Dag in dag uit voeren ze een verbeten strijd tegen hun tics en dwang. En krijgen ze af te rekenen met een massa vooroordelen. Openhartig vertelt Brigitte over haar leven met het syndroom van Gilles de la Tourette.
‘Ik was amper elf toen een psycholoog van het plaatselijke ziekenhuis voor het eerst de diagnose Gilles de la Tourette uitsprak. Maar lang daarvoor al had mijn moeder verschillende dokters bezocht, die allemaal zeiden dat mijn gedrag háár schuld was. Ze had te weinig geduld, had me veel te vrij gelaten en daardoor was ik een lastig kind geworden. Moeder had al van bij mijn geboorte gezien dat er iets niet klopte. Ik sliep overdag, noch ’s nachts en was hyperactief. Vanaf mijn twaalfde begon ook mijn hele lichaam te verkrampen.’
‘Die zware tic werd daarna uitgebreid met roepen, het lanceren van scheldwoorden, vreemde geluiden maken, met mijn ogen draaien en trekbewegingen maken in mijn nek. Sommige van die tics verdwenen in de loop der tijd en kwamen daarna weer gewoon terug. Op school ben ik als kind door een hel gegaan. Elke school in Brugge heb ik bezocht, en overal werd ik buitengegooid omwille van mijn buitensporige gedrag. Ook was de diagnose toen al gesteld, de oudere generatie leraren wist gewoon niet wat Tourette was. Ze hielden er dan ook geen rekening mee.’
Medicatie tegen dementie
‘Maar niet alleen van de leerkrachten kreeg ik het zwaar te verduren. Ook mijn medeleerlingen maakten het mij zeer moeilijk. Als ik een nieuwe tic had ontwikkeld, lachten ze me uit en moedigden me aan om het nog een keer te doen, zodat ze er nog eens mee konden lachen. Alsof ik een circusattractie was. De situatie was zo erg dat ik al op mijn elfde moest beginnen met zware medicatie die ze ook aan mensen met dementie geven. Heel mijn lagere school lang had ik dag in dag uit last van verschillende tics, de ene al wat lastiger dan de andere.’
Tot op de dag van vandaag bewonder ik mijn ma nog altijd mateloos voor het geduld dat ze met mij heeft gehad.
‘Sommige gingen een tijd weg en kwamen dan later weer terug. Mijn moeder was alleenstaande mama en is echt door een hel gegaan met mij. In mijn puberteit werd ik op de koop toe ook een bijzonder lastige puber, wat het voor haar nóg moeilijker maakte. Tot op de dag van vandaag bewonder ik mijn ma nog altijd mateloos voor het geduld dat ze met mij heeft gehad. Toen ik op mijn achttiende begon te dromen van een rijbewijs, was dat totaal niet voor mij weggelegd. Tourette beheerste zodanig mijn leven dat ik de stress die samenhangt met een rij-examen gewoon niet kon kanaliseren. Ik deed alles met de fiets en ben er pas een paar jaar geleden na verschillende pogingen in geslaagd om mijn rijbewijs te behalen.’
Nooit ergens bij gehoord
‘Al heel mijn leven vecht ik tegen mijn tics en moet ik me dag in dag uit concentreren op het onder controle houden van mezelf. Ik kan niet zonder mijn zware medicatie en neem zelfs nog extra homeopathische druppeltjes als me een stressvolle situatie te wachten staat. Voordat ik naar een belangrijke afspraak moet, sluit ik me vaak op, zodat ik eerst mijn tics en scheldwoorden volop kan uiten, zodat ze voor een tijd uit mijn systeem zijn.’
Op restaurant zal ik me tussen het voor- en hoofdgerecht ook altijd even afzonderen op de toiletten om snel mijn ding te kunnen doen. En als ik later op de avond weer thuiskom, ben ik doodop van de concentratie die ik de hele tijd heb moeten aanhouden om mijn gedrag onder controle te houden. Ook al heb ik altijd een grote vriendenkring gehad, toch heb ik het gevoel dat ik nooit ergens echt bij heb gehoord.’
Mijn diploma heb ik nooit kunnen behalen, en werkgevers met begrip voor mijn verhaal ben ik zelden tegengekomen.
‘Als tiener heb ik momenten gekend dat ik nauwelijks buitenkwam, omdat ik zoveel tics had, niet constant bekeken wilde worden en zwaar gepest werd. Ik had alleen mijn moeder. En alleen intensief sporten was een uitlaatklep voor mij. Maar ook op carrièrevlak heb ik een heel parcours moeten afleggen als gevolg van mijn Tourette. Mijn diploma heb ik nooit kunnen behalen, en werkgevers met begrip voor mijn verhaal ben ik zelden tegengekomen. En dan hebben we het nog niet eens over relaties. Zelfs de vader van mijn twee dochters kon niet met mijn aandoening overweg. Nu ik ouder geworden ben, gebeurt het soms dat ik op een dag een aantal uur geen tics heb gehad. Maar zodra ik daarbij stilsta, steken ze meteen weer de kop op.’
Ook dochters de dupe
‘Vooral in stressvolle situaties, of wanneer ik in een discussie verwikkeld raak, steken mijn tics meteen de kop op. Dan barsten de scheldtirades los en kan ik mijn uitlatingen niet meer onderdrukken. Een heel pijnlijke situatie, waarmee ik vooral mijn dochters al veel verdriet heb gedaan, als ik hen weer eens uitmaak voor rotte vis. Het was ontzettend moeilijk om hen als kind te moeten uitleggen wat er met mama aan de hand is.’
‘Binnen onze vriendenkring levert dit nog steeds moeilijke momenten op. Ook al is iedereen van mijn situatie op de hoogte, toch word ik soms nog altijd verkeerd begrepen en moet mijn man zich verantwoorden voor mijn gedrag. Sinds ik met Jurgen getrouwd ben, we zijn nu zeven jaar samen waarvan vier jaar getrouwd, heb ik voor het eerst in mijn leven een man gevonden die echt kan omgaan met mijn ziekte. Mijn vorige relaties zijn, mede door mijn Tourette, op de klippen gelopen en pijnlijk geëindigd. Door mijn ziekte ben ik na mijn scheiding ook heel lang bewust alleen gebleven met mijn twee dochters. Maar ook Jurgen vindt het nog altijd heel moeilijk om tijdens een discussie mijn scheldtirades te moeten ondergaan.’
Hersentumor door de medicijnen
‘Door het ziekenfonds wordt de ziekte nog altijd niet erkend. Daardoor worden bijkomende behandelingen zoals kinesitherapie niet terugbetaald. Omdat ik door mijn tics al jaren kamp met rug- en nekklachten, moet ik regelmatig naar de kinesist om mijn spieren te laten losmaken. Mocht mijn kinesist niet zo’n goed mens zijn, was ik al geruïneerd geweest aan al die rekeningen.’ ‘
Ondertussen neem ik al meer dan twintig jaar zware medicatie, zonder zou ik zelfs niet eens kunnen slapen. Maar daar heb ik de tol al voor moeten betalen. Toen mijn eerste medicatie Haldol niet meer voldoende werkte voor mij, ben ik overgeschakeld op Resperdal. Die medicijnen hebben mijn hormoonhuishouding zodanig overhoop gehaald dat er zich vijftien jaar geleden een goedaardige tumor heeft ontwikkeld in mijn hoofd. Ondertussen neem ik al vijftien jaar Seroquel. En omm de zes maanden tot een jaar moet ik onder de scanner om mijn tumor op te volgen.’
Voor het eerst heb ik mijn werkgever ook meteen op de hoogte gebracht van mijn aandoening, en dat bracht veel rust.
‘Ik zit voor de rest van mijn leven vast aan die medicijnen wil ik mijn tics enigszins onder controle kunnen houden. Verder bezoek ik nog regelmatig een psycholoog. Een paar maanden geleden heb ik een goede job gevonden, bij de schoonmaakdienst van het ziekenhuis. Maar daar is een hele lijdensweg aan voorafgegaan, waar mijn Tourette altijd als een rode draad doorheen liep. Voor het eerst heb ik mijn werkgever ook meteen op de hoogte gebracht van mijn aandoening. Dat bracht veel rust. Als jonge vrouw heb ik in mijn leven al heel veel meegemaakt, en ik moet voor de rest van mijn leven verder met mijn Tourette. Maar dankzij Jurgen, mijn twee dochters en ons nieuw samengestelde gezin ben ik vandaag wel oprecht gelukkig.’
Lees ook:
