Een kind krijgen zet je hele wereld op z’n kop… En dat is zeker zo als je niet kan zien. Galina (28) is blind sinds ze op haar derde retinoblastoom of netvlieskanker kreeg. Twee maanden geleden werd ze mama.
‘Mensen denken altijd dat ze aan me zullen zien dat ik blind ben. Dat ik me raar kleed of zo. Maar ik ben gek op shoppen, ik kies mijn kleren zelf en ik weet ook precies welke kleur ze hebben en hoe ze eruitzien. Hetzelfde geldt voor Émilies kleren. Wanneer ik in mijn kast een kledingstuk aanraak, weet ik meteen welk item het is en welke kleur het heeft. Dat vraag ik namelijk altijd aan de verkoopster voor ik iets koop, en daarna onthoud ik het. Mensen vragen me ook vaak of het wel lukt met ons kindje. Maar ik ben een mama als alle andere. Mijn vriend is slechtziend. Hij ziet een heel klein beetje door zijn rechteroog, en niets door zijn linkeroog. Zelf ben ik volledig blind. Maar het lukt. We trekken ons plan (lacht).’
Een keuze, geen ongelukje
‘Ik ben Bulgaarse. In 2013 kwam ik naar België om vrijwilligerswerk te doen bij een organisatie die projecten voor jongeren organiseert. Daar heb ik mijn vriend leren kennen, met als gevolg dat ik nooit meer ben weggegaan uit België. Het voelde goed tussen ons, en daarom zijn we verliefd geworden. Omdat wij elkaar niet kunnen zien, hebben we veel meer aandacht voor elkaars stem, handen, manier van praten en lach. En elkaars geur, natuurlijk! Bertrand en ik zijn gaan samenwonen, en al snel besloten we dat we een kindje wilden. Émilie was dus een keuze, geen ongelukje. Omdat mijn ziekte erfelijk is, hebben we op voorhand heel veel opzoekwerk verricht. We wilden weten hoe groot de kans was dat de baby dezelfde ziekte als ik zou krijgen. Een kans van vijftig procent, zo bleek uit de resultaten. Daarna zijn we ervoor gegaan.’
In het ziekenhuis raadden ze me af om de baby te houden als hij of zij ziek was.
‘Na elf weken zwangerschap hebben ze opnieuw een test gedaan. We moesten twee weken op de resultaten wachten. Dat waren de langste weken van mijn leven, maar gelukkig was alles in orde met Émilie. In mijn familie en die van mijn vriend heeft niemand geprobeerd ons op andere gedachten te brengen, maar in het ziekenhuis raadden ze me af om de baby te houden als hij of zij ziek was. Dat begreep ik niet, en het stoorde me. Ik ben enorm koppig en zou me door niets hebben laten tegenhouden om mijn kind te krijgen. Natuurlijk denk ik na over de gevolgen; daarom heb ik ook die tests gedaan. Ik heb ze in het ziekenhuis meteen gezegd: “Ik wil mama worden, dit kind is mijn verantwoordelijkheid!”’
Die verdomde druppeltjes
‘Het liefst wil ik twee kinderen. Meer niet, want je moet ook niet met vuur spelen en ik wil dat mijn kinderen gezond zijn en een goede opvoeding krijgen. Toen we hoorden dat de Brailleliga ouderbegeleiding organiseert, waren we enthousiast. Via de liga hebben we een leuke persoon ontmoet die ons een heleboel heeft geleerd: een luier verschonen bij een pop, de pop aankleden, die een badje geven… Ook nu nog komt er elke week iemand van de Brailleliga langs, en dan bespreken we hoe het gaat, kijken we of er problemen zijn en hoe we die kunnen aanpakken, hoe we het huis veiliger kunnen maken, hoe we papjes moeten maken… Kortom: de kleine, dagdagelijkse dingen die voor ziende mensen vanzelfsprekend zijn, maar die wij moeten leren. Hoe ik met mijn elleboog de temperatuur van het badwater kan meten, bijvoorbeeld. Of dat ik eraan moet denken om het licht aan te doen voor de baby. Zelf heb ik geen licht nodig, maar voor mijn dochter moet ik elke dag de gordijnen opendoen.’
‘Maar het moeilijkste is haar druppeltjes geven, zoals die vitamine D-druppels. Wat een gedoe! Hoe ik het dan doe? Ik draai het flesje om, tel tot drie en hoop dat het aantal druppels klopt. Dat is niet evident, want elke keer dat je het flesje omdraait, vallen de druppeltjes anders. Maar voor de rest gaat het echt supergoed. Een badje geven doen we altijd met z’n tweeën. Émilie geniet daar zo van, en wij ook. Het is het beste moment van de dag. Bertrand en ik zijn enorm goed op elkaar en op Émilie afgestemd. Dat stelt ons gerust. Als Émilie huilt, hoor ik meteen of ze honger heeft, verschoond moet worden of vastgehouden wil worden. En ik ben blij dat de borstvoeding goed lukt, want zo hoeven we tenminste niet met flesjes te knoeien!’
Smartphonecheck
‘Uiteraard maak ik me soms zorgen over de toekomst. Hoe zal het zijn als ze gaat kruipen? We hebben ook een hond; kan die dan blijven? Want Émilie moet veilig kunnen bewegen. Onze hond draagt een belletje, zodat ik altijd weet waar hij is. Ik heb er eigenlijk al aan gedacht om Émilie later ook zo’n klein belletje te geven, zodat ik niet op haar stap of over haar val. En wat als we later naar het park willen? Stel dat ik haar even loslaat en haar niet meer terugvind? Ach, ik probeer me daar nu nog geen zorgen om te maken. Dat loopt wel los! Weet je, elke mama is anders, of ze nu kan zien of niet. Wat bij de ene moeder moeizaam gaat, lukt bij de andere haast vanzelf.’
