'Het is heel jammer, want ik omring me graag met mensen die ik graag zie. Maar mezelf graag zien is moeilijker.'
Demi (27) heeft muco: ‘Ik heb nooit echt zelfliefde gekend, omdat ik me soms een slecht product van de maatschappij voel’
Op Zeldzameziektendag, ook wel bekend als International Rare Disease Day, wordt wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame aandoeningen. En al zijn zeldzame ziekten eigenlijk aandoeningen die bij een relatief klein aantal mensen voorkomen, de impact op hun leven is vaak gigantisch groot. Demi De Ceulaerde (27) is geboren met muco: ‘Als je niet in een rolstoel zit of mensen fysiek niet zien dat je anders bent, dan bestaat je ziekte precies niet.’
Mucoviscidose, kortweg muco, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België en is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. In totaal lijden 1.379 Belgen aan de ziekte en elke tien dagen wordt er ergens in ons land een kind met muco geboren. Ook Demi worstelt er al haar hele leven mee.
‘Muco is een taaislijmziekte: overal waar productie is van slijm, is deze niet vloeibaar genoeg’ legt Demi uit. ‘De longen zijn het hardst aangetast, maar ook het geslachtsorgaan, het spijsverteringsstel, de darmen, alvleesklier en lever horen daarbij. Ik heb een zware vorm van muco, ik heb nooit anders gekend dan ziekenhuis in en uit.’
Dat lijkt me erg moeilijk om te vatten als kind?
‘Klopt. Mijn jeugd is totaal niet te vergelijken met andere kinderen van mijn leeftijd. Geen slaapparty’s of verjaardagsfeestjes voor mij, ook hobby’s lukten niet. Ik heb dat allemaal moeten missen omdat ik op controles moest of ik het fysiek niet aankon. Ook het middelbaar verliep stroef, er zijn wel wat pestkoppen mijn pad gekruist. Dan deden ze alsof ze zichzelf met een denkbeeldige spuitbus ontsmetten zodat ik hen niet kon besmetten. Dat komt als kind hard aan.‘
Heb je je vaak eenzaam gevoeld?
‘Veel te vaak. Ik had ook al niet zo’n stabiele thuissituatie vroeger en de zorgen voor mijn zussen en broer vielen soms op mij, terwijl ik eigenlijk het zorgenkindje was. Mijn mama werkte heel hard en deed alles voor haar vier kinderen, maar dat was niet altijd even makkelijk. Toen was ik vaak alleen. Je eenzaam voelen is een van de pijnlijkste emoties en met alles wat daarbij kwam kijken, raakte ik verwikkeld in een negatieve spiraal. Ik zag het leven echt niet meer zitten, ik had zo’n pijn en kampte met donkere gedachten. Gelukkig ben ik daar terug bovenop gekomen.’
Je eenzaam voelen is een van de pijnlijkste emoties en met alles wat daarbij kwam kijken, raakte ik verwikkeld in een negatieve spiraal.
Hoe heb je die strijdlust teruggevonden?
‘In de laatste jaren van mijn middelbare school leerde ik meer voor mezelf op te komen én kwam er een gigantische vriendengroep op mijn pad. Een voor een schatten van mensen. We zien elkaar nu nog steeds elke week. Al lag ik elke maand in het ziekenhuis, zij kwamen me elke keer bezoeken. Dat voelde na al die jaren alleen zijn en gepest zó goed. Ik heb nu ook al bijna acht jaar een vriend die mijn rots in branding is. Als ik hen niet had, had ik het waarschijnlijk opgegeven.’
Wat na de middelbare school?
‘Toen wilde ik erg graag hogere studies proberen, dus dat deed ik ook. Met zuurstof ging ik van lokaal tot lokaal. Maar mijn lichaam was op, ik kon niet meer. Ook de hoeveelheid medicatie die door mijn lichaam werd gepompt, zorgde voor bijwerkingen. Dat was de hel, ik heb me bijna doodgewerkt om van dat studentenleven te kunnen proeven. Maar uiteindelijk ben ik op intensieve zorgen beland. Toen besefte ik dat mijn hoofd wel wil, maar mijn lichaam niet mee kan. Dat was erg moeilijk om te aanvaarden, nog steeds. Ik doe mijn best maar het is met vallen en opstaan.’
Ik heb me bijna doodgewerkt om van het studentenleven te proeven. Dat was de hel, ik belandde op intensieve zorgen.
Hoe gaat het ondertussen met je gezondheid?
‘Enkele jaren geleden was het op het nippertje. Er werd gesproken over een longtransplantatie, maar ik wist niet of ik dat wel zag zitten. Ik kon niet meer. Toen kreeg ik telefoon van het studieverband over het nieuwe geneesmiddel Kaftrio – dat ondertussen ook terugbetaald wordt door de overheid. Wonder boven wonder leef ik nu al drie jaar langer.’
Wat kunnen we ons bij dat medicijn voorstellen?
‘Kaftrio pakt de oorzaak aan, nog niet op genniveau want dan zou de ziekte te genezen zijn, maar op celniveau. Het probleem bij mucopatiënten is dat onze water-zoutkanaaltjes – die nodig zijn om slijm vloeibaar te maken – verstoord, niet aanwezig of kapot zijn. Het geneesmiddel zorgt ervoor dat de kanaaltjes die nog kunnen werken, dan wél werken. Door de jaren heen en door de hoeveelheid infecties die ik heb gehad, zijn mijn longen echt kapot. Twee van de drie kwabben in mijn rechterlong zijn volledig weg en ook langs mijn hart zitten gaten. Dat wat kapot is, is kapot en dat kan je niet meer omkeren natuurlijk. Ik leef nu al jaren op een klein deeltje van die organen.’
Heb je het gevoel dat je vandaag wel kan leven als je leeftijdsgenoten?
‘Ik moet dankzij het medicijn niet meer om de maand, maar om de vier maanden naar het ziekenhuis. Dat is al een heel ander leven en veel meer comfort voor mij. Ik kan al eens een wijntje gaan drinken of mijn vrienden thuis uitnodigen in plaats van de hele tijd te recupereren van mijn ziekenhuisopname in mijn bed, al scrollend door de sociale media van mensen die wél plezier kunnen maken. Ik heb mijn vrienden, mijn lief en ben dankbaar dat ik er nog mag zijn.’
Je bent al een hele tijd samen met je vriend. Hebben jullie een kinderwens?
‘Het geslachtsorgaan wordt ook aangetast bij muco: mannen zijn in sé onvruchtbaar, bij vrouwen is de kans erg klein. Een natuurlijke zwangerschap is dus moeilijk, maar met ivf kan het bijvoorbeeld wel lukken. We leven van dag tot dag, maar voelen het wel kriebelen voor een kleintje. We zijn al bijna acht jaar samen, maar willen nog wachten tot we dertig zijn voor we ouders worden. Toch hebben we deze maand een eerste afspraak bij een gynaecoloog voor risicozwangerschappen, om eens te horen wat de opties zijn. Met mijn longfunctie zou het kind niet overleven en ik zou zelf ook kunnen sterven tijdens de zwangerschap, dat is natuurlijk alleen maar nadelig. We zouden eventueel mijn eicellen kunnen invriezen en een draagmoeder zoeken, maar daar moeten we ons dus eerst over informeren. We willen voor één kindje gaan en die alles geven wat we kunnen geven. Lukt het niet, hebben we beslist dat we voor een hond en drie dwerggeiten gaan. Dat staat ook al vast (lacht).’
Lukt het niet om een kindje te krijgen, hebben we beslist dat we voor een hond en drie dwerggeiten gaan. Dat staat ook al vast (lacht).
Wat doe je als je een slechte dag hebt?
‘Omdat ik al zo lang ziek ben, is het zo’n gewoonte geworden om altijd met mezelf bezig te zijn. Ik kan perfect weken gewoon in mijn bed liggen zonder daar helemaal zot van te worden. Omdat ik al zo lang en zo vaak heb moeten vechten, is waar ik het meest van geniet gewoon echt rusten in mijn bed. Dat is zo’n safe space voor mij. Wanneer ik me mentaal niet goed voel of wat onzeker of onrustig ben, kruip ik in bed met een serie of een muziekje. Dat is mijn manier van omgaan met bepaalde dingen.
Krijg je nu nog soms te maken met negatieve reacties?
‘Ja, best wel. De ziekte is onzichtbaar, dus het komt niet zo binnen voor mensen omdat ze het niet zien. Het is ook heel moeilijk om beknopt uit te leggen wat voor een impact zoiets heeft op je leven. Ondertussen leerde ik wel dat als ze het niet willen snappen, ik er ook geen tijd in moet steken. Ik heb recht op een gehandicaptenkaart, die gebruik ik als ik heel ziek ben om boodschappen te doen. Dan komen mensen soms echt kijken en vragen ze of er wel écht iets met me scheelt. Als je niet in een rolstoel zit of mensen fysiek niet zien dat je anders bent, dan bestaat je ziekte precies niet. Langs de andere kant vind ik die onzichtbaarheid ook positief, want ik ben niet alleen Demi met muco, maar ook de levendige en bubbly Demi.’
Als je niet in een rolstoel zit of mensen fysiek niet zien dat je anders bent, dan bestaat je ziekte precies niet.
Hoe zit het met je zelfliefde?
‘Jammer genoeg heb ik weinig zelfliefde. Ik neem al een paar jaar antidepressiva in om mijn emoties wat onder controle te houden. Vaak ben ik heel hard voor mezelf en stel ik mezelf ook in twijfel. Ik heb nooit echt zelfliefde gekend en hecht niet veel waarde aan mezelf, omdat ik me soms een slecht product van de maatschappij voel. Ik had ook niet verwacht dat ik nu nog zou leven. Het is heel jammer, want ik omring me graag met mensen die ik graag zie. Maar mezelf graag zien is moeilijker.’
Wat zie jij als de moeilijkste uitdaging aan je ziekte?
‘Dat mijn hoofd veel wil, maar mijn lichaam niet meekan. Ik zit dag in dag uit in een tweestrijd want ik wíl veel bereiken, maar ik kan niet. Ik wil graag een huisje kopen, ik wil keigraag kinderen, ik wil verre reizen maken, ik wil kunnen werken. Het wordt mij eigenlijk allemaal afgepakt. Dat vind ik moeilijk.’
Heb je tijdens deze Europese Mucoweek nog een boodschap voor andere patiënten?
‘Leer genieten van de kleine dingen. De wereld heeft zo veel te bieden. Stilstaan bij een mooie bloem tijdens een wandeling of de liefde van een huisdier kunnen je zo’n goed gevoel geven. Die kleine dingetjes, daar haal ik mijn positiviteit uit. Die geven leven aan mijn leven.’
Demi is een van de ambassadeurs van de mucovereniging, die dit jaar opnieuw prachtige sokken verkoopt ten voordele van het onderzoek naar mucoviscidose. Via deze link vind je meer info en een paar vrolijke sokken in jouw maat.
Zit je met iets? Praat bij Tele-Onthaal over wat jou bezighoudt. Bel anoniem en gratis naar 106 (24u/7d) of chat via www.tele-onthaal.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
