Dag in dag uit voeren ze een verbeten strijd tegen hun tics en dwang, en krijgen ze af te rekenen met een massa vooroordelen. Griet (35) moest ettelijke keren van school veranderen door haar Tourette.
‘Van kinds af aan ontwikkelde ik verschillende tics. Toen ik een jaar of zeven was, duwde ik voortdurend mijn neus omhoog en bonkte ik met mijn hoofd tegen de muur wanneer ik bang was in het donker. Ik was ook heel actief, herhaalde van alles en nog wat en had een opvliegend karakter. Mijn ouders hebben heel wat dokters, neurologen en psychiaters met mij bezocht. Maar omdat ik geen scheldwoorden gebruikte en eigenlijk een vrij lichte vorm van de ziekte heb, werd nooit gesproken van het syndroom van Gilles de la Tourette. Ik kreeg simpelweg de stempel van een moeilijk kind.’
‘Met het ouder worden ontwikkelde ik naast mijn tics ook dwanghandelingen en moest ik van alles aanraken. Rond mijn zestiende dachten de dokters dat ik een ticstoornis had en kreeg ik medicatie voorgeschreven om mijn tics onder controle te houden. Tot mijn moeder op tv een reportage zag over mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette en voor haar de puzzel in elkaar viel. Niet veel later, toen ik 18 geworden was, heb ik uiteindelijk de diagnose Tourette gekregen.’
‘Die rare’ en ‘dat moeilijke kind’
‘Vooral tijdens examenperiodes, toen de stress het grootst was en ik me absoluut stil móést houden, kwam de ziekte het ergst naar boven. Tijdens mijn middelbare school heb ik heel hard geleden onder mijn Tourette en werd ik vaak uitgelachen met mijn tics. Ik deed mijn uiterste best om te verbergen dat ik soms anders was, maar dat lukte niet altijd, natuurlijk. Als tiener had ik ook heel veel moeite om erover te praten. Daardoor werd ik vaak beschouwd als ‘die rare’ en ‘dat moeilijke kind’, en haalde ik me heel vaak problemen op de hals op school. Ook tijdens het uitgaan werd ik vaak geïmiteerd en lachten ze me uit. Naar buiten toe liet ik zo weinig mogelijk merken dat het me raakte, en speelde ik soms zelfs het spelletje mee, omdat ik me dan niet kwetsbaar hoefde op te stellen. Maar diep vanbinnen was ik heel verdrietig.’
En elke andere school bezorgde me opnieuw zoveel stress dat ik al van de eerste dag totaal verkrampte en op den duur kinesitherapie moest volgen om mijn schouders en nek te laten deblokkeren.
‘Mijn schoolcarrière liep alles behalve over rozen. Omdat maar weinig leerkrachten mijn ziekte kenden of begrepen, ben ik noodgedwongen verschillende keren van school veranderd. En elke andere school bezorgde me opnieuw zoveel stress dat ik al van de eerste dag totaal verkrampte en op den duur kinesitherapie moest volgen om mijn schouders en nek te laten deblokkeren. Het kwam zelfs zo ver dat ik ziekte begon te veinzen om toch maar niet naar school te hoeven gaan. In de klas deed ik mijn uiterste best om mijn tics zo goed mogelijk onder controle te houden. En als het écht even niet meer ging, sloot ik me op in de toiletten en liet de tics de vrije loop, zodat ik er daarna weer een paar uur tegen kon. Gelukkig had ik één heel goede vriendin, op wie ik altijd kon rekenen.’
Studies liepen niet van een leien dakje
‘Hoe ouder ik werd, hoe meer de onzekerheid toesloeg. Jongens benaderen durfde ik nauwelijks, uit angst om weer maar eens een blik van afkeer te krijgen, van zodra ze de tics in mijn gezicht hadden opgemerkt. Op mijn zestiende kreeg ik het medicijn Haldol voorgeschreven. En al snel kreeg ik erg veel last van de bijwerkingen daarvan. Ik kwam veel bij en voelde mij een echte zombie. Alsof ik opgesloten werd in mij eigen wereldje. Naast mijn behandeling met medicijnen, startte ik ook met therapie bij een psycholoog om mijn angsten, dwanggedachten en woede-uitbarstingen onder controle te krijgen. Al van toen ik nog een jong meisje was, droomde ik ervan om schoonheidsspecialiste te worden. Maar door mijn Tourette liepen die studies niet van een leien dakje.’
