‘Als ik mag kiezen, hoop ik dat ik op een gegeven moment ga slapen en niet meer wakker word.’
Jelle (27) kiest om te stoppen met zijn kankerbehandeling: ‘Mijn leven rekken om ziek in een bed te liggen, heeft weinig zin’
Nog geen jaar geleden vernam Jelle dat hij oncologisch palliatief is. Recent nam hij de moedige beslissing om te stoppen met zijn behandeling en geniet hij voluit van de tijd die hem nog rest.
‘In 2018 was ik bezig met mijn masterjaar in de filmrichting aan de MAD-faculteit in Genk. Het nieuwe jaar was nog maar enkele weken oud toen ik pijn kreeg ter hoogte van mijn buik. Daarnaast kreeg ik last van slechte eetlust en gewichtsverlies zonder dat ik daar enige moeite voor deed. In het begin maakte ik me niet al te druk. Ik schreef mijn klachten toe aan het turbulente studentenleven van een masterstudent en de stress dat dat met zich meebracht. Maar omdat de pijn erger werd, besloot ik om naar mijn huisarts te gaan.’
Op basis van mijn symptomen vermoedde hij dat ik buikgriep had, want dat virus deed tijdens die periode sterk de ronde. Hij was ervan overtuigd dat ik binnen de week weer de oude zou zijn, maar zelfs twee weken later voelde ik me nog altijd niet beter.
Tijdens een nieuwe consultatie voelde de dokter opnieuw aan mijn buik. Toen hij op een bepaald punt duwde, schreeuwde ik het uit. Hij schrok van de pijngradatie die ik had en verwees me met spoed door naar Ziekenhuis Oost-Limburg voor een echo. Die verraadde dat er iets niet pluis was, waarop werd besloten om ook een CT-scan te maken. Diezelfde avond vernam ik via mijn huisarts dat er iets in mijn buik zat dat daar niet hoorde te zitten en zo snel mogelijk weggehaald moest worden.
In een verder stadium hoorde ik dat het ging over een intima sarcoma, een bijna niet voorkomende en zeer agressieve tumor die zich aan de binnenkant van een bloedvat ontwikkelt.
Op dat moment wist ik niet zo goed wat hij daarmee bedoelde, maar voor ik het goed en wel besefte, lag ik op de operatietafel en werd mijn buik volledig opengesneden om het verdachte letsel te verwijderen. Het woord “kanker” was toen nog niet gevallen, maar tijdens het revalideren stond er ineens een team van experts aan mijn bed met de boodschap: “We dachten altijd dat het goedaardig was, maar na alle onderzoeken die we hebben uitgevoerd, blijkt dat het een kwaadaardig gezwel is en dat we te maken hebben met een onbekend type sarcoom.”
Omdat ze in dat ziekenhuis niet over de nodige expertise beschikten, werd ik doorverwezen naar UZ Leuven, waar ik in een verder stadium – lees: enkele jaren later – hoorde dat het ging over een intima sarcoma, een bijna niet voorkomende en zeer agressieve tumor die zich aan de binnenkant van een bloedvat ontwikkelt.’
Nooit meer genezen
‘Aangezien de oncologen eerst niet wisten welke kanker ik had, werd ik nauwgezet opgevolgd aan de hand van driemaandelijkse controles. Op een darmobstructie na verliep dat tijdens de eerste twee jaar zonder al te veel problemen, maar tijdens de eerste coronagolf in maart 2020 kreeg ik opnieuw helse buikpijn. In het holst van de nacht werd ik door mijn mama naar de spoedafdeling gereden en na verschillende onderzoeken vernam ik in mijn eentje dat er tumorweefsel te zien was en dat de massa veel groter was dan twee jaar voordien.
Godverdomme, dacht ik. Dat gaat een operatie worden, opnieuw revalideren en alles wat daarbij komt kijken… Maar die gedachte was nog niet volledig gevormd of mijn oncoloog zei dat de tumor volledig rond mijn aorta zat en bijgevolg niet operabel was omdat dat te riskant zou zijn. Ik vond niets proberen wel heel drastisch, dus ik vroeg om toch iets te doen.
Omdat mijn type kanker op dat ogenblik nog altijd een groot mysterie was, werd besloten om onmiddellijk te starten met de zwaarste chemotherapie die er op de markt is en waarvan je in heel je leven maximaal zes rondes kan krijgen.
Omdat mijn type kanker op dat ogenblik nog altijd een groot mysterie was, werd besloten om onmiddellijk te starten met de zwaarste chemotherapie die er op de markt is en waarvan je in heel je leven maximaal zes rondes kan krijgen. Eén cyclus bestond uit vijf dagen chemo en nadien twee weken recupereren, om vervolgens heel het proces te herhalen. Het was een lucky shot aangezien die behandeling nog nooit op mijn soort tumor getest was, maar toen er na twee cyclussen een nieuwe CT-scan werd gemaakt, bleek dat die effectief aansloeg.
Na vijf cyclussen was mijn tumor drastisch verkleind, waardoor ik tegen alle verwachtingen in geopereerd en nadien bestraald kon worden. Het was een geluk bij een ongeluk, en dat geluk bleef grotendeels duren tot er in februari 2023 een gezwollen lymfeklier werd ontdekt.
Vorige zomer werd me verteld dat de kanker was uitgezaaid naar mijn lymfeklieren, lever en longen, en dat ze me nooit meer konden genezen. Het afgelopen jaar ben ik nog gestart met een studie met experimentele medicijnen, maar voor mij deden die pillen niets. Daarnaast onderging ik een nieuwe bestralingsronde en werd er gestart met chemokuren die ik nog wél mocht krijgen, maar uiteindelijk begon dat zijn tol te eisen.’
Stoppen om te genieten
‘De chemo die ik in 2020 kreeg, was veel intenser dan die van de afgelopen maanden. Ik ben er doodziek van geweest, en dat is nog zacht uitgedrukt, maar toen wierp die tenminste zijn vruchten af. De tumor was aan het krimpen, waardoor de kans groter werd dat er geopereerd kon worden. Dankzij dat resultaat kon ik in mijn hoofd de klik maken om ervoor te blijven gaan.
Maar deze keer is er geen licht aan het einde van de tunnel. Integendeel, ik blijf noodgedwongen door dezelfde donkere tunnel wandelen. Het enige wat de dokters nog kunnen verlengen, is mijn wandeling door diezelfde donkere tunnel. Maar mijn leven rekken om ziek in een bed te liggen, heeft weinig zin.
Alles wat er sinds 2020 bij is gekomen, beschouw ik als een extraatje, want ik had eigenlijk al dood moeten zijn.
Aangezien er geen enkele behandeling is die mij nog levenskwaliteit kan bieden, heb ik eind juni besloten om alles stop te zetten en te genieten van de tijd die mij nog gegund is. Hoe ik omga met het feit dat ik uitbehandeld ben en er mij geen lang leven meer rest? Wel, in 2020 kreeg ik al eens te horen dat ze voor mij niets meer konden betekenen. Ik ben toen al eens door het oog van de naald gekropen. Alles wat er sindsdien bij is gekomen, beschouw ik als een extraatje, want ik had eigenlijk al dood moeten zijn.
Vandaag is dat natuurlijk nog een pak concreter aangezien het deze keer wel degelijk mijn eindstation is, maar de grootste klap heb ik gaandeweg al opgevangen en verwerkt. Bovendien hebben mijn jongere zussen Jente (23), Jasmin (26) en ik al een en ander meegemaakt, zeker op het vlak van overlijdens en mensen die uit ons leven vertrekken. In 2015 overleed mijn papa aan zelfdoding en zeven jaar later – toen Jente, Jasmin, ik en een groep vrienden op rondreis in Bali waren – vernamen we via onze nonkel dat mama gestorven was aan de gevolgen van een hartaanval.
Er gaat veel onzekerheid met mijn situatie gepaard, maar tegelijkertijd zijn we in staat om bepaalde zaken in orde te brengen, zoals de papieren voor een eventuele zorgvolmacht, euthanasie en alles met betrekking tot mijn nalatenschap. Vanaf het moment waarop ik mijn verdict kende, hebben mijn zussen en ik alles in werking gesteld. We weten immers uit ervaring wat zo’n situatie met zich meebrengt wanneer alles niet op voorhand geregeld is…’
Rustig en stressvrij
‘Zowel Jente als Jasmin staan dag en nacht voor mij klaar en zijn veruit de sterkste vrouwen die ik ken. Na alles wat ze in hun jonge leven hebben meegemaakt, ben ik in feite versteld dat ze nog niet aan de verdovende middelen zitten (lacht). Gelukkig worden we ondersteund door een hechte groep familie en vrienden. Samen met mijn zussen zijn zij de lichtpuntjes in mijn donkere tunnel. Ook wanneer ik er niet meer ben, zullen Jente en Jasmin goed omringd worden. Ik weet dat ze altijd op hun pootjes terecht zullen komen, en dat zorgt voor gemoedsrust.
Het klinkt misschien raar, maar ondanks alles wat we de afgelopen jaren op ons bord hebben gekregen, zijn we alle drie net heel rustig en stressvrij geworden. We zouden genoeg redenen hebben om kwaad en verdrietig te zijn en zouden ons voortdurend de vraag kunnen stellen waarom dit ons is overkomen, maar daar hebben we geen tijd voor. Het leven is immers één grote verrassing.
Van alles wat mijn pad nog kruist, geniet ik. Als ik in een hoekje weg zou zitten kwijnen, verminder ik mijn levenskwaliteit alleen maar.
Er zijn veel zaken die je zelf in de hand hebt en tegelijkertijd zijn er veel dingen waar je totaal geen controle over hebt, maar je moet altijd proberen om van alles het allerbeste te maken. Ik heb de dood geaccepteerd als onderdeel van het leven. Het is nu eenmaal een hoofdstuk waar niemand aan ontsnapt. Daardoor heb ik er geen schrik voor en ben ik er ook niet onophoudelijk mee bezig. Dat dit waarschijnlijk mijn allerlaatste zomer is, weet ik uiteraard in mijn onderbewustzijn, maar ik laat er zo weinig mogelijk door bepalen.
Ook alles wat na de dood volgt, is voor mij een heel abstract gegeven. Er zijn personen die hun begrafenis op voorhand van a tot z plannen, maar mijn uitvaartregeling gebeurt door de mensen die achterblijven. Zij mogen er hun eigen invulling aan geven. Ik zal het immers toch niet meer meemaken. Ik probeer de dag te plukken zoals die komt. Alles wat er de komende tijd mijn pad nog kruist, neem ik graag mee en doe ik met veel levenslust en plezier. Zo hou ik mijn leven het langst leuk, denk ik. Als ik in een hoekje weg zou zitten kwijnen, heb ik mijn levenskwaliteit alleen maar verminderd, en dat kan ook niet de bedoeling zijn.’
#waarisdeboit
‘Door mijn atypische levensloop heb ik een niet-traditionele kijk op het leven. Heel wat mensen in mijn omgeving krijgen een relatie, gaan samenwonen, wagen zich aan de bouw van een huis of kopen een woning, verloven zich, stappen in het huwelijksbootje en vervullen eventueel een kinderwens. Ooit was er wel een moment waarop ik nadacht over wat de toekomst voor mij in petto had, maar dat is verdwenen zodra de dokters meedeelden dat ik ongeneeslijk ziek ben. Vanaf dat moment wist ik dat ik niet meer moest plannen voor over tien jaar, maar plannen voor over een week.
Ik ga dus niet sparen en plan niet op heel lange termijn. Ik doe gewoon mijn ding en probeer nog zo veel mogelijk mee te pikken. Dat werkt blijkbaar inspirerend, want eerder dit jaar werd ik door Kobe van A Team Productions gecontacteerd, een productiehuis waar ik eerder mee samenwerkte. Ik dacht eerst dat het voor een job was, maar hij gaf aan dat hij een documentaire wilde maken over mijn leven en dat van Jente en Jasmin. Eerst vond ik dat maar raar en zag ik de rode draad niet, maar het zal een documentaire worden met de boodschap dat je er tot de laatste minuut het beste van moet maken. Die levensvisie pas ik inderdaad maar al te graag toe.
Ik heb de dood geaccepteerd als onderdeel van het leven. Het is nu eenmaal een hoofdstuk waar niemand aan ontsnapt.
Na alle operaties en behandelingen had ik lange tijd het gevoel dat ik erg veel had gemist. Dat uitte zich in overcompenseren, in die zin dat ik aan vrijwel iedereen de vraag stelde of er die avond iets te doen was, en dat zo goed als elke dag van de week (lacht). Niet veel later riep ik de hashtag #waarisdeboit in het leven en vroeg ik dat zelfs aan mijn volgers op Instagram. Uiteindelijk is het zodanig uit de hand gelopen dat ik er een kledinglijn van liet maken en er intussen zelfs een Boit-jas is. Dat is een leuke erfenis om achter te laten en hopelijk iets waar mijn zussen nog decennialang met een glimlach op kunnen terugkijken.’
Gaan slapen en niet meer wakker worden
‘Ik weet niet waar mijn grens ligt. Dat hangt grotendeels af van de snelheid en de welke mate waarin ik de komende dagen en weken aftakel. Als de constante pijn ter hoogte van mijn longen en buikstreek nog erger wordt en ik opnieuw voornamelijk bedlegerig ben, zal ik waarschijnlijk voor euthanasie kiezen. Mocht ik in een coma belanden, is alles wettelijk gezien in orde gebracht, zodat Jente en Jasmin de knoop kunnen doorhakken. Ik wil niet kunstmatig in leven gehouden worden, want daar heeft niemand iets aan.
Als ik mag kiezen, hoop ik dat ik op een gegeven moment ga slapen en niet meer wakker word. Ik hoop dat er weinig pijn mee gemoeid gaat en dat mijn laatste momenten vredig verlopen. Dat is gezien mijn situatie misschien wishful thinking, maar hoop doet leven. Die manier van sterven zou voor mezelf en mijn omgeving het minst ingrijpend zijn, want we weten allemaal dat het er zit aan te komen. Ik slik heel veel pillen om mezelf recht te houden en door de dag heen te komen: morfine, cortisone, noem maar op. Als ik die niet inneem, krimp ik in elkaar van de pijn en kan je me bij elkaar vegen. Medicatie onderdrukt de helse pijnen die ik non-stop heb en stellen me in staat om nog met vrienden op café of naar een festival te gaan.
Ook als er op het einde van de rit geen positieve uitkomst is, is positief zijn nog altijd iets wat de duisternis kan oplichten.
Toen ik chemotherapie kreeg, was dat absoluut geen optie. Voor mij gaat kwaliteit boven kwantiteit, en zolang dat soort zaken mogelijk zijn, heb ik een kwaliteitsvol bestaan. Tot mijn lijf aangeeft dat het genoeg is, zal ik mijn leven zo veel mogelijk proberen te vieren. Naast mijn netwerk, dat goud waard is, is mijn grootste kracht misschien wel mijn ingesteldheid. Je kan dat ijdele hoop noemen. Ik besef dat het bij mij niet goed komt, maar als ik de voorbije jaren negatief was geweest, zou deze periode veel minder leuk en aangenaam zijn geweest.
Ook als er op het einde van de rit geen positieve uitkomst is, is positief zijn nog altijd iets wat de duisternis kan oplichten. Laat je leven niet leiden door zaken die je meemaakt of de bagage die je met je meedraagt. Als er iets anders loopt dan ze gepland hadden, hebben mensen vaak de neiging om die specifieke gebeurtenis hun leven te laten definiëren of alle andere zaken daarrond te laten draaien, maar uiteindelijk ben jij nog altijd degene die achter het stuur zit. Enkel jij bepaalt de koers!’
Heb je na dit artikel nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be.
Zit je met iets? Praat bij Tele-Onthaal over wat jou bezighoudt. Bel anoniem en gratis naar 106 (24u/7d) of chat via www.tele-onthaal.be.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
