Het is vandaag de Dag van de Mantelzorg.
Faye (32) zorgt voor haar zoontje met een zeldzame aandoening: ‘Het onbezonnen en onbezorgde leven is helemaal weg’
Mantelzorgers zijn onmisbaar, maar nog vaak onzichtbaar. Of ze nu een partner, een ouder, een kind, een broer of zus, een vriend of een buur ondersteunen: ze betekenen enorm veel. Vandaag is het de Dag van de Mantelzorg en geven we deze stille helden ook graag een stem.
Faye (32) is trotse mama van haar dochtertje Ruby (9) en haar zoontje Flynn (6). Die laatste lijdt aan een zeldzame hersenaandoening, waardoor ook Faye mantelzorger is. Als zorgouder deelt ze graag haar verhaal.
Jij bent mantelzorger voor je eigen kindje. Vertel.
‘Flynn is gezond geboren. Pas toen hij zeven maanden oud was begon hij raar te doen. Na onderzoeken bleek dat hij een zeldzame vorm van epilepsie heeft: infantiele spasmen. Die zijn een gevolg van een aanlegstoornis in de hersenen, lissencefalie. Dat houdt in dat zijn hersenschors dikker is dan normaal en een deel van zijn hersenen geen windingen heeft.’
Hoe uit die beperking zich juist?
‘Zowel motorisch als mentaal, het is een ernstige meervoudige beperking. Op papier heeft hij de mentale leeftijd van iemand van negen maanden, terwijl hij net zes jaar werd. Hij heeft geen taalbegrip, dus communiceren is erg moeilijk, maar we hebben ons eigen taaltje, met geluiden en dergelijke. Motorisch is hij ongeveer elf maanden. Hij schuift op zijn poep door de ruimte. Sinds kort zette hij een paar losse stapjes, wat we niet verwachtten dat hij nu al zou kunnen. Het is dus niet altijd kommer en kwel. Verder is hij incontinent, een wc is onbestaande in zijn hoofd. Hij kan niet zelfstandig eten, ik moet zijn eten inlepelen of zijn boterham in zijn mond steken.’
Mensen zeggen altijd dat ik een mantelzorger ben, maar ook mijn dochtertje Ruby is op haar vier jaar ongewild gebombardeerd met mantelzorgen.
Hoe combineer je het zorgen voor je zoontje met je dagelijkse leven?
‘Ik werkte fulltime in de uitzendsector, en heb dat een tijdje geprobeerd in het kader “zorgen voor een ziek kind”, maar omdat wij nooit wisten hoe hij zou opgroeien en wat hij wel of niet zou kunnen, heb ik beslist om een parttime job te zoeken om de zorg voor Flynn met werk te kunnen combineren.’
Krijg je hulp van de mensen rondom je?
‘Zowel mijn man als ikzelf hebben erg veel geluk met onze ouders. Zij helpen ons enorm. Een keer per week gaat Flynn daar slapen om ons wat te ontlasten, maar ook omdat wij nog een dochter hebben en we haar graag wat solo-aandacht willen geven. We hebben dus een fijn en warm netwerk.’
Je hebt twee kindjes, hoe probeer je die tijd tussen hen gelijk te verdelen?
‘Dat is moeilijk. Mensen zeggen altijd dat ik een mantelzorger ben, maar ook mijn dochtertje Ruby is op haar vier jaar ongewild gebombardeerd met mantelzorgen. Wij moeten haar vaak hulp vragen of dingen ontzeggen door de zorgen voor Flynn. Maar ze is er zelf wel heel zorgzaam door geworden, dat is positief. Het is moeilijk om de aandacht verdelen, dus vaak is het: mijn partner voor de ene, ik voor de andere.’
Hoe gaat je dochtertje ermee om? Kan ze het begrijpen?
‘Ze was vier toen de diagnose gesteld werd en dit jaar wordt ze tien. Ze heeft dus eigenlijk nooit echt anders gekend. Als kindjes van haar klas vroegen wat er mis was met haar broertje, zei ze dat zijn hersenen kapot zijn. Dat is eigenlijk wel wat er mis is. Ze ziet soms dat haar vriendjes wél een broertje of zusje hebben waarmee ze normaal kunnen spelen, dan zegt ze soms dat ze het jammer vindt dat dat met Flynn niet kan.’
Vaak wordt gezegd: zorgen voor je kind is je taak als ouder. Word je daar vaak mee geconfronteerd?
‘Bij mij valt dat mee, maar ik hoor het wel vaak. Ook mensen die zelf zeggen dat ze zich moeilijk een mantelzorger kunnen noemen omdat het “maar normaal” is dat je voor je kind zorgt. Dat is waar, maar wij zorgen wel net iets anders en iets meer dan dat je moet doen voor een gezond kind. Wij hebben het perfecte voorbeeld, want onze dochter is gezond, die kunnen we al iets makkelijker loslaten. Maar ik ben niet parttime gaan werken om voor haar te zorgen, wat voor Flynn wel moest. We moeten verschillende hoeden opzetten: we zijn naast zorgouder ook advocaat, medisch secretaresse en administratief bediende van ons kind. We zijn non-stop bezig met zoeken naar de beste zorg en het strijden voor gelijke kansen. De ontelbare doktersafspraken, kinesisten en andere therapieën wegen soms zwaar door. Parttime gaan werken is voor mij dus eigenlijk even ontsnappen aan de realiteit.’
