Ze leefde jarenlang in onzekerheid en pijn, en kreeg vaak af te rekenen met onbegrip en onwetendheid. Tot die langverwachte diagnose eindelijk werd gesteld. En lezeres Elke erkenning kreeg voor hun aandoening.
‘Vier jaar geleden was ik een actieve, sportieve vrouw die erg positief in het leven stond. Ik was net terug vrijgezel geworden en had na het afbreken van mijn verloving mijn leven over een andere boeg gegooid. Ik zocht een appartementje in Gent en ging voor het eerst in mijn leven volledig op eigen benen staan. Als stafmedewerker van het OCMW van Gent hield ik er een zeer goede job op na. Mijn werk is altijd heel belangrijk voor me geweest, maar ik genoot ook van mijn sociale leven daarbuiten en ging graag, van tijd tot tijd, met vriendinnen op stap. Het leven lachte me toe. Tot ik plots last begon te krijgen van een aantal vreemde symptomen. Ik kreeg ontzettend veel jeuk aan mijn voet, soms zelfs zo erg dat ik gekrabd zou hebben tot op het bot. En wanneer ik alcohol dronk, kreeg ik pijn alsof er op verschillende plaatsen in mijn lichaam zenuwen geraakt werden. Een heel vreemd gevoel dat ik moeilijk kon thuisbrengen en dat mijn vriendinnen best wel grappig vonden. Maar ook zelf zag ik de ernst van mijn klachten niet in en ging ik er in eerste instantie dan ook niet mee naar de dokter. Tot ik in december drie jaar geleden ook begon te hoesten. Ik kreeg een puffer en een neusspray, maar raakte daarmee niet van die hoest verlost. Wekenlang beleef ik worstelen met die vervelende droge hoest. Zelfs op mijn werk zeiden mijn collega’s op de duur dat ik hier toch nog maar eens mee naar de dokter moest gaan, want dit was niet normaal meer.’
Badend in het zweet wakker
‘Ik stapte terug naar mijn huisarts en vroeg om een bloedtest. Een onderzoek dat een aantal afwijkende waarden opleverde, die de huisarts toeschreef aan een virus. Dus ik kreeg opnieuw een paar middeltjes zoals een neusspray, hoestsiroop en puffer. Maar mijn hoest leek onoverwinbaar. Ik werd ook steeds vermoeider. Na een dag werken was ik helemaal kapot en ik begon gewicht te verliezen, zonder te diëten. In enkele weken verloor ik vier kilo zonder daar iets voor te doen en ’s nachts werd ik badend in het zweet wakker. Mijn hartslag liep soms op tot boven de honderd slagen per minuut in rust, terwijl ik altijd een zeer sportieve vrouw was geweest. Ik ging terug naar de dokter, en die raadde me aan om opnieuw bloed te laten afnemen en een allergietest te laten uitvoeren, maar die bleek volledig negatief. Ik kreeg wel allergiewerende medicijnen in de hoop mijn symptomen daarmee te kunnen behandelen. Negen maanden lang keerde ik regelmatig naar de huisarts terug om mijn klachten te bespreken. Tot ik in de zomer totaal geen energie meer had. ’s Morgens mijn tanden poetsen lukte niet meer zonder nadien te moeten gaan zitten, en aan de bushalte slaagde ik er niet meer in om rechtstaand op de bus te staan wachten. Ik was totaal op.’
Tuberculose?
‘Omdat ik er stilaan genoeg van kreeg, eiste ik een nieuwe bloedtest, die opnieuw afwijkende waarden vertoonde. Mijn prikkelhoest was er ook nog altijd, waardoor de dokter me uiteindelijk doorverwees naar een radioloog voor een longfoto. Ik herinner me nog goed dat ik in de wachtzaal zat te wachten toen ik de radioloog hoorde zeggen: Het meisje is nog zo jong. Meteen besefte ik dat er me geen goed nieuws te wachten stond. Op de longfoto was een verontrustende vlek opgemerkt. Even werd zelfs gedacht aan tuberculose, een aandoening die ik zelf maar behoorlijk vies vond en waarvan ik niet begreep hoe en waar ik die opgelopen zou hebben. De radioloog stuurde me meteen terug naar mijn huisarts. Ik herinner me het moment nog goed: de dokter nam mijn handen vast, keek me recht in de ogen en zei: Ik heb geen goed nieuws voor jou, je hebt kanker. Even wist ik niet wat mij overkwam, en leek ik wel aan de grond genageld. Welke vorm van kanker ik had, konden ze op dat moment nog niet zeggen, daarvoor werd ik doorverwezen naar een hematoloog, die opnieuw een bloedtest en een PET-CT-scan deed, en een biopsie nam. Twee weken moest ik wachten op de uitslag, de twee langste weken uit mijn leven.’
