Ellen, mama van Pia: ‘Onze grootste hoop is gevestigd op de sms’jes. We zitten aan meer dan 500.000 stuks’

Toen wij vrijdag een video deelden waarin Ellen vertelt over de ziekte van haar dochter Pia en de hallucinante prijs van het beste medicijn voor hun baby, was het voor velen de eerste keer dat ze het hartverscheurende verhaal hoorden. We zijn nu zo’n vier dagen verder en ondertussen bereikten Ellen en haar man Tim hun eerste grote doel: België weet van hun situatie, is verontwaardigd en reageert op een hartverwarmende manier. Bekende en minder bekende koppen delen massaal de oproep om te sms’en voor #TeamPia, de berichtjes stromen binnen en providers Telenet, Orange, Base, Proximus en Mobile Vikings lieten weten dat zij geen kosten zullen innen op de verstuurde sms’en.

‘Dat is super, want het betekent dat we zo’n 25% sneller bij ons doel kunnen zijn’, zegt Ellen hoopvol. ‘We betalen nog altijd een kleine kost van 0,08 cent per sms aan CM Telecom, het bedrijf dat zulke acties organiseert, maar ook zij zijn aan het bekijken wat ze kunnen doen.’

‘Er was veel verontwaardiging ontstaan over het feit dat providers geld durven pakken op zulke acties. Ik vermoed dat het door de sociale druk van de gemeenschap is dat ze daar nu vanaf zijn gestapt’, gaat Ellen verder. ‘Mijn man en ik hadden op voorhand wel weet van een procedure waarmee je kan vragen dat ze de kosten laten vallen voor acties zoals de onze, maar dat proces duurt twee maanden. Men had ons bovendien laten weten dat onze aanvraag waarschijnlijk niet goedgekeurd zou worden, aangezien het over een private actie voor één kind gaat. We hebben dan maar besloten dat het geen zin had om er op te wachten, als de kans zo groot was dat we een nee zouden krijgen. Dus we zijn gewoon gestart. Maar we zijn heel blij dat de kosten nu toch geschrapt worden.’

Andere opties

De geldinzameling via sms’jes gaat goed, maar er bestaan snellere manieren om aan het medicijn voor Pia te geraken. Zo zou de Belgische Staat de gentherapie kunnen terugbetalen, zoals met zoveel medicijnen gebeurt. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block liet eerder vandaag in de media echter weten dat haar handen gebonden zijn, aangezien Zolgensma, het medicijn dat Pia nodig heeft, nog niet goedgekeurd is in Europa.

‘Dat is zever’, repliceert Ellen. ‘Er is inderdaad nog geen goedkeuring door het EMA (European Medicines Agency, red.), maar in Frankrijk en Portugal wordt Zolgensma wel al gegeven én terugbetaald. Er is een speciale procedure daarvoor die ook perfect mogelijk is in België, maar De Block wil daar geen gebruik van maken omdat ze zo de deur openzet voor anderen die de procedure zouden willen gebruiken. Haar bewering dat ze niks kan doen, is dus wel heel kort door de bocht. Bovendien hebben we een aanvraag ingediend bij het Bijzonder Solidariteitsfonds, maar die is afgekeurd omdat er al een medicijn bestaat, Spinraza.’

‘Ik wil heel duidelijk maken dat we enorm dankbaar zijn dat Spinraza wel beschikbaar en terugbetaald is, maar het is een beetje makkelijk van De Block om daarmee te blijven schermen. Inderdaad, Spinraza bestaat en Pia krijgt dat medicijn, maar Zolgensma kan veel meer bereiken en is minder invasief. Het is moeilijk om met zekerheid te zeggen omdat het een nieuw medicijn is, maar met Zolgensma zou er eigenlijk geen kans meer zijn op sterfte. Van Spinraza krijgt ze bovendien drie maal per jaar een inspuiting voor de rest van haar leven, terwijl Zolgensma gewoon één inspuiting zou zijn en klaar. Op lange termijn zou het aan de overheid dan ook minder kosten om Zolgensma eenmalig te betalen dan Spinraza – met een kostprijs van 88.000 euro per inspuiting – voor de rest van haar leven terug te betalen. ‘

‘Maar ik hoop eigenlijk al niet meer op die terugbetaling’, vertelt Ellen een beetje verslagen. ‘De goedkeuring door het EMA zal waarschijnlijk pas voor het einde van het jaar zijn, en het ministerie van Volksgezondheid heeft al gezegd dat er zeker een jaar zal moeten onderhandeld worden over de terugbetaling. Daar kunnen wij gewoon niet op wachten. Waarop we natuurlijk wel nog altijd hopen, is dat Novartis (het bedrijf dat Zolgensma maakt, red.) over de brug komt. In Amerika doen zij compassionate use programs, waarbij het medicijn gratis wordt gegeven aan kinderen. Ze hebben het daar zelfs al gratis gegeven aan een kindje van 2,5 jaar, terwijl het eigenlijk maar toegediend mag worden tot 2 jaar. In Amerika zijn er heel wat uitzonderingen mogelijk, in Europa blijkbaar niet.’

Over de helft

Als België zijn hart blijft tonen zoals het de voorbije dagen en vooral vandaag heeft gedaan, zal een terugbetaling of tegemoetkoming echter niet meer nodig zijn. ‘Onze grootste hoop rust nu op de sms-actie’, vertelt Ellen. ‘We zitten ondertussen over de helft, met meer dan 500.000 berichtjes. Als het met de sms-actie toch niet lukt, dan misschien wel met alle extra acties die er lopen. Zondag is er de benefiet. En via vzw Tuki doen we ook mee aan de Warmste Week.’

‘Pia zou de inspuiting sowieso moeten krijgen voor ze twee jaar is, maar als we echt mogen dromen, dan zouden we graag tegen het einde van het jaar ons doel bereikt hebben. Dan kunnen we als kerstcadeau naar Amerika om het spuitje te laten zetten. Dat zou ongelooflijk zijn.’

Je leest het volledige verhaal van Pia deze week in Flair.

Nog geen sms’je gestuurd? Stuur ‘Pia’ naar 4666 en schenk € 2.