‘Dat er eerst iemand moet sterven voor ik verder kan, voelt heel dubbel.’
Eline (28) staat op de wachtlijst voor drie donororganen
Wat als je wacht op een nieuw leven? Door aanhoudende medische problemen moet lezeres Eline (28) een transplantatie van de dunne darm, lever en pancreas ondergaan.
‘Op donderdag 25 april 2024 is het zover. Vanaf die dag sta ik officieel op de wachtlijst voor een transplantatie van de dunne darm, lever en pancreas. Een heel ingrijpende, maar levensnoodzakelijke operatie, want ik worstel al de helft van mijn leven met medische problemen. Die begonnen tijdens de zomervakantie van 2009, toen ik van de ene op de andere dag ondraaglijke buikpijn kreeg. Na een spoedopname in het ziekenhuis bleken galstenen de oorzaak te zijn en moest ik een operatie ondergaan. Ik herstelde relatief vlot en daarna was er een tijdlang geen vuiltje aan de lucht. Tot ik drie jaar later een inwendige bloeding kreeg in mijn buik, door de gevolgen van een buikvene trombose. Vanaf toen ging het bergaf met mijn gezondheid.
De grote boosdoeners daarvan zijn mijn buikslagaders, die vernauwd en op sommige momenten zelfs volledig verstopt zijn, met alle gevolgen van dien. De afgelopen jaren ging ik meermaals onder het mes. De dokters probeerden mijn situatie te verhelpen met een eigen ader uit mijn bil en kunstaders, maar jammer genoeg waren die ingrepen altijd slechts een tijdelijke oplossing en kwam ik vroeg of laat terug bij af. Op de laatste scan in december bleek een van mijn aders voor de zoveelste keer volledig dicht te zitten, terwijl ik pas zes maanden eerder werd geopereerd. Het was een straatje zonder einde, en daarom kwam een transplantatie op de tafel te liggen.
Enkele jaren geleden werd mijn milt al verwijderd. Een orgaan dat niet levensnoodzakelijk is. Dat is helaas niet zo voor de drie organen waar ik op wacht.
Intussen is er geen andere mogelijkheid meer, want de dokters kunnen mij niet oneindig vaak blijven opereren. Enkele jaren geleden werd mijn milt al verwijderd, omdat die door een vernauwing twee keer zo groot was geworden dan normaal. Dat is een orgaan met belangrijke functies, zoals het filteren van je bloed en het stimuleren van het afweersysteem. Maar je kan zonder verder leven. Dat is helaas niet het geval bij de drie organen waar ik op wacht.’
Niet voor de fun
‘De meeste mensen staan op de transplantatiewachtlijst omdat één orgaan onvoldoende werkt. Ik ben op dat vlak een uitzondering. Hoewel het probleem in mijn aders zit, moeten er toch – bij voorkeur in één keer – drie organen van dezelfde donor worden getransplanteerd. Sterker nog: ik heb een perfecte lever en ook mijn dunne darm en pancreas zijn in heel goede staat, maar de bloedvaten rond die organen functioneren niet zoals het hoort. Die kunnen ze niet zomaar wegnemen en vervangen. Daarom is een transplantatie de beste optie die ik heb, want momenteel zorgen mijn vernauwde en verstopte aders ervoor dat er meer bloed rondgepompt moet worden. Daardoor moet mijn hart harder werken en is er een grotere kans op tromboses. Als ik een inwendige bloeding zou krijgen – wat inmiddels toch al drie keer is gebeurd – en die wordt niet tijdig opgemerkt, kan het uitmonden in een levensbedreigende situatie. In het slechtste geval vallen mijn vitale functies uit, wat kan leiden tot een shock met de dood tot gevolg.
