Domenica kampt al bijna haar hele leven lang met epilepsie en heeft soms tot 56 aanvallen per dag.
Domenica (28) heeft epilepsie: ‘Mensen zagen me als kind alsof ik een soort monster was’
Het is vandaag Internationale Epilepsiedag, de dag waarop we de meest voorkomende chronische hersenaandoening extra aandacht schenken. En dat is nodig, want hoewel één op 100 mensen in België epilepsie heeft, hangt er nog steeds een taboe rond. Dat merkt ook Domenica (28) uit Limburg. Ze vecht al bijna 25 jaar tegen de ziekte en deelt haar verhaal.
De Limburgse Domenica kampt al bijna haar hele leven lang met epilepsie. Ze kende periodes waarin ze zo’n 56 aanvallen op een dag kreeg en probeerde al talloze behandelingen en medicatie. Speciaal voor de Internationale Epilepsiedag deelt ze haar moedige getuigenis.
Herinner je je die eerste aanval nog?
‘Ik was toen vier, dus nog piepjong. Ik merkte zelf al op dat er iets niet juist zat, maar ook mijn mama maakte zich zorgen. We zochten hulp in een ziekenhuis in Hasselt, maar daar kreeg ik na jaren onderzoeken en onzekerheid te horen dat ik waanideeën had en me inbeelde dat ik aanvallen kreeg. Ze vertelden me daar dat ik psychisch gestoord was en opgenomen moest worden in een psychiatrisch centrum.’
In het ziekenhuis vertelden ze me dat ik waanideeën had en opgenomen moest worden in een psychiatrisch centrum.
Dat klinkt vreselijk.
‘Dat was het ook. Als je voelt dat er iets mis is maar dan zo’n “diagnose” krijgt, dat pikt. Gelukkig lieten we het daar niet bij en kon ik terecht in het UZ Leuven. Daar vertelde ik opnieuw mijn verhaal aan de professor, die nu nog steeds mijn behandelende arts is. Die liet me opnemen in de videokamer ter observatie en daaruit bleek dat ik in die periode tot zo’n 56 aanvallen per dag kreeg.’
Hoe zagen die aanvallen er dan uit?
‘Ik heb tonisch-clonische epilepsie, dus een aanval betekent voor mij echt bewegen met de armen en benen en mijn bewustzijn dat wegvalt. In die periode had ik geregeld zware reeksen met gigantisch veel aanvallen. Maar ook als ze minder vaak kwamen, had ik er dagelijks last van. In de bijna 25 jaar waarin ik aan de ziekte lijd, denk ik dat ik alles tesamen nog maar een jaar zonder aanvallen heb geleefd.’
In de bijna 25 jaar waarin ik aan de ziekte lijd, denk ik dat ik alles tesamen nog maar een jaar zonder aanvallen heb geleefd.
Begrepen ze je in UZ Leuven wel?
‘Oh ja, dat was een wereld van verschil. Daar werd ik grondig onderzocht en bekeken epileptologen vanuit heel Europa mijn dossier. In Leuven hebben ze kunnen vaststellen welke soort epilepsie ik heb en ook waar in mijn hersenen die juist zit: bij mij is dat in de deeltjes van spraak, gevoel en motoriek. Drie erg belangrijke zones, dus.’
Kon je na de diagnose dan behandeld worden?
‘Dat is in mijn geval echt niet makkelijk. Ik probeerde al verschillende zaken: van een nervus vagus stimulatie waarbij om de vijf minuten elektrische signalen naar de hersenen worden gestuurd tot alle medicatie die je maar kan bedenken. Momenteel zitten er zeven elektroden vast in mijn hoofd met schroeven voor een diepte-EEG. Hopelijk kunnen ze hierna wél een oplossing voor mij vinden, bijvoorbeeld een wonde branden op de starthaard waardoor ik minder (zware) aanvallen krijg. Dat zullen de onderzoeken uitwijzen.’
Je spendeert dan ook veel tijd in ziekenhuizen?
‘Al heel mijn leven ken ik niet anders. Momenteel is het weer mijn derde week in het ziekenhuis en dat is écht heel zwaar. Na lang zagen mocht ik mijn hond even zien, waardoor ik weer wat kracht kreeg. Maar mentaal komt epilepsie toch ook heel hard binnen…’
Welke invloed heeft de ziekte op je mentaal welzijn?
‘Vaak staan mensen er niet bij stil dat het niet alleen de aanvallen zijn die tellen, maar dat patiënten ook psychisch kunnen lijden aan de ziekte. Zelf kamp ik ook met mentale problemen door epilepsie. Dat uit zich in depressies en angststoornissen, waarvoor ik ook medicatie neem. Ik lag soms maanden in bed, stond op en gaf mijn kat eten maar at zelf niet meer en rolde terug mijn bed in. Die mentale struggles zijn er al erg lang, al van toen ik op school gepest werd met mijn aandoening.’
Mensen zagen me als kind alsof ik een soort monster was. Omdat ik regelmatig neerviel op de speelplaats, werd ik uitgelachen en gepest.
Vertel.
