'Ik moest onder het mes, maar het kwaad was toen allang geschied: het weefsel was al diep geïnfiltreerd in mijn organen.'
Elien (36) heeft endometriose: ‘De artsen lachten mij in mijn gezicht uit en zeiden dat mijn pijn onmogelijk was’
Na meer dan tien jaar met klachten rond te lopen en van het kastje naar de muur gestuurd te worden, kreeg Elien (36) in 2011 de diagnose endometriose. Naar aanleiding van Endometriosis Awareness Month doet ze haar verhaal, in de hoop een steun en stem te zijn voor lotgenoten.
‘Ik heb altijd al immens veel last gehad van hevige buikpijn en gevoelige darmen. Toen ik als tiener na een aantal onderzoeken het verdict prikkelbaredarmsyndroom (PDS, red.) kreeg, werd mij aangeraden om een gezonde levensstijl aan te houden. Maar de pijn verdween helaas niet. Integendeel, hoe ouder ik werd, hoe meer pijn ik kreeg. Het leek wel alsof ik meer ziek dan gezond was. Ik had constant buikgriep, of dat dacht ik toch, en moest regelmatig naar de huisarts omdat ik vanwege de pijn gewoon niet kon werken. Die verweet mij na verloop van tijd zelfs dat ik gewoon om ziektebriefjes vroeg zodat ik thuis kon blijven.’
Dan tóch
‘Ik voelde mij onbegrepen. Artsen lachten mij uit en er werd mij zelfs aangeraden om een psycholoog te bezoeken, omdat ze beweerden dat mijn pijn een mentale oorzaak had. Moedeloos werd ik ervan, want intussen ging het met mijn gezondheid van kwaad naar erger. Ook bij de gynaecoloog werden mijn symptomen in eerste instantie niet erkend. De pijn straalde steeds verder uit; het werd onmogelijk om op een “normale” manier te leven. Daarom begon ik op te schrijven wanneer de pijnen het ergste waren en wat ik wanneer voelde. Na verloop van tijd zag ik een patroon in wat ik neerpende. Op een avond typte ik al die symptomen na elkaar in Google in, waarna ik het ene artikel over endometriose na het andere kreeg. Toen ik die begon te lezen, wist ik het meteen: dit is wat ik heb!’
Ik had wel degelijk endometriose en moest volgens de gynaecoloog zo snel mogelijk geopereerd worden.
‘Ik stapte opnieuw naar een gynaecoloog en vertelde haar dat ik vermoedde dat ik endometriose had. “Goh, dat is heel onwaarschijnlijk hoor”, ik hoor het haar nog zo zeggen, hoewel ik echt typerende klachten had. Maar dit keer nam ik daar geen genoegen mee. Ik drong aan en vroeg of ze me toch grondiger wilde onderzoeken. Nog geen tien seconden later werd ze lijkbleek. Ze voelde meteen dat er iets niet pluis was en gaf toe dat ze zich vergist had: ik had wel degelijk endometriose en moest volgens haar zo snel mogelijk geopereerd worden.’
Van kwaad naar erger
‘Na meer dan tien jaar sukkelen kreeg op mijn 24ste eindelijk de juiste diagnose. Maar die diagnose betekende helaas ook het begin van een nóg helsere periode, want wat volgde was een mallemolen van onderzoeken, tegenslagen, nog meer onderzoeken en nog meer tegenslagen. Nadat de artsen van het expertisecentrum de endometriose in mijn lichaam volledig in kaart hadden gebracht, moest ik in november 2011 onder het mes. Maar het kwaad was toen allang geschied: het weefsel was al diep geïnfiltreerd in mijn organen. Toch verzekerden de artsen mij na de operatie dat ik volledig endometriosevrij was en ik geen pijn meer zou lijden, maar niets was minder waar (stil).’
‘Omdat ik pijn bleef hebben, deden de artsen nog geen jaar later opnieuw een laparoscopie (kijkoperatie in de buikholte, red.). Eerst zeiden ze dat ze wel iets gezien hadden, maar dan bleek dat het toch niets was. Ik ging polsen bij andere ziekenhuizen, waar ik of gewoon weer naar huis gestuurd werd of te horen kreeg dat er maar één oplossing was: mijn baarmoeder laten verwijderen. Ik had toen gelukkig al genoeg research gedaan om te weten dat dat géén oplossing is om de pijn te bestrijden en het de endometriose ook niet zal tegenhouden. Ik bleef dus alweer met mijn klachten zitten.’
