Gen F

Join onze community en krijg extra toegang tot artikelen, deel jouw verhaal & ...
© Tine Schoemaker

'Op 33 weken adviseerde de arts me om de zwangerschap te onderbreken, maar ik wilde mijn kindje niet opgeven.'

Anne (30) koos als alleenstaande mama bewust voor haar downbaby



Het is vandaag Wereld Downsyndroomdag. Vijf jaar geleden stond Anne (30) voor de meest ingrijpende keuze van haar leven: ze was als single ongepland zwanger en kreeg te horen dat ze een baby met het syndroom van Down droeg.


‘Tijdens mijn studies kwam ik een vroegere kennis tegen. We begonnen met elkaar op te trekken en hadden veel plezier, maar van een echte relatie was geen sprake. Toen raakte ik zwanger, een verrassing waar we geen van beiden op hadden gerekend. Ik studeerde nog, woonde in een studentenhuis en wilde absoluut mijn studie afmaken. Hij zat er niet op te wachten om niet lang na de breuk met zijn ex, met wie hij ook kinderen had, meteen opnieuw te moeten beginnen.’



Naast mijn studies ook moeten zorgen voor een baby, dat zag ik zowel op praktisch, emotioneel als financieel vlak absoluut niet zitten. Dus stapte ik naar de dokter om te bespreken wat mijn opties waren om de zwangerschap te onderbreken. Zij stuurde me door om een echografie te laten nemen en daarna kreeg ik vijf dagen bedenktijd vooraleer ik effectief een abortus kon laten uitvoeren.’

‘Maar mijn besluit stond vast. Ik stapte naar het ziekenhuis en kreeg twee dagen later een afspraak voor een echografie. En die zorgde meteen voor paniek. Ik had een buitenbaarmoederlijke zwangerschap en zou diezelfde dag nog geopereerd moeten worden. Tot bij de laatste echo, ter voorbereiding van de ingreep, plots werd ontdekt dat de vrucht toch aan de binnenkant van de baarmoeder zat. Ik werd terug naar huis gestuurd en moest enkel dagen later weer op controle komen voor een nieuwe echo.’

Tot alleenstaande mama gebombardeerd


‘Maar zodra ik terug thuis was, kon ik maar één ding denken: ik wil mijn kindje niet kwijt. Een paar dagen later ging ik weer naar het ziekenhuis, werd er bloed geprikt om mijn hormoonwaarden te meten en kreeg ik opnieuw een echo. En die bevestigde dat het vruchtje gewoon in de baarmoeder zat. Het beeld van het vruchtje in mijn buik, en het duidelijke geluid van het kloppende hartje, was zo confronterend dat ik meteen vastbesloten was dat ik volop voor dit kindje wilde gaan, hoe moeilijk het ook zou worden. Ik zei mijn studentenwoonst op en begon regelingen te treffen om bij mijn vriend in te trekken.’

‘In de weken die daarna volgden, beleefde ik een zo goed als zorgeloze zwangerschap. Ik voelde me prima en geen enkel onderzoek wees uit dat er problemen met het kindje waren. Op zestien weken zwangerschap kreeg ik te horen dat we een jongetje zouden krijgen en werd het vooruitzicht van het kindje in mijn armen plots een heel stuk concreter. Heel even zat ik op een roze wolk, maar dat geluk werd niet lag daarna aan diggelen geslagen, toen de vader van mijn zoontje plots besliste om toch terug naar zijn ex en de kinderen te gaan. Van de ene dag op de andere verdween hij uit mijn leven, en werd ik tot een alleenstaande mama gebombardeerd. Ik kwam plots op straat te staan en moest helemaal alleen een woonst, babyspullen en al wat bij een geboorte komt kijken zien te regelen.’

Prima nekplooi


‘De NIPT werd op dat moment nog niet terugbetaald. Daardoor werd hij doorgaans alleen uitgevoerd wanneer er een vermoeden van problemen was, of de mama tot een risicogroep behoorde. Maar dat was bij mij niet het geval, dus liet ik de test ook niet uitvoeren. Op twintig weken werd de nekplooi gemeten, en die was prima. Alles wees erop dat mijn kindje kerngezond was en ik ging er dan ook helemaal van uit dat mijn zwangerschap normaal zou evolueren.’

Op de echo zag de dokter dat mijn kind extreem korte beentjes en een buitenproportioneel klein hoofdje had.


‘Op twintig weken zwangerschap ging ik mee op studiereis naar Londen, maar daar werd ik plots geveld door een ernstige nierbekkenontsteking. Ik werd zo ziek, dat ik terug naar huis moest vliegen en van op de luchthaven meteen naar het ziekenhuis werd gevoerd. De zwangerschap stond daar totaal los van, maar toch werd in het ziekenhuis provisoir nog een echo uitgevoerd. En daarop zag de dokter dat mijn kind extreem korte beentjes en een buitenproportioneel klein hoofdje had. Omdat ik zelf maar 1,56 meter groot ben, en uit een familie van kleine mensen kom, werd er niet meteen alarm geslagen. Maar de dokter adviseerde me toch om dat heel nauw te laten opvolgen. Van dan af moest ik om de twee weken een echo laten nemen. Maar echt zorgen maakte ik mij nog altijd niet. Omdat ik ondertussen al 22 weken ver was en nog altijd prima in mijn vel zat. Mijn kindje was ook heel actief. Ik voelde hem regelmatig schoppen en bewegen.’