Hoe ik reageerde toen de dokters meedeelden dat er een transplantatie nodig was? Tja, ze voeren zo’n drastische ingreep natuurlijk niet uit voor de fun. Een team van specialisten heeft mijn case bekeken, alle voor- en nadelen afgewogen en ze kijken allemaal in dezelfde richting. Aan de ene kant was ik daarop voorbereid en hoop ik dat ik daarmee voor de rest van mijn dagen goed ben, aan de andere kant besef ik dat ik voor een grote beklimming sta. Ik zou liegen als ik beweer dat ik niet bang ben voor wat me te wachten staat, vooral op mentaal vlak. Ik droom van een leven dat niet in het teken staat van medische problemen en een gezondheid die geregeld faalt. Ik zie een transplantatie als een tweede kans op een – hopelijk – veel zorgelozer bestaan. Maar er zijn verschillende gevolgen aan verbonden. Zo zal ik levenslang elke ochtend en avond op vaste tijdstippen anti-afstotingsmedicatie moeten slikken. Dan nog bestaat altijd de kans dat er afstotingsverschijnselen optreden en mijn lichaam alsnog mijn donororganen niet (meer) aanvaardt. Daarnaast zal ik een verminderde weerstand hebben en bijgevolg gevoeliger zijn voor virale en bacteriële infecties. Ik zal extra hard moeten opletten dat ik contact met zieke mensen zoveel mogelijk vermijd, om zo onnodige risico’s te beperken.
Zodra ik geopereerd ben, zal ik mijn lichaam op de allereerste plaats moeten zetten en zal ik voornamelijk moeten denken in functie van mijn gezondheid. Op dit ogenblik kijk ik het meeste op tegen het revalidatieproces. Dat zal er een van lange adem worden. Ik weet wat het is om op intensieve zorgen te liggen en wat het van je vergt om je lichaam aan te sterken, maar dat ik een tijdlang opnieuw een deel van mijn zelfstandigheid zal verliezen, vind ik allesbehalve een leuke gedachte. Ik zal eerst enkele stappen achteruit moeten zetten, om uiteindelijk weer vooruit te kunnen. Maar het is voor de goede zaak.’
Laatste reddingsboei
‘Enkele weken geleden onderging ik alle pretransplantatieonderzoeken, maar ik heb het raden naar wanneer ik effectief getransplanteerd zal worden. Het is wachten op een telefoontje en dat kan er vanaf volgende week – wanneer ik officieel op de wachtlijst sta – in principe elke moment komen. Vanaf dan moet ik 24/7 bereikbaar zijn. Als ze bellen, moet ik onmiddellijk naar het UZ Leuven vertrekken. Ik had bewust nog een pauze ingelast, om het nieuws voldoende te laten bezinken en me mentaal voor te bereiden. Die luxe had ik in tegenstelling tot veel anderen gelukkig wel. Maar niemand kan voorspellen hoe lang het zal duren voor ik getransplanteerd kan worden.
Ik ben 28, maar denk soms na over de dood. Ik kroop al een paar keer door het oog van de naald, maar als het mijn tijd is, is het zo.
Meestal gaat dat niet razendsnel. Ik weet ook niet hoeveel mensen op dezelfde organen wachten als ik. Er werd wel meegedeeld dat ik tweede in de rij ben en toegang heb tot alle donoren van de Eurotransplantlanden, maar alles hangt af van de match die een potentiële donor wel of niet is voor mij. Ik zal niet weten wie mijn donor was, maar ik ben hem, haar of hen nu al dankbaar.
Hoewel ik nog maar 28 jaar ben, denk ik door mijn situatie weleens na over de dood, maar ik ben niet bang om te sterven. Ik ben al meermaals door het oog van de naald gekropen en als mijn tijd is aangebroken, is het ook zo. Over zulke zaken heb je toch geen controle. Maar dat er eerst iemand moet overlijden voor ik zelf verder kan, voelt natuurlijk heel dubbel. Ik wens iedereen zoveel mogelijk tijd en een lang en gelukkig leven toe. Ik probeer niet te veel stil te staan bij die gedachte, want dan zou ik me waarschijnlijk ongemakkelijker voelen en het is nu eenmaal de gang van zaken. Natuurlijk ben ik enorm dankbaar dat de medische wereld blijft evolueren en dat zaken zoals transplantatie en orgaandonatie mogelijk zijn.