‘Mensen zagen me als kind alsof ik een soort monster was. Omdat ik regelmatig neerviel op de speelplaats, werd ik uitgelachen en gepest. Ik probeerde me daarover te zetten en vond een klein groepje vrienden die mijn situatie begrepen, maar dan was er nog steeds de omgeving die vreselijk stout was. Zo herinner ik me dat ik samen met wat vrienden onderweg was naar het station toen ik een aanval kreeg. Mijn vrienden wisten meteen wat ze moesten doen, maar wanneer ik terug bij zinnen kwam hoorde ik iemand zeggen: “Die zal te veel drugs genomen hebben.” Als kind zoiets horen, is écht pijnlijk. Ik had toen elf aanvallen op een halfuur tijd maar die woorden bleven door mijn hoofd spoken. Ik durfde erna niet meer alleen buiten te komen.’
Heb je nu soms nog dat gevoel?
‘Soms zelfs nog erger. Ik ben heel open en eerlijk over mijn epilepsie en de mentale problematiek die daarbij komt kijken, maar vaak voel ik me nog als een heks in de middeleeuwen. Het blijft een groot taboe en dat maakt me eigenlijk wel verdrietig. Ik heb vaak gedacht dat het voor mij niet meer hoefde en geef eerlijk toe dat ik ook een zelfmoordpoging achter de rug heb. Ik heb vaak het gevoel dat niemand me begrijpt.’
Is dat dan een gevoel van eenzaamheid?
‘Zeker. Ik ken geen andere epilepsiepatiënt die zo’n moeilijk dossier heeft als ikzelf met de hoeveelheid aanvallen en verschillende soorten medicatie die ik al nam. Dat maakt ook dat ik regelmatig als testpersoon gebruikt word voor behandelingen, waardoor ik wel al anderen heb kunnen helpen. Maar soms vraag ik met toch af wanneer het mijn beurt is. Naar kanker is er zoveel onderzoek, maar epilepsie blijft een vraagteken. Ik vecht al mijn hele leven lang en er is nog steeds geen oplossing. Ik hoorde al zo vaak dat artsen niet weten wat met me aan te vangen. Dat neemt de hoop soms wel weg.’
Heb je nu wel een goed opvangnet waar je terechtkan?
‘Ik heb een hele kleine maar trouwe vriendengroep die altijd voor me klaarstaat. Ze maakten allemaal al een aanval mee en daarom weet ik met een gerust hart dat ze zelfs na een aanval me niet anders gaan bekijken. Het is een klein netwerk, maar ik heb doorheen de jaren afzien echt wel geleerd dat je veel meer hebt aan een klein netwerk dan een groot nep-netwerk. Ook mijn mama is er altijd voor me geweest. Het is niet voor elke ouder evident om hun kind met epilepsie te steunen, dus ik heb ook veel respect voor alles wat zij al heel mijn leven voor me doet.’
Ik wil graag een kindje, maar ik zou nooit kunnen leven met het idee dat ie evenveel pijn en problemen moet meemaken als ikzelf.
Heb je het gevoel dat je kan leven als je leeftijdsgenoten?
‘Helemaal niet. Mensen rondom mij krijgen bijvoorbeeld kindjes, maar zelf koos ik voor sterilisatie. Ik wil nochtans graag een kindje, maar toen ik me informeerde over de kans dat ik de ziekte zou doorgeven aan mijn nabestaanden, bleek die veel te groot. Ik zou nooit kunnen leven met het idee dat mijn kindje evenveel pijn en problemen moet meemaken als ikzelf. Mijn verloofde en ik zijn ook van mening dat er zo veel kinderen op de wereld zijn die een goede thuis nodig hebben, dat het beter is dat we hen een kunnen bieden in plaats van misschien een ziek kindje op de wereld te zetten.’
Verloofde? Proficiat! Heeft jouw ziekte een invloed op je relatie?
‘In het verleden wel. Toen had ik een slechte vriend die mij gewoon liet spartelen en niet de hulp wilde bieden die ik nodig heb. Nu heb ik meer geluk: ik ontmoette de liefde van mijn leven en hij toont wél echt begrip voor mijn situatie.’
Wat vind jij de grootste uitdaging aan leven met epilepsie?
‘Dat ik zo afhankelijk ben van anderen. Ik mag niets besturen, zelfs geen fiets, mag niet werken en er moet bijna altijd iemand bij me zijn. Zelf mag ik niet koken want dat is te gevaarlijk. Ik verbrandde mezelf zo eens hevig doordat ik een aanval kreeg terwijl ik aardappelen aan het afgieten was. Soms moet mijn vriend me in de douche zetten en wassen omdat ik te uitgeput ben na mijn aanvallen, die vaak voelen alsof ik een marathon heb gelopen. Ik wéét dat dat voor hen lastig is en dat maakt het erg moeilijk.’
Welke boodschap wil jij graag de wereld insturen?
‘Ondanks het feit dat epilepsie meestal een verborgen handicap is, wil ik duidelijk maken dat wij ook maar gewoon mensen zijn, die willen genieten van het leven. Bekijk ons alsjeblieft niet vreemd wanneer we een aanval hebben, want dat hoort er voor ons gewoon bij. We willen niet bestempeld worden als raar, maar gewoon behandeld worden als mensen. Mijn epilepsie en ikzelf zijn één en daar kan ik nu eenmaal niets aan veranderen.’
Heb je na dit artikel nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
