Het meest eenvoudige geluid kan haar doen koken van woede, wekt de grootste afkeer op en leidt tot een oncontroleerbare uitbarsting. Ellen lijdt aan misofonie en voert een dagelijkse strijd met haar hypergevoeligheid voor geluid.
‘Van kinds af aan vloog ik in de klas al uit tegen al wie met zijn balpen zat te klikken. Op school had ik vaak last van hypergevoeligheid voor bepaalde geluiden, maar thuis viel dat goed mee. Daar was het meestal erg rustig. Stiekem vermoed ik dat mijn mama ook last had van misofonie. Ze zei regelmatig: adem wat stiller, kauw niet zo opvallend en eet niet zo luid. Op mijn achtste kreeg ik een hond. En dat werd een hele beproeving. Wanneer de hond bij warm weer of na een lange wandeling hijgde, werd ik gek. Als tiener leed mijn sociaal leven heel erg onder mijn hypergevoeligheid voor geluid. Met vriendinnen meegaan naar een festival kon ik niet. En als ik daarna de foto’s zag, deed dat pijn.’
Kapot van schuldgevoelens
‘De stoornis had ook een impact op mijn studies. Mijn opleiding tot kleuteronderwijzeres heb ik na twee jaar moeten opgeven. Al die kwetterende kinderen, ik kon er niet meer tegen. Noodgedwongen ben ik daarna jeugd- en gehandicaptenzorg gaan studeren. Een opleiding die me ook beviel, maar ik voer de job vandaag niet uit. Op mijn 23ste werd ik mama. En omdat ik gezegend werd met een doodbraaf en stil ventje, bezorgde hij me weinig last.’
Soms werd ik zó kwaad dat ik tegen mijn man riep: ‘Als jij hem nu niet overneemt, gooi ik hem door het raam!’.
‘Maar toen kreeg ik een tweede zoontje: een huilbaby die kampte met zware reflux. Een beproeving voor elke mama, die voor mij dubbel zo zwaar werd. De eerste tien maanden ging ik door een hel, en had ik constant hoofdpijn. Soms werd ik zó kwaad dat ik tegen mijn man riep: “Als jij hem nu niet overneemt, gooi ik hem door het raam!”. Het was verschrikkelijk, na elke woedeaanval ging ik kapot van de schuldgevoelens. Uiteindelijk belandde ik zelfs met een galcrisis in het ziekenhuis, nadat ik door de stress volledig was gecrasht.’
Hele gezin lijdt mee
‘Mijn oudste zoontje is nu twaalf en kampt met het syndroom van Gilles de la Tourette. Een van zijn zwaarste tics is knarsetanden, en ook dat geluid maakt me gek. Ik moet hem vaak vragen om ergens anders te gaan zitten omdat ik zijn geknars écht niet kan verdragen, en ben daarvoor zelfs al tegen hem uitgevlogen, terwijl hij echt een schat van een jongen is. Mijn man verwijt ik dat hij blaast wanneer hij naast me in de zetel zit. Ik kan het niet aanhoren als onze kindjes aan een ijsje of lolly likken. Mijn verdraagzaamheid tegenover onze twee hondjes is klein. En de televisie mag nooit luid.’
Bij een ernstige aanval van misofonie kan de razernij in mij hoog oplaaien.
‘Mijn misofonie belast heel ons gezin en daar heb ik het heel moeilijk mee. Gelukkig heb ik twee doodbrave kinderen en de meest geduldige man ter wereld. Alle drie brengen ze veel begrip op voor mijn situatie. Bij een ernstige aanval van misofonie kan de razernij in mij hoog oplaaien. Mijn ademhaling wordt sneller, ik voel een drukkende pijn bovenaan in mijn borstkas, krijg gigantische hoofdpijn die doorstraalt tot in mijn oren, en mijn been begint onophoudelijk te trillen. Een zware aanval zindert drie dagen later soms nog altijd na.’
