sterkere ademhalingsspieren, een betere levenskwaliteit, het stimuleert de eetlust én zorgt voor een boost van het mentaal welzijn.’
‘Ik wilde heel graag terug dansen en kwam zo op ballroom. Daar heb ik alleen maar mooie dingen uitgehaald: een betere gezondheid, een passie die ik koester én ik heb er mijn verloofde leren kennen. Ik geef toe dat het niet altijd makkelijk is en ik soms twijfel of ik het wel kan volhouden, maar mijn motivatie is te groot.’
Je hebt een gelukkige relatie en staat op het punt om te trouwen. Heb je ook een kinderwens?
‘Mama worden was voor mijn ziekte zonder twijfel een levensdoel. Maar toen ik de diagnose kreeg, dacht ik dat het nog onmogelijk zou zijn om die droom waar te maken. Ik wilde – toen mijn levensverwachting nog zo laag geschat werd – niet eens denken aan de mogelijkheid dat mijn kinderen plots zonder mama zouden vallen. Ondertussen weet ik dat het wél mogelijk is, ik zie het gebeuren bij lotgenoten én dokters verzekerden me al dat ik het zou kunnen. Daardoor is die wens nu héél hard terug. Ik durf zelfs te zeggen dat dat nu mijn nummer één levensdoel is.’
Ik heb een enorme kinderwens. Ik durf zelfs te zeggen dat dat nu mijn nummer één levensdoel is.
Muco is een onzichtbare ziekte. Krijg je soms te maken met negatieve comments?
‘Soms wel, jammer genoeg. Ik ben zelf heel open over mijn ziekte en probeer dingen te verduidelijken als ik in zo’n ongemakkelijke of pijnlijke situatie terechtkom. Neem nu het voorbeeld van een parkeerkaart voor mensen met een beperking. Toen het niet goed ging met mijn gezondheid maakte ik daar gebruik van en kreeg ik soms heftige reacties van anderen die dachten dat ik niet ziek was. Ik begrijp dat, want die mensen zijn eigenlijk de moraalridders die willen opkomen voor mensen met een beperking, maar soms kreeg ik wel pijnlijke dingen te horen. Ik probeer daar niet te veel van wakker te liggen.’
Bij Flair staat self-love centraal. Heb je veel zelfliefde?
‘Absoluut. Ik ben opgevoed met de leuze van mijn mama dat je iemand anders pas graag kan zien als je jezelf graag ziet. Ik probeer ook altijd positieve dingen in mijzelf te zien. Ook als ik het moeilijk had, zocht ik altijd naar kleine dingen in mezelf die ik wél mooi vind – niet per se qua uiterlijk, maar over de persoon die ik ben. Ik heb nooit veel zelfhaat gehad en probeer niet in zelfmedelijden vast te zitten, want dat is een negatieve spiraal. Ik probeer heel dankbaar te zijn.’
Toen ik de diagnose net kreeg, voelde ik me heel eenzaam. Ik zat gevangen in dat nieuws, in die gedachten en die angsten.
Zelfliefde slaat ook op mentaal welzijn. Heb je je soms eenzaam gevoeld?
‘Zeker en vast. Toen ik de diagnose net kreeg, voelde ik me heel eenzaam. Dat kan ik niet ontkennen. Ondanks mijn fantastisch goed en hecht gezin – die me trouwens echt enorm hebben geholpen met omgaan en relativeren. Die eenzaamheid heeft dus zeker niets met hen te maken. Ik zat gewoon gevangen in dat nieuws, in die gedachten en die angsten. Maar dat is wel voorbijgegaan. Nu heb ik daar totaal geen last meer van. Hoogstens eens een slechte dag, maar dat hebben we allemaal weleens!’
Als je zo’n slechte dag hebt, wat doe je dan? Welke tips zou je daarvoor geven?
‘Het klinkt heel banaal, maar mijn nummer één hulp is lekker eten. Ook je mindset proberen switchen naar dankbaar zijn voor de hele kleine dingen – bijvoorbeeld dat chocolaatje – heeft me echt geholpen. Daarnaast ben ik van mening dat niemand zich zou moeten schamen om naar een psycholoog te gaan. Iedereen heeft daar baat bij.’
Is er nog een boodschap die jij graag in de wereld wil sturen?
‘Voor heel veel mensen met muco is Kaftrio een gamechanger. Sommigen hebben er heel veel aan, anderen zitten nog met schade van ervoor en er is ook een groep waarbij het niet doet wat het zou moeten doen. Daarnaast is er een hele groep mucopatiënten die gewoonweg geen recht heeft op dat medicijn (de terugbetaling daarvan) door de aard van de mutatie of de leeftijd. Dat is een groep die vaak vergeten wordt. Onthoud dus dat campagne voeren nog steeds cruciaal is en dat de opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek. We zijn met veel, maar we zijn een erg onzichtbare groep. Niemand mag vergeten worden.’
Anke is een van de ambassadeurs van de mucovereniging, die dit jaar opnieuw prachtige sokken verkoopt ten voordele van het onderzoek naar mucoviscidose. Via deze link vind je meer info en een paar vrolijke sokken in jouw maat.
Zit je met iets? Praat bij Tele-Onthaal over wat jou bezighoudt. Bel anoniem en gratis naar 106 (24u/7d) of chat via www.tele-onthaal.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