Ik kan niet zien of Émilie uitslag, rode billetjes of een infectie heeft. Daarvoor bel ik via Skype naar mijn mama.
‘Veel hangt af van de mama, haar opleiding, haar levensstijl, haar omgeving… Ik ben heel onafhankelijk en doe het liefst alles alleen, maar dat lukt niet altijd. Ik kan bijvoorbeeld niet zien of Émilie uitslag, rode billetjes of een infectie heeft. Daarvoor bel ik via Skype naar mijn mama. Dan hou ik mijn smartphone bij Émilie en kijkt mijn mama of ze rode vlekken heeft en of er vlekken op haar kleren zijn, want ik ben een pietje-precies. Ik strijk zelfs haar body’s. Ik doe dat zelf, natuurlijk. Ik ben niet anders gewend! Mijn mama heeft mij nooit anders behandeld dan mijn twee zussen. Ze leerde me zelfs te breien toen ik zes jaar was. Ze zei nooit dat ik iets niet kon omdat ik blind ben. Het enige wat ik niet kan, is autorijden.’
De wonderen van de technologie
‘Wat je tegenwoordig allemaal kan doen met je smartphone, dat is echt straf. Ik gebruik de voice-over heel vaak: die leest alles voor wat er op mijn scherm staat, van het batterijniveau tot de naam van de persoon die me belt of de app waarop ik mijn vinger heb liggen. Ik typ in braille, de voice-over leest het dan luidop voor. Er zijn een heleboel apps voor blinden. Zo is er zelfs een app die kleuren herkent! Je neemt ergens een foto van, en dan hoor je: dit is een witte jurk op een zwarte tafel (lacht). En er bestaan nog zo veel hulpmiddelen: sprekende thermometers, sprekende personen- of keukenweegschalen – wat later kan helpen om flesjes te maken – sprekende klokken en rekenmachientjes, een apparaat dat piept als je glas vol zit… Dankzij die tools leven we eigenlijk bijna volledig zelfstandig.’
Ik weet dat ze blauwe ogen en donkerblond haar heeft, maar als ik aan Émilie denk, zie ik haar gezicht niet voor me.
‘Enkel om boodschappen te doen heb ik hulp nodig, verder doe ik alles zelf. Maar wat ik echt enorm jammer vind, is dat ik mijn dochtertje nooit zal kunnen zien… En daar bestaat geen enkele app voor. Bestond er maar een toestel waarmee ik mijn meisje kon zien, al was het maar één keer. Ik weet dat ze blauwe ogen en donkerblond haar heeft, maar als ik aan Émilie denk, zie ik haar gezicht niet voor me. Ik stel me eerder een geur en gevoelens voor… Mijn andere zintuigen nemen het over. Ik streel haar heel vaak, ik zing voor haar, ik vertel verhaaltjes, ik praat bijna non-stop tegen haar! Ook mijn vriend is gek op onze dochter en is heel erg betrokken. Hij kleedt haar aan, speelt vaak met haar… Hij zegt dikwijls dat hij het jammer vindt dat hij geen borsten heeft om haar te voeden (lacht).’
Geen handicap meer
‘Ik heb het idee dat ik een heel normaal leven leid, dat helemaal niet zo erg verschilt van dat van andere moeders. Jammer genoeg helpt de samenleving niet altijd mee. Als blinde kan je alleen maar probleemloos leven als de maatschappij rekening met je houdt, en dat is niet altijd zo. Trottoirs zijn niet altijd even begaanbaar, mensen zetten hun fiets zomaar overal neer... Soms is er weinig respect, en dat terwijl we met een paar aanpassingen perfect mee kunnen. Als blinde hoef je niet “gehandicapt” te zijn. Mijn bevalling is bijvoorbeeld heel normaal verlopen. We hadden op voorhand samengezeten met de verpleegsters op de materniteit en met de mensen van de Brailleliga. Zo was het verplegend personeel perfect voorbereid en had ik niet de minste stress.’
Ik doe mijn best, ik geef echt het beste van mezelf. Maar ik ben gerust: Émilie is gelukkig.
‘Ik heb bijvoorbeeld graag dat mensen zeggen wie ze zijn als ze de kamer binnenkomen: de ergotherapeut, de kinesist, de kinderarts… Ik wilde weten wie er was. Ze wisten ook allemaal dat als ze iets wegnamen, ze dat dan op precies dezelfde plek moesten terugleggen. Het zijn misschien kleine dingetjes, maar voor mij maken ze veel verschil. Alles is uiteindelijk uitstekend verlopen. Het personeel was fantastisch. Ik heb een perfecte zwangerschap en een even perfecte bevalling gehad. Ik ben maar tien kilo bijgekomen, en die was ik heel snel weer kwijt. Tien dagen na de bevalling paste ik weer in mijn jeans, ook al heb ik als een gek chocolade gegeten! Ik heb echt geluk (lacht). Alles gaat heel natuurlijk. Ik hoef niet per se te zien om Émilie aan te kleden of te verschonen… Dat zijn dingen die je ook kan voelen. Ik doe mijn best, ik geef echt het beste van mezelf. Maar ik ben gerust: Émilie is gelukkig, ze lacht heel veel. Dan moet ik het wel goed doen, toch?’