Wat vind je het moeilijkste aan zorgen voor Flynn?
‘Het zorgeloze is weg. We kunnen niet de deur achter ons dichttrekken en doorgaan, wij moeten alles op voorhand plannen. Eerst moeten we nagaan bij wie Flynn terecht kan, want dat gaat niet zomaar bij iedereen. Het onbezonnen en onbezorgde leven is door al dat plannen helemaal weg.’
Je kan rouwen om iemand die er niet meer is, maar ik rouw eigenlijk elke dag om een kind dat ik dacht te krijgen maar nooit kreeg.
Waar haal je het meeste kracht uit?
‘Ik zeg altijd: Flynn heeft ons niet alleen verdriet gebracht, hij heeft ons ook veel geleerd. Ik ben echt gaan relativeren door zijn aandoening. Vroeger kon ik me voor de kleinste dingen opwinden, terwijl ik dat nu makkelijker kan loslaten.’
Kan je als mantelzorger ook soms een momentje voor jezelf inplannen?
‘Momenteel is zelfzorg niet echt aan de orde. Het is echt blijven doorgaan nu. Ik ben de connectie met mezelf een beetje kwijt, maar ik probeer toch geregeld even te gaan wandelen om m’n hoofd leeg te maken. Al is dat nu natuurlijk niet zo’n zotte zelfzorg.’
Je startte ook een podcast voor en door zorgouders. Wat wil je daarmee bereiken?
‘Het is soms moeilijk als zorgouder om ergens verbinding, erkenning én herkenning te vinden. In ons geval zeker omdat we een kind met een zeldzame ziekte hebben. Niet iedereen wil daarvoor uitkomen of spreekt daar openlijk over, terwijl ik wél zo ben. Ik vond geen podcastreeks in België over zorgouders of mantelzorgers en kreeg een honger naar mijn situatie. Zo startte ik samen met mijn man “Samen zorgen voor morgen”: door zorgouders, voor zorgouders maar eigenlijk ook voor iedereen die ons verhaal wil horen. En de reacties die ik krijg van zowel zorgouders als niet-(zorg)ouders zijn allemaal erg positief, mijn doel voor de podcast is bereikt!’
Kende je momenten waar het even niet meer ging?
‘Af en toe. Mantelzorger zijn is een beetje rouwen, als een “levend verlies” Je kan rouwen om iemand die er niet meer is, maar ik rouw eigenlijk elke dag om een kind dat ik dacht te krijgen maar nooit kreeg. Ik ben erg dankbaar voor Flynn natuurlijk, ik zie hem doodgraag! Maar zijn handicap vind ik verschrikkelijk… Ik heb erg slechte dagen, maar ook dagen waar ik fantastisch goed in mijn vel zit. Ik ben wel een keer gecrasht, helemaal in het begin. Maar ik denk dat je niemand kwalijk mag nemen dat ze een keer crashen in zo’n situatie. Momenteel heb ik ook het gevoel dat ik helemaal op ben. Je blijft wel doorgaan voor de kinderen, maar ik merk dat het te zwaar begint door te wegen, al die zorgen en onzekerheid… Maar we blijven zorgen met veel liefde.
Zijn er op zo’n mindere dagen dingen waaraan je je kan optrekken?
‘Weinig. Dan moet ik echt tegen mezelf zeggen “snap out of it“. Het is moeilijk om dan een gelukspuntje te vinden. Maar in mijn achterhoofd blijf ik denken: achter de wolken schijnt de zon. En hoe cliché het ook klinkt, ik geloof dat dat wel écht de waarheid is.’
Hoe zie jij je toekomst als zorgouder? Ga je het zorgen ooit uit handen kunnen geven?
‘Dat is een van de weinige dingen over de toekomst die mij wakker houden: wat gaat er later gebeuren? Flynn gaat nooit alleen kunnen wonen, begeleid zelfstandig wonen zie ik ook niet direct gebeuren. Hij zal waarschijnlijk in een multifunctioneel centrum terechtkomen, want ik ga er niet jonger op worden en zal op mijn oudere dag niet meer constant voor hem kúnnen zorgen.’
Heb je tips voor andere mantelzorgers?
‘Steek jezelf als mantelzorger niet weg. Mensen mogen gerust weten dat je zorgt voor iemand. Of dat nu iemand oud, jong of ziek is. Ik vind dat er veel te weinig erkenning is voor mantelzorgers. Ga je registreren, zo hebben we een beter beeld van met hoeveel we zijn. Want we zijn écht met veel.’
En de gouden tip voor zorgouders?
‘Laat het verdriet toe. Als het kak is, is het kak (lacht)!’
Deel je graag nog een laatste boodschap?
‘Wees mild voor de mantelzorgers.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