Er moesten zelfs stukken long verwijderd worden omdat die te hard beschadigd waren.
‘Naast mijn abdominale pijn, werden de klachten in mijn borstkas, schouders, nek, armen, en zelfs aan mijn tanden en oren alleen maar erger. Dat zijn symptomen die kunnen wijzen op middenrifendometriose en/of endometriose in de borstkas. Ik klopte in 2018 opnieuw aan bij het expertisecentrum omdat het gewoonweg niet meer vol te houden was. Ik was op. Maar de artsen lachten mij in mijn gezicht uit en zeiden dat het onmogelijk was dat ik nog zoveel pijn leed. Ze verwezen me door naar een chiropractor en osteopaat (behandelt gewrichten en zenuwen, red.), maar die bezocht ik op dat moment al wekelijks! Om de pijn te verlichten, stelden ze weer nieuwe hormonen voor, maar die weigerde ik. Hormonale therapie kan hoogstens pijnbestrijdend werken en veroorzaakt, in mijn geval, veel bijwerkingen.’
In de steek gelaten
‘In 2019 volgde, na lang aandringen, nog een kijkoperatie in mijn borstholte. Die was volgens de artsen negatief. Ik werd daarom doorverwezen naar de pijnkliniek, omdat het expertisecentrum zogezegd niets meer kon betekenen voor mij. Verdrietig, boos en in de steek gelaten stapte ik het ziekenhuis weer buiten.’
Ik ga iedere avond slapen, maar weet nooit met hoeveel pijn ik de dag nadien zal opstaan.
‘Ten einde raad begon ik mij in te lezen in medische literatuur. In de Facebookgroep met lotgenoten vond ik ook veel correcte informatie en kon ik ervaringen met andere patiënten uitwisselen. Op basis van die informatie besloot ik om een endometriose-expert in het Verenigd Koninkrijk te contacteren. Ik boekte in 2020 een consultatie. Tijdens die afspraak werd op basis van mijn symptomen en beeldmateriaal een kijkoperatie met levermobilisatie aangeraden. Ik ging dus opnieuw onder het mes. Er werd tijdens die operatie nog heel veel endometriose gevonden, ook op het middenrif achter mijn lever! Helaas heb ik alles zelf moeten bekostigen omdat Belgische artsen mij weigerden door te verwijzen, omdat ik volgens hen endometriosevrij was. Meer zelfs: toen ik naar een verwijzing naar het buitenland informeerde, reageerde de arts gepikeerd omdat ik aan hun expertise twijfelde.’
‘In 2021 vond diezelfde buitenlandse expert ook nog endometriose in mijn borstholte en op het middenrif. Zowel bij mijn linker- als rechterlong moesten toen stukken long verwijderd worden, omdat die al te aangetast waren (stil).’
Blijvende gevolgen
‘Na die twee operaties was ik enorm opgelucht, want er was eindelijk iemand die mij geloofde! Maar de arts waarschuwde dat ik niet té euforisch mocht zijn: er is namelijk door de veel te late diagnose en heel wat verschillende ineffectieve operaties in België heel wat schade die nooit meer hersteld zal kunnen worden. We zijn nu bijna een jaar verder, en ik heb inderdaad nog steeds last. Ik ga iedere avond slapen, maar weet nooit met hoeveel pijn ik de dag nadien zal opstaan. Dat maakt het ook heel moeilijk om met mensen af te spreken, want je weet nooit op voorhand of je te veel pijn zal hebben. Ik moet echt leven in functie van de ziekte. Ik heb gelukkig wel dagen dat ik ermee kan leven en het kan accepteren dat het voor de rest van mijn leven zo zal zijn, maar soms kan ik ook zó kwaad zijn omdat het zo vreselijk hard misgelopen is. Op zulke momenten ben ik heel dankbaar dat mijn man, ouders en zus er dan zijn om mij op te vangen.’
Samen met lotgenoot Kristine is Elien een van de initiatiefnemers van de campagne van het patiëntenplatform Endo Awareness BE-NL. Aan de hand van getuigenissen en een open brief willen ze de tekortkomingen in de Belgische en Nederlandse endometriosezorg aankaarten én aanpakken. Meer info over de campagne, de open brief en de getuigenissen vind je op de website.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
