De topsporter zakte vorig jaar in elkaar en moest zijn wielercarrière meteen vaarwel zeggen.
Jonas (35) heeft een nog onbekende hartziekte: ‘Ik kreeg niet alleen een fysieke, maar ook een mentale weerslag’
Vandaag gaat de Week van het Hart van start, een initiatief van de Belgische Cardiologische Liga om extra aandacht te geven aan hart- en vaatziekten. Ook Jonas (35) heeft een hartziekte. Hij werd tijdens een wielerwedstrijd onwel, en moest een paar weken en véél onderzoeken later meteen een punt zetten achter zijn carrière als topsporter. Met zijn verhaal wil hij anderen bewustmaken over wat het betekent om een hartziekte te hebben.
‘Anderhalf jaar geleden voelde ik me tijdens een wielerwedstrijd niet zo lekker. Mijn hartslag schoot de hoogte in, ik werd duizelig en kon mijn armen en benen amper nog bewegen. Ik dacht toen dat ik last had van een zonneslag of suikertekort, en trapte gewoon verder. Uiteindelijk won ik die wedstrijd zelfs, en stond ik niet meer stil bij het feit dat ik me tijdens het fietsen even misselijk had gevoeld. Maar toen ik me een paar weken daarna tijdens een aantal wedstrijden opnieuw zo slecht voelde en ik uiteindelijk ook moest opgeven, begonnen er toch enkele alarmbellen af te gaan.’
Loodzwaar verdict
‘Als semiprofessionele wielrenner moest ik sowieso al elk jaar op controle bij de cardioloog. Die had eerder wel al eens verteld dat ik een sporthart (een vergroot hart door overmatige sportbeoefening, red.) heb, maar dat was geen reden tot paniek. Ik sportte dus gewoon verder, tot ik plots die nieuwe klachten kreeg en de cardioloog toch verder onderzoek deed. Ik werd in het ziekenhuis helemaal binnenstebuiten gedraaid. Ze duwen dan letterlijk slangen en buisjes in je lichaam en lokken dingen uit terwijl je bij bewustzijn moet blijven. Echt aangenaam was dat dus niet, en het was ook zeker niet zo gunstig voor mijn lichaam. Omdat ze het probleem niet konden lokaliseren, werd er uiteindelijk een recorder in mijn borstkas geplaatst die daarbij zou kunnen helpen. Kort nadien zakte ik in elkaar.’
Ze vertelden me letterlijk dat ik dood had kunnen zijn, maar psychologische ondersteuning om dat te verwerken kreeg ik niet.
‘Na dat voorval werd er meteen een defibrilator in mijn borst geplant en kreeg ik het loodzware verdict: ik moest meteen een punt zetten achter mijn carrière als wielrenner. Intussen zijn we één jaar verder en is het nog altijd een raadsel wat er precies mis is. De artsen weten intussen wel al dat ik hartritmestoornissen heb die kunnen leiden tot een hartstilstand, maar welke hartziekte die stoornissen uitlokt is nog een groot vraagteken. Daarom is er een genetisch onderzoek opgestart dat hopelijk meer inzicht zal kunnen geven. Om alle risico’s te vermijden, werd er naast de defibrilator intussen ook nog een pacemaker geplaatst die ervoor zorgt dat mijn hart niet te traag gaat kloppen, en moet ik medicatie nemen.’
Mentale weerslag
‘Al die onderzoeken hebben niet alleen een zware impact gehad op mijn lichaam, maar ook op mijn mentale gezondheid. Ze vertelden me dat ik nooit meer op professioneel niveau zou mogen sporten, en dat ik letterlijk dood had kunnen zijn, maar psychologische hulp om dat te verwerken werd niet aangereikt. Gelukkig heb ik een goede cardioloog die naar me luistert, maar ik vraag me soms af hoe andere hartpatiënten zulk nieuws moeten verwerken (stil). In Nederland worden mensen met een hartaandoening wél begeleid door een psycholoog, waarom kan dat dan bij ons niet?’
Sinds de diagnose probeer ik meer van het leven te profiteren, maar de realiteit laat dat niet altijd toe.
‘Pas op, ik ben mijn artsen enorm dankbaar, zij kunnen er ook niet aan doen dat het systeem zo in elkaar zit. Het stopt trouwens niet bij die mentale weerslag, want de diagnose heeft ook op andere vlakken, zoals het werk, grote gevolgen. Om maar te zeggen: je hebt echt wel iemand nodig die naar je problemen wil luisteren en je ook begrijpt.’
Nog geen bucketlist
‘Ik ben niet de enige die onder de situatie lijdt, want ook mijn vrouw heeft het afgelopen anderhalf jaar onder enorm veel stress geleefd. Ze heeft nog steeds heel veel schrik dat ze me zal verliezen, en daarom draag ik altijd een tracker als ik de deur uitga. Áls ik ergens zou neervallen, kan ze meteen de hulpdiensten verwittigen en mijn locatie doorgeven. Maar laat ons vooral hopen dat ze dat nooit zal moeten doen, want een schok van die defibrilator krijg ik liever niet (lacht).’
‘Sinds de diagnose probeer ik meer van het leven te profiteren, maar de realiteit laat dat niet altijd toe. Je zou na een bijna-doodervaring kunnen zeggen: “Ik ga meteen werk maken van mijn bucketlist!” Maar het leven van iedereen rondom jou draait gewoon verder, en bovendien staan er mij ook nog een heleboel onderzoeken te wachten. Verhuizen naar een onbewoond eiland zit er dus nog niet meteen in (lacht). Ik probeer nu dus vooral te genieten van de kleine dingen. Ik heb een jong zoontje waarmee ik nu zoveel mogelijk tijd probeer door te brengen, want ik ben dankbaar voor elke dag dat ik hem kan zien opgroeien.’
Jonas deelde zijn verhaal ook in een podcastaflevering van de Belgische Cardiologische Liga. Die kan je op hun website beluisteren. De liga doet naast bewustmaking ook aan het ondersteunen van patiënten en hun naasten. Zit je met vragen, dan kan je bij hen terecht.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