Wanneer ik zelf ooit zou overlijden door hersen- of hartfalen en er zijn nog organen bruikbaar die voor een ander een oplossing kunnen bieden of hen misschien zelfs kunnen redden, zou ik ze maar al te graag donoren. Ik vind het een heel mooie gedachte om na de dood nog iets voor je medemensen te kunnen betekenen en dat je op een bepaalde manier in hen verder leeft. Ik vind het dan ook een goede zaak dat iedereen bij ons automatisch een potentiële donor is, want voor sommigen is orgaantransplantatie het laatste redmiddel en we staan met genoeg op de wachtlijst. Ook mijn grootvader – de papa van mijn mama – wachtte 25 jaar geleden op een nieuwe hartklep, maar hij overleed voor hij dat telefoontje kreeg. Hij is jammer genoeg lang niet de enige.’
Slecht lotje
‘Het hoeft je niet te verbazen dat de impact op mijn leven niet uitblijft. Door mijn gezondheid kan ik mijn job als poetsvrouw tijdelijk niet meer uitvoeren en ook mijn sociaal leven staat tegenwoordig op een laag pitje. Ik krijg gelukkig veel steun van mijn lieve man Thomas en mijn nabije omgeving, maar het is voor niemand makkelijk. Het raakt niet alleen mijn leven, maar ook dat van iedereen die me dierbaar is. Ik ben dan wel degene die ervoor staat en erdoor moet, maar zij zullen het moeten aanschouwen. Er zijn ook veel mensen die zeggen dat ze medelijden met mij hebben. Goedbedoeld, maar ik hoor dat niet zo graag. Ik ben me ervan bewust dat ik mijn situatie niet moet minimaliseren, maar ik hou niet van medelijden. Ik heb veel liever dat ze een luisterend oor of troostende schouder aanbieden op de momenten dat ik mijn hart wil luchten.
Dat er eerst iemand moet sterven voor ik verder kan, voelt heel dubbel. Ik wens iedereen een lang en gelukkig leven toe.
Ik probeer om niet te klagen en overal iets positiefs uit te halen, ook hieruit. Ik ben blij dat ik op die manier in het leven sta, want als ik een doemdenker was, zou het ongetwijfeld veel lastiger zijn om met de realiteit om te gaan. Dan zou ik misschien sneller het hoofd laten hangen of zelfs donkere gedachten hebben. Door de jaren heen heb ik geleerd om hard te worden voor mezelf, om sterk te zijn en te blijven, of toch het merendeel van de tijd. Uiteraard heb ik af en toe een mindere dag en vloeien er weleens tranen, maar dat is oké. Op aanraden van mijn psycholoog heb ik dat geleerd, want vroeger durfde ik er niet aan toe te geven. Daardoor liep ik mezelf af en toe voorbij. Nu ik ouder ben, denk ik soms: was mijn leven maar een tikje normaler. Toen ik jonger was, vond ik het gemakkelijker om het te aanvaarden, maar tegelijkertijd heeft het geen zin om in een hoekje weg te kruipen en me af te vragen: waarom ik? Ik heb een slecht lotje getrokken, niet meer of minder dan dat.
Gelukkig is het niet alleen narigheid troef. Ik heb een heel andere kijk gekregen, geniet veel meer van de kleine dingen en maak van een mug zelden een olifant. Dat zijn enkele dingen die ik meeneem in de toekomst, maar zeker ook het volgende: als je jong bent, word je gepusht om carrière te maken en bij voorkeur ook nog een dikke spaarpot voor later aan te leggen, maar voor Thomas en mij staat dat niet boven aan onze prioriteitenlijst. We kiezen er bewust voor om het er nu al van te pakken, net omdat we ons extra bewust zijn van het feit dat je bepaalde zaken niet zelf in de hand hebt en dat het leven vergankelijk is. Morgen is niemand beloofd en wat heb je dan nog aan een appeltje voor de dorst? We zijn nog niet zo lang terug van onze eerste vliegtuigreis. Even onder ons tweetjes in de zon onze gedachten verzetten deed enorm veel deugd en heeft onze batterijen opgeladen. Zolang het kan, pakken we het ervan! Geef ons maar eens ongelijk.’
Op dit ogenblik staan 1468 landgenoten op de wachtlijst voor een nieuw orgaan. Meer weten over orgaandonatie? Neem een kijkje op overlevendoorgeven.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