Aan de band in een fabriek kan ik bijvoorbeeld niet volgen als mijn tics de kop opsteken.
‘Uiteindelijk heb ik via volwassenonderwijs mijn diploma behaald. Maar ook een job vinden na mijn studies was niet gemakkelijk. Mijn eerste baan als masseuse heb ik vijf jaar met veel plezier mogen doen. Maar daarna heb ik van alles geprobeerd en merkte ik al snel dat ik door mijn aandoening niet zomaar alle jobs aankan. Aan de band in een fabriek kan ik bijvoorbeeld niet volgen als mijn tics de kop opsteken. Soms vertelde ik tijdens een sollicitatie dat ik Tourette heb en dan kreeg ik steevast een afwijzingsbrief in de bus. Maar ook als ik niets zei, werd ik afgewezen. Op den duur wist ik helemaal niet meer wat ik moest doen en werd echt depressief.’
Onzekerheid blijft
‘Omdat langdurig gebruik van Haldol kan lijden tot de ziekte van Parkinson en nog nadere bijwerkingen kan veroorzaken, ben ik onlangs met mijn medicatie gestopt. Mijn tics zijn daardoor weer iets meer merkbaar, maar ik voel me veel beter zonder medicijnen. Op mijn 35Ste heb ik al een lange weg afgelegd en heb ik het niet gemakkelijk gehad. Mijn persoonlijkheid is voor het leven getekend door mijn Tourette. De onzekerheid die ik daardoor heb ontwikkeld, raak ik nooit meer kwijt.’
‘Maar stilaan lijkt alles op zijn pootjes terecht te komen. Ik heb ondertussen al een tijdje vast werk als masseuse in een wellnesscentrum, een job die ik goed kan en erg graag doe. En ook in de liefde heb ik eindelijk het geluk gevonden. Mijn vriend en ik kwamen elkaar tegen op Tinder en het klikte meteen. Bij onze eerste ontmoeting heb ik niks over mijn ziekte verteld. Pas tijdens onze derde date kwam het onderwerp ter sprake.’
Als kind werd ik vaak uitgelachen met mijn tics, maar ook vandaag krijg ik nog constant met onbegrip af te rekenen.
‘Mijn vriend vroeg me op de man af waar die tics vandaan kwamen, omdat hij vreesde dat ik misschien wel aan de drugs zat. Zelf was ik ervan overtuigd dat ik tot dan toe alles perfect had kunnen verbergen, maar dat was dus een illusie. Het was hem meteen opgevallen, toen we elkaar voor het eerst ontmoetten, maar hij heeft er nooit een punt van gemaakt.’
‘Als kind werd ik vaak uitgelachen met mijn tics, maar ook vandaag krijg ik nog constant met onbegrip af te rekenen. Onlangs sprak een vrouw aan de kassa me nog aan omdat ik met mijn neus stond te sniffen. Maar we komen ook in grappige situaties terecht. Zoals die keer toen ik met mijn zus iets was gaan drinken en de garçon meteen ons potje nootjes kwam bijvullen omdat ik onder invloed van mijn tics al een aantal keer met het lege potje op het tafelblad had getikt.’
Mogelijk erfelijk
‘Ook al ben ik vandaag intens gelukkig met mijn vriend, aan een gezin stichten denken we voorlopig niet. Misschien weerhoudt het feit dat mijn ziekte erfelijk zou kunnen zijn, me er onbewust van om aan kinderen te beginnen? Ik weet het niet. Het zit langs vaderskant wel in de familie. Ik ga er dus van uit dat het wel eens in de genen zou kunnen zitten. En ook al heb ik vandaag alleen nog een vrij lichte vorm van Tourette en kan ik zonder medicatie verder, ik wil de miserie die ik als kind gekend heb liever niet doorgeven. Mijn vriend en ik zijn heel gelukkig met z’n tweeën.’
Lees ook:
