Marlot (33) is al acht jaar chronisch pijnpatiënt door de gevolgen van CRPS.
Marlot (33): ‘Pijn is een onderdeel van mijn leven geworden, maar dat wil niet zeggen dat het went’
Pijn is onzichtbaar en moeilijk te meten, maar wat als het chronisch wordt en een gigantische impact heeft op je levenskwaliteit? Het is de realiteit van de 33-jarige Marlot, die al jarenlang vecht tegen ondraaglijke pijn.
‘Ik ben gelukkig getrouwd met Maxim en ben de trotse (plus)mama van drie jongens tussen twee en elf jaar. Heel mijn carrière lang werkte ik in een woonzorgcentrum als zorgkundige op een afdeling met dementerende bewoners. Geen vanzelfsprekende job, maar wel eentje waarvoor ik in de wieg was gelegd en die ik met hart en ziel deed. Wanneer ik aan het werk was, zat ik geen seconde stil. Ook thuis was ik een bezige bij die nooit met haar vingers draaide.
Op woensdagmiddag werkte ik bewust niet, om voldoende tijd met mijn kinderen door te brengen. Zwemmen, samen pannenkoeken bakken, naar het bos of de speeltuin gaan en noem maar op. Ik deed werkelijk alles om een glimlach op hun gezichtjes (én het mijne) te toveren. Ik was een actieve, spontane mama die de hele wereld aankon. Maar daar kwam abrupt een einde aan toen ik tijdens de winter van 2014 uitgleed op de gladde stenen van ons terras en lelijk ten val kwam.
Ik was een actieve, spontane mama die de hele wereld aankon.
Ik viel zo ongelukkig dat ik een complexe breuk aan mijn linkerarm opliep en ik geopereerd moest worden. Tijdens die allereerste ingreep was er amper een vuiltje aan de lucht. Al bleek toen wel dat het een herstel van lange adem zou zijn. Maar tijdens een van de volgende operaties liep het helemaal mis en ontstond er een soort van holte tussen mijn arm en pols, met als gevolg dat ik met meer pijn achterbleef en nog verder van huis was. Na meerdere opinies bleek dat er geen andere optie meer was dan het plaatsen van een polsprothese. Ik stemde ermee in.
In eerste instantie leek die beslissing z’n vruchten af te werpen. Voor het eerst in lange tijd was ik pijnvrij en was ik een stap dichter bij de Marlot die ik voor het ongeval was. Jammer genoeg was dat geluk van héél korte duur, want amper een maand later kreeg ik een blauwe hand en blauwe nagels. Op dat ogenblik gingen er voor mij nog geen alarmbellen af. Ik was er namelijk van overtuigd dat die verkleuring te wijten was aan het feit dat ik zo lang in het gips had gezeten, maar toen ik op consultatie ging, sprak het gezicht van mijn handchirurg boekdelen. “Dit is echt niet oké”, zei ze.’
Wie niet waagt, niet wint
‘Voor mijn diagnose werd gesteld, had ik nog nooit van de chronische pijnaandoening CRPS gehoord. Mijn arts gaf aan dat die zenuwziekte kan optreden in een of meerdere ledematen, meestal na een operatie, een beroerte of een letsel zoals een kneuzing of een botbreuk. Tegelijkertijd was ze ook hoopvol, want bij tachtig procent van de mensen die met het complex regionaal pijnsyndroom geconfronteerd worden, verdwijnen de pijnklachten meestal vanzelf of met intensieve kinesitherapie in combinatie met een gezonde levensstijl. Kortom: er was hoop, dus ik panikeerde nog niet. Want waarom zou ik tot de twintig procent pechvogels behoren? Wat was de kans?
Waarom zou ik tot de twintig procent pechvogels behoren? Wat was de kans?
Niet veel later kreeg ik onuitstaanbare pijn. Pijn die niet te harden was, pijn die 24/7 aanwezig was… Ik deed werkelijk alles wat er van mij werd verwacht, in de hoop dat er op termijn verbetering zou optreden, maar dat was niet het geval. Uiteindelijk onthulde een botscan dat ik CRPS type 2 heb, wat betekent dat er ook zenuwschade aanwezig is.