Hodgkinlymfoom stadium 4
‘En toen kreeg ik het harde verdict. Ik leed aan hodgkinlymfoom stadium vier, een relatief zeldzame vorm van lymfeklierkanker die gemiddeld 340 Belgen per jaar treft. Het gevoel dat mij toen overviel was erg dubbel. Aan de ene kant was ik opgelucht dat ik nu eindelijk wist wat er met me scheelde. Maar aan de andere kant kwam het feit dat ik kanker had heel hard binnen. Zodra ik bij de dokter buiten was, belde ik een goed vriendin en vroeg haar om die avond nog langs te komen. Samen dronken we tweeënhalve fles champagne leeg, in de hoop zo mijn gedachten wat te kunnen verzetten. Toch slaagde ik erin om mijn moed weer bijeen te rapen en nam ik me voor om er gewoon zes maanden lang keihard voor te gaan. Hodgkinlymfoom is een van de best geneesbare kankers, dus zes maanden chemo zou het probleem wel oplossen, spiegelde ik mezelf voor. Dat ik ondertussen al in stadium 4 was terechtgekomen, daar stond ik op dat ogenblik niet bij stil. Vol goede moed startte ik mijn behandeling. Op donderdag ging ik naar het ziekenhuis voor de chemo. Vrijdag bleef ik thuis om te bekomen van de misselijkheid en andere nevenwerkingen van de chemo, en maandag ging ik terug aan het werk.’
Moedig doorstond ik vier chemokuren, maar de kanker had ik daarmee niet klein gekregen.
Icecaps redden mijn haar
‘Dankzij het gebruik van icecaps die tijdens de chemo op mijn hoofd werden geplaatst, slaagde ik erin om voor een deel mijn haar te kunnen bewaren. De hoofdpijn die ik er moest bijnemen was niet om te lachen. Maar mijn tussentijdse scans, die ik om de vier chemokuren kreeg, gaven iedere keer een vooruitgang aan, en daar trok ik me heel erg aan op. Dat ik tussendoor eigenlijk best al een cleane scan gehad zou moeten hebben, daar was ik me niet van bewust. Moedig doorstond ik twaalf chemokuren, maar de kanker had ik daarmee niet klein gekregen. Ik hield er een longvergiftiging aan over waarvoor ik zware medicatie kreeg op basis van cortisone. En daarvan werd ik helemaal opgezwollen en opgefokt. Vervolgens werd ik voor de keuze gesteld: of ik kon minstens tien sessies volgen van een niet terugbetaalde chemo die me zesduizend euro per sessie zou kosten en die zich enkel op de kankercellen richtte, of ik startte met een tweede reeks van chemo die wel zou worden terugbetaald. De artsen raadden me aan om toch voor de tweede optie te kiezen, maar daar had ik het wel moeilijk mee. Vooral toen na de nieuwe reeks chemo’s de kanker nog steeds niet weg was, en ik daardoor alsnog de andere chemokuur kreeg toegediend, zonder die volledig uit eigen zak te moeten betalen. Die chemo bracht me in partiële remissie, zodat ik een autologe stamceltransplantatie kon ondergaan.’
Angst om te sterven heb ik niet meer, daar ben ik ondertussen al te ziek voor geweest.
Immunotherapie is nu mijn laatste hoop
‘Een zeer ingrijpende en pijnlijke therapie waarvoor ik eerst drie weken werd opgenomen, maar die uiteindelijk mislukte. Na drie maanden voelde ik gewoon dat de kanker was teruggekeerd, en dat gevoel werd ook bevestigd: ik was hervallen. Vandaag zijn er bijna vier jaar verstreken sinds het opduiken van mijn eerste symptomen. Ik vecht nog altijd tegen de kanker en krijg nu immunotherapie, een behandeling die op dit moment redelijk goed werkt voor mij, me de mogelijkheid biedt om weer voltijds te kunnen werken en een zo normaal mogelijk leven te leiden. Mijn kinderwens heb ik na de tweede chemokuur opgeborgen door te beslissen om geen eicellen te laten invriezen. Ik ben sindsdien in vervroegde menopauze gegaan, een moeilijke beslissing die ik uit ethische overwegingen heb genomen. De vervroegde menopauze en het daarmee gepaard gaande libidoverlies vind ik erg zwaar om dragen, ook al ben ik single. Bovendien is dit onder kankerpatiënten nog altijd moeilijk bespreekbaar. Maar ik maak er het beste van. Binnenkort kom ik voor de keuze te staan om nog een allogene stamceltransplantatie te ondergaan of niet, een behandeling die dertig procent slaagkans heeft. Een zeer zware beslissing tussen leven of dood. Welke prognoses de dokter nu voor mij stellen en hoelang ik nog heb, wil ik niet weten, en is heel moeilijk te voorspellen. Ik kan hier zestig mee worden, maar het kan evengoed zijn dat ik er volgend jaar niet meer ben. Angst om te sterven heb ik niet meer, daar ben ik ondertussen al te ziek voor geweest. Ik neem het wel zoals het komt. Samen met mijn familie en vrienden probeer ik nu zoveel mogelijk van het leven te genieten, en dankzij de flexibiliteit van mijn werkgever kan ik me ook nog altijd nuttig maken voor de samenleving. Ik zet me heel erg in voor de vzw Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen en leef verder gewoon van dag tot dag.’
Meer info over Hodgkin- en Non-Hodgkinlymfomen en lotgenotencontact vind je op www.lymfklierkanker.be en www.facebook.com/Lymfklierkanker.
Lees ook:
