‘Ik schaam me niet dat ik epilepsie heb, maar ik wil niet alleen Emeline mét epilepsie zijn. Ik ben veel meer dan dat.’
Emeline (20) heeft epilepsie: ‘Ik heb vaak het gevoel dat ik niet kan leven zoals mijn leeftijdsgenoten’
Het is vandaag Internationale Epilepsiedag, de dag waarop we de meest voorkomende chronische hersenaandoening extra aandacht schenken. En dat is nodig, want hoewel één op honderd mensen in België epilepsie heeft, hangt er nog steeds een taboe rond. Emeline (20) studeert communicatie en kampt al negen jaar met de aandoening.
Emeline is nog piepjong, maar heeft wel al bijna de helft van haar leven epilepsie. Het was een klasgenootje – destijds nog maar elf jaar – die opmerkte dat Emeline aanvallen kreeg. Speciaal voor de Internationale Epilepsiedag deelt ze haar verhaal.
Herinner jij je die eerste aanval nog?
‘Ik had zelf niet door dat ik aanvallen kreeg, het was een vriendin die opmerkte dat er iets niet klopte. We babbelden toen héél veel met elkaar en zij zag dat ik regelmatig opeens niet meer aandachtig leek en dat mijn ogen naar achter rolden. Ze raadde aan om dat toch eens aan mijn ouders te zeggen.’
Hadden zij dat nog niet door?
‘Nee, mijn ouders hadden er nog niet op gelet. Ze namen me wel meteen mee naar het ziekenhuis en daar werd de diagnose dan vastgesteld. Het was dus eigenlijk mijn vriendin die de aanzet gaf. Daarvoor ben ik haar nog steeds dankbaar.’
Je beseft als kind niet wat epilepsie is. Je denkt ook dat de dokters en je mama alle problemen ter wereld kunnen oplossen.
Je krijgt die diagnose als elfjarige: wat gaat er dan door je hoofd?
‘Op dat moment vrij weinig. Je beseft als kind niet wat epilepsie is. Je denkt ook dat de dokters en je mama alle problemen ter wereld kunnen oplossen. De dokters dachten ook dat ik er zou uitgroeien, maar dat is niet gebeurd en zal waarschijnlijk ook niet meer gebeuren. Nu sta ik daar veel meer bij stil.’
Hoe ziet zo’n aanval eruit?
‘Dan gaat het licht een paar seconden uit. Mijn ogen draaien even weg en ik weet na de aanval niet meer goed waarover ik aan het praten was. Ik heb dan even nodig om het gesprek te herpakken. Soms hebben mensen dat totaal niet door en lijkt het alsof ik ongepast gedrag vertoon, denk maar aan leerkrachten die denken dat ik met mijn ogen draai als een gemeen gebaar.’
Hoe vaak gebeurt dat?
‘Tijdens stressvolle periodes meer dan vijf keer per dag. Dat zijn korte aanvallen, maar die zijn wel erg irritant. Ik heb het wel al heel lang, dus ik ben er ondertussen al een beetje aan gewend. Maar het blijft geen pretje.’
Heb je soms het gevoel dat je niet kan leven als je leeftijdsgenoten?
‘Dat gevoel heb ik heel vaak. Ik mag niet met de auto rijden, terwijl mijn omgeving daar veel mee bezig is. Ik mag ook geen alcohol drinken en soms moet ik me daar precies voor verantwoorden. Zo moeten rekenen op anderen is niet tof, ik ben afhankelijk van iedereen. Dat is echt geen plezant gevoel, want voor hen komt het soms ook niet uit en ik wil geen last zijn.’
Ik schaam me niet dat ik epilepsie heb, maar ik wil niet alleen Emeline mét epilepsie zijn. Ik ben veel meer dan dat.
Als je nieuwe mensen leert kennen, geef je dan snel aan dat je epilepsiepatiënt bent?
‘Ik stel mezelf altijd voor als gewoon Emeline. Want dat ben ik uiteindelijk ook. Ik schaam me niet dat ik epilepsie heb, maar ik wil niet alleen Emeline mét epilepsie zijn. Ik ben veel meer dan dat. Als iemand ernaar vraagt, bijvoorbeeld waarom ik geen alcohol drink, ben ik er wel altijd open en eerlijk over.’
Hoop je dat je op een dag een aanvalsvrij leven kan leiden?
‘Ik sta positief in het leven dus ik hoop altijd dat de ziekte op een dag stopt, maar ik besef ook dat we al veel ziekenhuizen hebben bezocht. We moesten vaak van neuroloog en medicatie veranderen, het is eigenlijk een constante zoektocht naar een oplossing. Momenteel mag ik een nieuw apparaatje uittesten uit het UZ Leuven waarmee ze kunnen meten hoeveel aanvallen ik op een dag heb om zo hopelijk de juiste behandeling te vinden.
Krijg je soms te maken met vooroordelen of misvattingen?
‘Als je het over epilepsie hebt, denken mensen meteen dat je op de grond valt en schudt, maar niet aan de lichtere vormen. Ik snap dat ergens wel, want dat is de enige vorm die echt bekend is en dus blijft hangen. Als ik uitleg dat ik aanvallen heb maar dat mensen niets moeten doen om mij te helpen, lijkt dat voor sommigen raar.’
Zijn er triggers die het in bepaalde situaties nog erger voor je maken?
‘Weinig slaap en stress zijn mijn grootste triggers. Tijdens de examens is het dus altijd erg.’
Hou je daar dan rekening mee door bepaalde activiteiten te vermijden?
‘Ik vind school heel belangrijk, dus dat zal altijd mijn grootste prioriteit zijn. Als mijn vrienden bijvoorbeeld uitgaan maar ik al weet dat ik door schoolwerk op slaap zal moeten inboeten, pas ik soms. Het bepaalt dus wel een beetje mijn sociale activiteiten, maar dat is eerder uit voorbaat voor wat zal komen als ik te weinig slaap.’
Ondanks dat ik persoonlijk niemand ken die ook epilepsie heeft, heb ik nooit het gevoel dat ik er alleen voor sta.
Vind je het mentaal soms moeilijk om met je ziekte om te gaan?
‘Goh, ik voel me goed in mijn vel. Ik heb erg goede vrienden die écht rekening houden met mijn aandoening en daar ben ik hen heel dankbaar voor. Ondanks dat ik persoonlijk niemand ken die ook epilepsie heeft, heb ik nooit het gevoel dat ik er alleen voor sta. Ze begrijpen mij.’
Welke boodschap wil jij nog meegeven aan onze lezers?
‘Mensen met epilepsie hebben vaak behoefte aan steun en begrip van hun omgeving. Er bestaan verschillende soorten epilepsie, dus als je iemand ontmoet die epilepsie heeft, vraag ernaar. Hun ervaringen kunnen jou helpen om hen beter te verstaan.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