CRPS uit zich bij elke persoon anders. Het is een zeer complexe aandoening met duizenden gezichten. Abnormaal zweten, een rood-blauw verkleurde arm die ijskoud aanvoelt, krachtverlies en een overgevoeligheid voor zelfs de zachtste aanrakingen zijn enkele van de symptomen die ik ervaar. Mijn linkerarm is eigenlijk voor iedereen verboden terrein. De pijn die ik daar voel, is moeilijk met woorden te beschrijven. Het is een kwelduivel die constant aanwezig is.
Intussen zijn we acht jaar en een hele lijdensweg verder en neemt de ziekte alsmaar meer controle over mijn leven.’
Als ik mijn pijn met een score zou moeten beoordelen, kom ik zeker uit bij een acht of negen op tien. Bovendien straalt de pijn ook uit naar mijn elleboog en schouder. En doordat ik uitsluitend mijn rechterarm kan gebruiken, is die natuurlijk overbelast. Idem dito voor mijn nek en hoofd. De afgelopen jaren stonden voornamelijk in het teken van allerhande ziekenhuisbezoeken. Ik zag de ene na de andere specialist. Daarnaast gaf ik duizenden euro’s uit aan alternatieve therapieën, in de hoop dat die voor mij een reddingboei konden zijn. Wie niet waagt, niet wint, dacht ik. Maar intussen zijn we acht jaar en een hele lijdensweg verder en neemt de ziekte alsmaar meer controle over mijn leven.’
Geen speld te vinden
‘Ik bleef hoop koesteren, want hoop doet leven, toch? Eind 2022 doorprikte een professor van het UZ Gent die luchtbel. Zijn boodschap: stop met zoeken naar een speld in een hooiberg, want er is geen speld te vinden. Dat nieuws was de zoveelste slag in mijn gezicht, want het laatste wat ik wilde horen, was dat ik uitbehandeld ben.
Op dit ogenblik zit ik in een soort van rouwproces. Mijn levenskwaliteit is al lang niet meer wat ze ooit was. Niet ik, maar CRPS heeft de touwtjes strak in handen. Zo ben ik noodgedwongen moeten stoppen met mijn job die ik zo graag deed. Het eerste jaar viel ik nog terug op een ziekteuitkering, maar inmiddels ben ik invalide. Doordat werken geen optie meer is, moeten mijn man Maxim en ik het met minstens duizend euro per maand minder stellen.
Als je een bepaalde levensstijl gewend bent, is dat wel even zoeken naar een nieuw evenwicht. Maar ook op andere vlakken is mijn leven dag en nacht verschil. Het klinkt misschien gek, maar ik heb mijn ziekte jarenlang voor de buitenwereld verstopt. Ik wilde de aandacht niet op mezelf vestigen. Ik wilde gewoon mama zijn en niet de chronisch pijnpatiënt.
Het is allesbehalve fijn om in een positie te zitten waar er voornamelijk voor mij gezorgd moet worden.
Het masker dat ik droeg, is sinds enkele maanden afgevallen. In zekere zin is dat een opluchting, want ik hoef me niet meer beter voor te doen dan ik in werkelijkheid ben. Omdat ik steeds afhankelijker word van anderen, werd het steeds moeilijker om het te verstoppen. Maar het is allesbehalve fijn om in een positie te zitten waar er voornamelijk voor mij gezorgd moet worden. Zo neemt bijvoorbeeld mijn mama heel wat taken op haar schouders. Ze past niet alleen regelmatig op onze kinderen en tovert maaltijden op tafel, zodat Maxim niet telkens hoeft te koken, maar ze helpt ook met hygiënische zorgen, omdat ik dat zelf niet meer kan.
Wanneer we heel uitzonderlijk met ons gezinnetje ergens naartoe gaan, zoals onze jaarlijkse vakantie in Center Parcs, moet er altijd iemand mee om ons te begeleiden. Ik ben zelf lichamelijk niet in staat om achter onze kinderen aan te lopen. Ik geniet dubbel en dik van die momenten, omdat ik dan mijn gezin zorgeloos zie genieten. Maar als ik dan mama’s en papa’s met hun kinderen zie spelen, terwijl ik noodgedwongen op een stoel zit, begint mijn interne molen opnieuw te malen.’
Vat vol emoties
‘Het laatste wat ik wil, is medelijden, maar een sociaal leven heb ik bijna niet meer. Van vrienden en vriendinnen verwacht ik dat ik op begrip kan rekenen als ik last minute een afspraak moet annuleren. Ik wil dat ze er zijn in goede en in slechte tijden, maar dat is niet altijd het geval.
Het is doodjammer dat ik waardevolle vriendschappen ben verloren door mijn chronische ziekte. Net zoals ik het jammer vind dat er over chronische pijn nog gigantisch veel vooroordelen bestaan. Onlangs had een van mijn zonen een filmpje van twee jaar geleden op sociale media geplaatst, toen we een dag naar een pretpark gingen. Daar kwamen heel wat minder aangename reacties op.
“Je bent toch thuis voor de kinderen” is ook een zinnetje dat steeds vaker terugkomt. Dat ga ik niet ontkennen, maar ik zou veel liever bijdragen aan de maatschappij.
Ik heb het gevoel dat ik me vaak moet verantwoorden als ik toch eens buitenkom. “Je bent toch thuis voor de kinderen” is ook een zinnetje dat steeds vaker terugkomt. Dat ga ik niet ontkennen, maar ik zou veel liever bijdragen aan de maatschappij. Ik zou zoveel liever de benen vanonder mijn lijf rennen om mijn job, huishouden, hobby’s én gezinsleven gebolwerkt te krijgen. Ik zou niets liever willen dan kunnen wisselen met mensen die daar wel toe in staat zijn, maar ik betwijfel ten zeerste of zij die wissel ook zouden willen.
De fysieke pijn en alle beperkingen die daarbij komen kijken, zijn slechts één kant van het verhaal, maar ook mentaal is het niet zo vanzelfsprekend. Geef het een plekje, zeggen mensen met de beste bedoelingen. Dat is niet zo eenvoudig als het lijkt wanneer een ziekte allesbepalend is voor het verloop van je leven.
Opgeven staat niet in mijn woordenboek, maar je zou voor minder de moed verliezen. Ik probeer altijd zo positief mogelijk te zijn. Ook op mijn slechtste dagen, wanneer ik amper uit mijn bed geraak, hou ik in het achterhoofd dat er morgen een nieuwe dag aanbreekt. Maar ik zou liegen als ik zeg dat ik nooit in de put zit.
Ik bots voortdurend op de grenzen van mijn lichaam, wat als 33-jarige niet alleen confronterend, maar ook ongelofelijk frustrerend is, gezien mijn hoofd een andere ingesteldheid heeft.
Ik zou niet zeggen dat ik depressief ben, maar ik voel me wel machteloos en ben regelmatig een vat vol emoties. Ik bots voortdurend op de grenzen van mijn lichaam, wat als 33-jarige niet alleen confronterend, maar ook ongelofelijk frustrerend is, gezien mijn hoofd een andere ingesteldheid heeft. Daardoor zit ik niet alleen grotendeels opgesloten tussen vier muren, maar ook in mijn eigen lijf. Gelukkig heb ik een zeer goede psycholoog tegen wie ik kan ventileren. Die me heeft geleerd om mijn grenzen te stellen. Vroeger was ik zo zacht als boter en kroop ik in mijn schulp weg, maar gaandeweg ben ik hard moeten worden.’
Sprankeltje hoop
‘Gelukkig heb ik een partner op wie ik onvoorwaardelijk kan bouwen. Samen hebben we al heel wat watertjes doorzwommen. Zo ging tijdens de bouw van onze woning onze aannemer ook nog eens met zestigduizend euro lopen. Een proces dat we voor de rechtbank wonnen, maar de man in kwestie ging failliet, dus die centen zijn we voorgoed kwijt. Ook in die strijd bleven we samen overeind, al beleven we het allemaal met ups-and-downs. Maar ik ben dankbaar voor wat Maxim allemaal doet. En mochten de rollen omgedraaid zijn, zou ik zonder twijfel hetzelfde voor hem doen.
Ik wil dat onze zonen zo lang mogelijk kind kunnen blijven en nog even zorgeloos kunnen zijn, voor de wereld op de deur komt kloppen.
Waar ik nog het meeste mee in de knoop lig, is het schuldgevoel dat ik heb ten opzichte van onze kinderen. Ik wil dat onze zonen zo lang mogelijk kind kunnen blijven. Nog even zorgeloos kunnen zijn, voor de wereld op de deur komt kloppen. Met dank aan mijn fantastische (schoon)ouders en familie lukt dat gelukkig het merendeel van de tijd. Zij doen met hen de dingen die voor mij niet vanzelfsprekend zijn, zoals een keertje op restaurant gaan.
Voor de kinderen is mijn situatie nochtans de normaalste zaak van de wereld. Ze zijn ermee grootgebracht en weten in feite niet beter. Maar dat neemt niet weg dat ik niet de moeder ben die ik wil zijn en het heel graag anders had gezien. Mijn kroost wil alles doen om mij zoveel als mogelijk te helpen. Als ik moeite heb om uit de zetel op te staan, springen ze meteen recht.
Onlangs overhandigde de oudste zelfs zijn spaarpotje, omdat hij graag wil bijdragen aan de steunactie die mijn broer Marius lanceerde. Ik ben in behandeling bij een pijncentrum en een tijdje geleden gaf mijn pijnspecialist aan dat een neurostimulator nog soelaas zou kunnen bieden.
Het is geen wondermiddel, maar door de impulsen die zo’n toestel produceert, zou de zenuwpijn minder intens kunnen worden en dus leefbaarder kunnen zijn. Maar helaas gaat het goede nieuws maar zover, want zo’n neurostimulator heeft een zeer stevig prijskaartje. Een paar jaar geleden werd de terugbetaling voor patiënten in mijn situatie afgeschaft. Voor de onderste ledematen wordt het nog wel gedaan, maar voor de bovenste niet meer. Ik vraag me dan af: waarom zijn benen meer waard dan armen? Dat valt me zwaar, want zo’n toestel zou een nieuw sprankeltje hoop kunnen zijn. Maar dat bedrag kunnen we zelf niet ophoesten. Ik hoop dan ook dat dit nog wordt herbekeken of dat ze een uitzondering maken. Maar dat heb ik natuurlijk zelf niet in de hand.
Nu pijn al jarenlang mijn dagelijkse realiteit is, durf ik bijna niet meer te hopen op een pijnvrij bestaan.
Nu pijn al jarenlang mijn dagelijkse realiteit is, durf ik bijna niet meer te hopen op een pijnvrij bestaan. Uiteraard wil ik diep vanbinnen niets liever dan dat, maar tegelijkertijd ben ik te bang om het deksel wéér op mijn neus te krijgen. Dat zou de zoveelste teleurstelling betekenen. Daar wil ik mezelf tegen beschermen, want ik heb de afgelopen jaren al zoveel moeten incasseren.
Pijn is een onderdeel van mijn leven geworden, maar dat wil niet zeggen dat het went. Ik heb al eens een amputatie overwogen, maar de kans bestaat dat CRPS dan toch nog de kop opsteekt. Het is zelfs mogelijk dat ik dan nog meer pijn zal hebben dan nu, en dat wil ik absoluut vermijden. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen iedereen een beter beeld kan geven van wat CRPS is. En wat het is om chronisch ziek te zijn. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor lotgenoten die een gelijkaardige strijd voeren en ook vaak op onbegrip stoten. Weet dat ik jullie wel zie en hoor.’
Vecht jij net als Marlot tegen chronische pijn en ben je op zoek naar een luisterend oor? Neem dan een kijkje op haar Instagram via @opnaareennieuwleven.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
