Je felblauwe ogen, je scheve neus en je maffe gevoel voor humor... het zit in je familie. Wat jammer genoeg ook in de familie kan zitten, is een ziekte. Jelle (33) heeft het Brugada-syndroom of QLT. Haar zoontje Tyme (5) en haar vader hebben het ook. Met de Week van het Hart wil de Belgische Cardiologische Liga het grote publiek deze week bewustmaken rond cardiovasculaire preventie.
‘Het was november 2012, Tyme was net twee maanden oud, toen ik een hartaanval kreeg. Het was een onwaarschijnlijk geluk bij een ongeluk dat ik die dag niet alleen thuis was. Ik was nog in zwangerschapsverlof en doorgaans was ik overdag alleen thuis, maar die dag was er een vriendin op bezoek. Ik was haar net de kelder aan het tonen – we waren net verhuisd – toen ik pats boem, zonder duidelijke aanleiding, zonder dat ik me ervoor slecht had gevoeld, in elkaar stuikte. Mijn vriendin heeft onmiddellijk mijn man Kurt geroepen, die me gereanimeerd heeft. Kurt had nog nooit een EHBO-cursus gevolgd: hij deed gewoon maar wat hij op televisie zag. Mijn vriendin heeft de hulpdiensten gebeld en zij hebben Kurt telefonisch begeleid tot de mug ter plekke was. Als Kurt er niet was geweest, leefde ik nu niet meer.’
Drie generaties Brugada
‘Na een week in coma gelegen te hebben, werd ik wakker en vertelden ze me dat ik een hartaanval had gehad. Ik kon het amper geloven. Daarna moest ik nog drie weken in het ziekenhuis blijven. Ik heb amper herinneringen aan die periode, ik was zo verzwakt – ik kon amper van mijn bed naar de deur stappen – dat ik alles vergeten ben. Het is een groot zwart gat in mijn herinnering.’
Een paar maanden na de hartaanval bleek uit bloedanalyse dat ik het Brugada-syndroom had: een erfelijke hartaandoening waarbij de elektrische prikkels in het hart verstoord zijn.
‘Ik was 27, was absoluut geen risicopatiënt en het was dus onbegrijpelijk dat ik een hartaanval had gekregen. Daarom beslisten de artsen om onderhuids een defibrillator in te planten. Dat toestel geeft me een flinke stroomstoot wanneer mijn hart stilvalt, zodat het weer op gang komt. De dokters wilden het risico niet nemen dat het wéér zou gebeuren. Een paar maanden na de hartaanval bleek uit bloedanalyse dat ik het Brugada-syndroom had: een erfelijke hartaandoening waarbij de elektrische prikkels in het hart verstoord zijn. Erfelijk dus... Ze vertelden er meteen bij dat Tyme één kans op de twee had om de ziekte ook te hebben. Ik wist het meteen. Ik voelde gewoon dat Tyme het ook had. En ik heb gelijk gekregen.’
De arts zag ook dat mijn vaders hartklep nog maar voor 25 procent werkte: hij stond echt op het randje van een hartaanval.
‘De arts vroeg of er mensen in mijn familie recent waren geopereerd. Ik vertelde hem dat mijn vader net een operatie achter de rug had en dat hij toen ook een elektrocardiogram had laten nemen. Na één blik op het ecg wist hij het al: mijn vader had het ook. De arts zag ook dat mijn vaders hartklep nog maar voor 25 procent werkte: hij stond echt op het randje van een hartaanval. Mijn vader is toen onmiddellijk geopereerd. Hij kreeg een nieuwe hartklep en net als ik een inwendige defibrillator. Kurt heeft die dag in november niet alleen mijn leven, maar ook dat van mijn vader gered.’
‘Denk aan je hartje’
‘Mijn hart kan elk moment van de dag plots stilstaan. Het is nog nooit gebeurd, maar het kan, en dat is een zware gedachte. Ik probeer er niet al te veel bij stil te staan, want dan heb ik geen leven meer. Ik leef er wel naar. Er zijn een aantal dingen die een hartstilstand kunnen uitlokken en die probeer ik dan ook te vermijden: stress, vermoeidheid, grote temperatuurverschillen, plots schrikken... Er is ook heel veel medicatie die ik niet mag nemen, zelfs iets onschuldigs als Motilium of een neusspray, en ik moet opletten met alcohol en koffie.’
Hij kan door het syndroom wel op elk moment plots het bewustzijn verliezen. Daar maak ik me wel eens zorgen om: wat als hij net op een klimrek zit als het gebeurt?
‘Maar het ergste aan de hele situatie vind ik dat Tyme het syndroom ook heeft. Dat ik zelf ziek ben, daar kan ik mee leven, maar waarom moest ik het ook aan mijn zoontje geven? Ik voel mij daar zó schuldig om. Als we het op voorhand hadden geweten, dan hadden we via ivf zwanger kunnen worden en waren de eicellen met het gen eruit gefilterd. Maar ja, we hadden toen nog geen vermoeden. Omdat de hartslag van een klein kind sneller is dan die van een volwassen persoon, loopt Tyme geen kans op een hartstilstand. Hij kan door het syndroom wel op elk moment plots het bewustzijn verliezen. Daar maak ik me wel eens zorgen om: wat als hij net op een klimrek zit als het gebeurt? Rond zijn tiende is zijn hartslag tot het ritme van een volwassene gedaald en dan kan het syndroom wel tot een plotse hartstilstand leiden. Daar wil ik al helemaal niet aan denken. Bij sommige mensen geeft het syndroom nooit serieuze klachten: ik hoop dat Tyme bij die lucky few hoort.’
Hij maakt zich er niet in het minst zorgen om, maar toch proberen we hem al wat bewust te maken van zijn ziekte.
‘Tyme weet dat er iets scheelt aan zijn hartje. Hij moet geregeld op controle bij de kindercardioloog en dan praten we erover. Hij maakt zich er niet in het minst zorgen om, maar toch proberen we hem al wat bewust te maken van zijn ziekte. Als hij heel hevig is, maan ik hem wel eens aan om het wat rustiger aan te doen. “Denk aan je hartje, jongen.”’
Het had erger kunnen zijn
‘Zelf probeer ik het ook rustig aan te doen en naar mijn lichaam te luisteren. Ik zeg “proberen”, want dat lukt niet altijd even goed. Af en toe loop ik mezelf voorbij en dan voel ik dat meteen aan lichaam. Het gebeurt dat ik dan word opgenomen in het ziekenhuis en even aan de hartbewaking moet. Maar dat is de koppigaard in mij: ik wil zoveel, ik wil niet toegeven aan het ziek zijn. Voorlopig werk ik niet: je kan niet naar je lichaam luisteren als je elke dag moet gaan werken. Ik kan me toch geen twee keer in de week ziek melden omdat ik hartkloppingen heb? Maar ik wil ook niet niks doen. Ik wil iets maken van mijn leven, iets betekenen.’
Ik voel dat ik niet te veel hooi op mijn vork mag nemen, dat dat niet goed is voor mijn hart.
‘Sinds mijn hartaanval heb ik bovendien nog andere medische problemen. Doordat mijn hersenen een lange tijd geen zuurstof hebben gekregen, heb ik het lastig met structuur en planning. Te veel prikkels kan ik niet aan, dan word ik moe. Ik voel dat ik niet te veel hooi op mijn vork mag nemen, dat dat niet goed is voor mijn hart. Ik ben er niet ongeschonden uitgekomen, maar ik ben nog elke dag blij dat ik leef. Het had veel erger kunnen zijn.’