Oordopjes en koptelefoons
‘Word ik door een geluid getriggerd, dan probeer ik controle te houden door even te gaan wandelen of me terug te trekken in mijn slaapkamer. Minstens één keer per week krijg ik een aanval, en last van overgevoeligheid voor geluid heb ik elke dag. Ik werk als administratief medewerker en deel een bureauruimte met twee mensen. Mijn collega’s kennen mijn probleem en kijken niet vreemd meer op als ik me plots afzonder. Typen op een toetsenbord, klikken met de muis of rollen met het wieltje boven op de muis, allemaal zijn het triggers die het mij heel lastig maken. Daarom heb ik altijd een hoofdtelefoon bij me, waarmee ik me op moeilijke momenten kan afsluiten van alle geluid. Slapen kan ik alleen met oordopjes. En wordt het me echt te veel, dan neem ik een dag verlof. Om even, helemaal alleen, tot rust te komen en energie bij te tanken.’
Oef, ik ben niet alleen!
‘Dat misofonie een psychiatrische stoornis is, wist ik lang niet. Dat vernam ik onlangs van een mama wier dochter met dezelfde klachten kampt als ik. Een vermoeden dat mijn psychiater, die mij behandelt voor dwangneurose, bevestigde, maar waarvoor hij nog geen officiële diagnose kan of wil stellen omdat de aandoening nog niet genoeg is gekend. Onlangs vond ik een lotgenotengroep van misofoniepatiënten en dat was een openbaring voor mij. Voor het eerst voelde ik me niet alleen met mijn problemen, en werd ik echt begrepen in mijn klachten. En ik kreeg nuttige tips om zo normaal mogelijk te kunnen leven met mijn hypergevoeligheid voor geluid.’
Mijn klachten worden ook erger met het ouder worden.
‘Dat veranderde veel voor me en maakte me heel blij. Want een pil, ingreep of behandeling die de hypergevoeligheid voor geluid volledig kan wegnemen, bestaat helaas nog niet. Mijn klachten worden ook erger met het ouder worden. Stiekem hoop ik dat ook mijn gehoor zal afnemen, en ik daardoor minder last zal gewaarworden. Hoe dan ook, ik blijf hopen op een succesvolle behandeling en probeer zo positief mogelijk naar de toekomst te blijven kijken.’
Wat is misofonie?
Psychiater en misofonie-expert dr. Arjan Schröder: ‘Misofonie is een stoornis waarbij een afwijking ontstaat in de automatische geluidsprikkelverwerking. De kernsymptomen van misofonie zijn een overmatige focus op menselijke geluiden, en de directe reactie daarop met een negatieve affectieve uiting. Bepaalde geluiden die door andere mensen worden geproduceerd, wekken bij de misofoniepatiënt een gevoel van irritatie, woede en walging op. Meestal zijn dat eet-, smak- of ademgeluiden, maar geluiden van de neus ophalen, penklikken of typen kunnen dezelfde emoties uitlokken. Mensen met misofonie verliezen bij het horen van storende geluiden vaak de zelfcontrole, wat zich soms uit in een agressieve uitbarsting. Personen met misofonie zijn er zich van bewust dat hun boosheid of walging onredelijk of buitenproportioneel is, en proberen daarom misofonische situaties te vermijden. Dat levert vaak stress op.’
Behandeling
‘Omdat misofonie een vrij nieuwe stoornis is, is er nog weinig bekend over effectieve behandelmethoden. Omdat uit onderzoek van de afdeling psychiatrie in het Amsterdam UMC is gebleken dat patiënten met cognitieve gedragstherapie hun symptomen kunnen reduceren, hebben we een cognitieve-gedragstherapie-behandeling ontwikkeld. Die gesloten groepsbehandeling van acht sessies bestaat uit ontspanningsoefeningen, taakconcentratie- oefeningen, stimulusmanipulatie en contraconditionering.’
Heb jij ook last van misofonie en ben je op zoek naar een geschikte gedragstherapeut, surf dan naar www.vvgt.be of www.vgct.nl