Hart- en slokdarmafwijking


‘En dan kreeg ik op 29 weken zwangerschap plots last van harde buiken. Ik werd aan de monitor gelegd en die gaf aan dat ik al weeën kreeg. Ik had ook al één centimeter ontsluiting, en dat deed meteen alarmbellen afgaan voor een eventuele vroeggeboorte. Mijn baby was nog altijd veel te klein om geboren te kunnen worden. Daarom werd ik meteen in het ziekenhuis opgenomen. Ik kreeg een weeënremmer, een longrijpingsmiddel en magnesium om de ontwikkeling van de hersenen te bevorderen. Alles werd gedaan om de geboorte nog zo lang mogelijk uit te stellen. Acht weken lang moest ik het heel rustig aan doen en werd ik in het Academisch Ziekenhuis gehouden. Al die tijd bleef ik optimistisch geloven in een goede afloop en probeerde ik alles zo snel mogelijk te regelen voor de komst van mijn zoontje.’



‘Omdat de laatste echo een vermoeden van een hartafwijking en afwijking aan de slokdarm had opgeroepen, werd er beslist om een vruchtwaterpunctie uit te voeren die uitsluitsel zou moeten geven over de aanwezigheid van trisomie 13, 18 of 21, ook het syndroom van Down genoemd. Net op mijn verjaardag. Maar een fijn cadeau werd het niet. Amper een dag later stond de dokter al aan mijn bed, ze nam mijn handen vast en vertelde me dat mijn baby het syndroom van Down had. Mijn moeder was net op bezoek en begon zo hartstochtelijk te huilen dat de dokter haar de kamer uit stuurde. Ik was te perplex om iets samenhangends te antwoorden, alsof het niet tot me doordrong wat er precies aan de hand was.’

Advies voor abortus


‘De weken gingen voorbij en ik wende steeds meer aan de gedachte dat ik als alleenstaande mama een zoontje met down op de wereld ging zetten. Tot ik op 33 weken zwangerschap opnieuw bezoek kreeg van de dokter en ik voorgesteld werd aan een chirurg die de operaties zou uitvoeren die mijn zoontje nodig zou hebben om zijn hartafwijking en slokdarmproblemen aan te pakken. Die zouden in de eerste week na zijn geboorte moeten plaatsvinden. Novan woog op dat moment nog maar anderhalve kilo.’

‘De chirurg ging akkoord om de ingreep uit te voeren. Maar van de hoofdarts van de dienst gynaecologie kreeg ik te horen dat het lang niet zeker was of Novan de operatie zou overleven. Omdat zijn gewicht nog altijd bijzonder laag was en narcose bij een kindje met down extra risico’s inhoudt. Zij adviseerde me zelfs – ook al was ik al 33 weken zwanger – om de zwangerschap te onderbreken. Maar de keuze was aan mij. Alsof ik moest beslissen wat ik de dag erna wilde eten, zo zakelijk klonk ze. Ik was echt van slag en kreeg twee dagen de tijd om mijn beslissing op papier te zetten. Langer wilden ze niet wachten omdat Novan achteruit ging. Maar abortus was voor mij geen optie. Ik wilde mijn kindje niet opgeven. En als hij het na de geboorte niet zou redden, dan had ik het tenminste geprobeerd.’

Hallucinante wending


‘Vanaf dat ogenblik leefde ik van dag tot dag en had ik maar één doel: alles eraan doen opdat Novan zo lang mogelijk in mijn buik kon blijven, en kon groeien. Hoe ik het als alleenstaande mama zou redden met een downkindje en welke extra zorgen mijn zoon nodig zou hebben, daar was ik toen niet mee bezig. Ik telde af naar de geboorte net zoals de meeste mama’s dat doen. Ik kocht de eerste babykleertjes, zocht een mooi geboortekaartje uit en regelde kraamzorg. Verder dan 37 weken zwangerschap wilde de dokter me niet laten gaan.’

Doodsbang was ik. Niet voor de bevalling, wel voor hoe Novan eruit zou zien.


‘Op 18 november, ik was toen 36 weken en zes dagen ver, werd ik ingeleid. Doodsbang was ik. Niet voor de bevalling, wel voor hoe Novan eruit zou zien. Daarom sprak de dokter met mij af dat ze me eerst een handje zouden laten zien, en me pas zijn gezichtje zouden tonen zodra ik daar klaar voor was. Zijn handje en voetje zagen er superschattig uit, dus wilde ik ook zijn gezichtje zien. Het eerste wat ik zei en wat me opviel was: wat is hij klein! Aan zijn oogjes zag ik meteen duidelijk dat hij een downbaby was, maar ik was zo blij dat hij het gered had en dat hij mijn baby was, dat dat geen schok voor me was.’

‘Meteen daarna werd hij meegenomen en werd zijn slokdarm gecontroleerd en de situatie leek beter mee te vallen dan ze gevreesd hadden. Maar een echo de dag erna zou definitief uitsluitsel moeten brengen over welke ingrepen nodig zouden zijn aan zijn hart en slokdarm. En wat ik toen vernam, was ronduit hallucinant. De dokters hadden zich vergist. Met de slokdarm en het hartje van Novan was niets aan de hand. Hij mocht twee dagen later gewoon mee naar huis.’

Meer dan 300 positieve reacties


‘Meteen na dat geweldige nieuws postte ik een foto van Novan op Facebook, met het rompertje dat ik speciaal had laten maken en waarop te lezen stond “My extra chromosome makes me cute”. Zo wist meteen iedereen dat ik een zoontje had gekregen en hij een downbaby was. Meer dan 300 reacties kreeg ik en geen enkele was negatief. Ik kreeg er zelfs bewondering voor dat ik dat alleen aandurfde.’

‘Na de geboorte trok ik met Novan in mijn nieuwe flatje, dat ik vlak voor de geboorte nog net had kunnen inrichten. De eerste dagen thuis kreeg ik kraamzorg en moest ik nog een paar keer met Novan naar het ziekenhuis omdat hij erg geel zag, maar dat is uiteindelijk allemaal goed gekomen. De nachten in mijn eentje met hem, waren zwaar. Maar Novan deed het – binnen de verwachtingen die je van een kindje met down mag hebben – bijzonder goed.’

Een kindje zei: ‘Wat heeft hij rare oogjes en een plat hoofd.’ Dat heb ik liever dan mensen die zwijgen en staren.


‘Ook al was ik een dolgelukkige mama, ik vond het wel altijd lastig om mensen te zien staren zonder dat ze verder iets zeggen of vragen. Toen Novan vier maanden oud was, ging ik met hem babyzwemmen en zei een kindje: “Wat heeft dat kindje rare oogjes en een plat hoofd.” Een opmerking waarvoor ze meteen door haar mama op de vingers werd getikt, maar zo heb ik het veel liever, dan dat ze zwijgend naar ons staren.’

’18 november wordt Novan vier jaar, sinds september vorig jaar gaat hij naar een aangepaste school. Hij is in de voorbije jaren verschillende keren in het ziekenhuis terechtgekomen en geopereerd. Sinds anderhalf jaar gaat Novan vier dagen per week naar een orthopedisch dagcentrum, waar hij logopedie en fysiotherapie krijgt, en extra wordt begeleid en gestimuleerd. Motorisch heeft Novan een grote achterstand op zijn leeftijdgenootjes, maar hij evolueert op zijn eigen tempo.’

Een broertje voor Novan


‘Welk verstandelijk niveau Novan zal bereiken, is niet te voorspellen. Daar maak ik me soms zorgen over. Waar zal hij ooit kunnen wonen? Tot welke leeftijd zal hij thuisblijven? Welk onderwijs zal hij kunnen volgen? Dat houdt me wel bezig. Maar het heeft geen zin om daarop vooruit te lopen.’

‘Een nieuwe relatie beginnen vond ik heel moeilijk sinds Novan er was. Toen ik twee jaar geleden mijn vriend leerde kennen, heb ik schoorvoetend verteld dat mijn zoontje down heeft, en pas toen hij de vijfde keer bij me thuis kwam, heb ik Novan aan hem voorgesteld. Ik was bang dat hij daarop zou afknappen en de relatie zou beëindigen. Zelf had hij nog geen kinderen, en ineens kreeg hij er eentje met een beperking bij. Maar toen ik dat aan hem vroeg, reageerde hij alleen maar met: “Waar heb jij het in hemelsnaam over?” Novan noemde hem al heel snel papa.’

Novan krijgt een broertje. De NIPT heb ik ook deze keer niet gedaan.


‘We zijn vorig jaar een paar maanden uit elkaar geweest, maar op mijn verjaardag stond hij plots voor mijn deur met een bos bloemen (lacht). In december hebben we dan afgesproken en sinds het einde van het jaar zijn we weer samen. Vanaf toen is het snel gegaan, want ondertussen ben ik 25 weken zwanger. Het was niet gepland, maar wel heel erg gewenst. Het wordt een broertje voor Novan. De NIPT hebben we niet gedaan. Daar was zelfs geen discussie over. Mijn vriend zei onmiddellijk: “Hoeft niet. Als we ‘r nog eentje met down krijgen, dan is dat zo.” Ik heb ondertussen wel de echo op twintig weken gehad en daarop waren geen afwijkingen te zien, terwijl dat bij Novan wel het geval was.’

‘Novan weet dat mama een baby in de buik heeft, dus hij aait mijn buik, geeft kusjes en zegt dan “Dag, baby!”. Eenmaal de baby er is, denk ik wel dat hij wat jaloers zal zijn. Na vier jaar moet hij de aandacht die hij voor zichzelf had delen. Dat wordt wennen, maar het komt wel goed.’

Update: Novan is intussen grote broer geworden van Senna.


Lees ook: 

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content

' ' '