Joëlle werd op haar tiende blind, maar dat weerhoudt haar er niet van om zelfstandig te leven en vastberaden haar eigen weg te zoeken.
‘Als klein meisje was ik heel actief en ging ik graag naar school. Ik volgde zangles, zat bij de Scouts, danste ballet, volgde notenleer en speelde piano. Ik beleefde een perfect gelukkige kindertijd, tot mijn zicht rond mijn tiende plots achteruit begon te gaan. In de klas kon ik het bord niet goed meer zien en ook strips lezen werd moeilijker. Verder kon ik alles zien en doen, zoals andere kinderen. Omdat er geen andere expliciete klachten waren, en bij ons in de familie heel wat mensen een bril droegen, maakten mijn ouders zich eerst niet zoveel zorgen. Ze gingen ervan uit dat ik gewoon zou moeten brillen. Het duurde ook een tijdje voor we bij de oogarts terechtkonden. Maar die ontdekte dat mijn oogzenuwen wit van kleur waren in plaats van roze en stuurde mij onmiddellijk door naar het Universitair Ziekenhuis in Leuven voor verder onderzoek. Daar viel het harde verdict. Er werd een hersentumor bij me ontdekt die tegen de oogzenuw drukte, waardoor de bloedtoevoer naar mijn ogen werd afgeklemd en mijn ogen niet meer normaal konden functioneren. Diezelfde week nog moest ik de tumor laten wegnemen.’
Risicovolle ingreep
‘Zelf besefte ik toen niet hoe ernstig de situatie was, maar voor mijn ouders moet dit een héél moeilijk moment geweest zijn. De hersentumor was goedaardig. Maar hij had al de grootte van een kippenei en moest dus zo snel mogelijk verwijderd worden, om verdere schade te kunnen beperken. Een ingreep zonder omliggende gebieden in mijn hersenen te beschadigen was onmogelijk. De operatie duurde een hele dag en was uiterst delicaat. Uiteindelijk werd de hypofyse, die voor de hormoonproductie instaat, geraakt omdat de tumor anders niet voldoende verwijderd kon worden. Voordat ik onder het mes ging, voorspelden de dokters dat ik na de ingreep een tijdlang blind zou zijn. Maar ze sloten niet uit dat die situatie omkeerbaar was. Er was hoop dat ik ooit misschien weer zou kunnen zien. Maar die hoop was klein, heel klein zelfs. Voor mijn ouders was dat een heel grote bezorgdheid. Zij vroegen me voortdurend of ik al weer iets zag, of ik kon zien hoeveel vingers ze opstaken, enzovoort. Ik bleef er redelijk rustig onder, alsof ik de ernst van de zaak nog altijd niet besefte. Enkele dagen na de operatie kwam er een kinesiste naar mijn kamer om me te leren hoe ik, door al tastend langs de muren van de gang te lopen, zelf om water kon gaan. Ik zag het als een spelletje, hoe ik de deuren moest tellen en moest proberen te voelen waar de overgangen zich bevonden. Maar voor mijn ouders was het een heel confronterend moment, om mij voor het eerst als blinde, in de gang, mijn weg te zien zoeken.’
Tumor terug
‘Na de ingreep moest ik nog een aantal weken in het ziekenhuis verblijven en kreeg ik een intensieve revalidatie. Maar mijn zicht herstelde zich niet. Ik probeerde me zo goed mogelijk aan te passen aan mijn nieuwe situatie, leerde braille lezen en moest leren lopen met een witte stok. Vooral dat laatste vond ik echt verschrikkelijk. Drie jaar gingen voorbij. Toen bleek plots dat de tumor was teruggekeerd. Mijn ouders hebben alles gedaan om mijn zicht te redden. Ze trokken met mij zelfs naar een gespecialiseerd kinderhospitaal in Londen voor een tweede opinie. Maar een nieuwe operatie bleek onvermijdelijk. Een ingreep die nog zwaarder was dan de eerste, en nog meer schade aanrichtte. Deze keer werd de hypothalamus geraakt, wat ervoor zorgde dat ik ontzettend veel bijkwam. En de operatie had me ook zodanig uitgeput dat ik heel snel moe werd. Als prille tiener en beginnende puber was dat heel moeilijk om mee om te gaan. Van het vrolijke kind dat ik tot dan toe altijd was geweest, bleef al snel niet veel meer over. Klasgenoten mochten stilaan op stap beginnen gaan en leefden zich uit. En dat bracht mij plots tot het besef: ik ben blind en kan niet meer mee. In één klap realiseerde ik me dat ik voor een groot deel van anderen afhankelijk was en gewoon niet bij de groep hoorde. Voor mij was dat de moeilijkste periode uit mijn leven. Op één jaar na ben ik altijd naar een normale school kunnen blijven gaan. Ik volgde alle lessen en kreeg alleen een vrijstelling voor visuele vakken zoals esthetica en lichamelijke opvoeding. Maar dat leidde bij sommige medeleerlingen weleens tot jaloezie, en zorgde ervoor dat ik nog minder bij de groep hoorde en mijn onzekerheid alleen nog maar toenam.’
Naar de universiteit
‘De meeste van mijn hobby’s moest ik laten vallen. Alleen klassiek ballet en zingen in een zangkoor ben ik nog een aantal jaar kunnen blijven doen. Maar mijn ouders hebben voor mijn elfde verjaardag wel een paard voor me gekocht, zodat ik kon beginnen paardrijden in de LRV Ruitersvereniging. Toen het in het derde jaar van mijn humaniora fysiek echt te zwaar begon te worden voor mij om voltijds naar een gewone school te blijven gaan, ben ik overgestapt naar het blindenonderwijs. Met de bedoeling om weer even tot rust te komen en een aantal basisvaardigheden – zoals deftig een boterham leren smeren – weer onder de knie te krijgen. Maar die overstap viel zwaar tegen. Ik kon niet wennen aan het internaat, de leefgroep waarin ik terechtkwam, was heel divers en bevatte ook aan aantal leerlingen met een lichte mentale beperking. Ik voelde me er totaal niet thuis, heb dat jaar bijgevolg niet afgemaakt en ben teruggekeerd naar het gewone onderwijs, waarin ik mijn humaniora heb afgerond in de humane wetenschappen. Verder studeren was mijn grootste ambitie. Ik wilde koste wat het kost bewijzen dat ik, ondanks mijn visuele beperking, óók iets kon bereiken in het leven. Daarom trok ik naar de universiteit in Leuven en koos de richting Taal- en Letterkunde.’
Een hond en pratende rookmelders
‘Dankzij het omkaderingsprogramma Romero, waarbij studenten met een beperking geholpen worden door andere studenten, kon ik zelfstandig op kot gaan en maakte ik meteen een aantal goede vrienden. Een heel nieuwe wereld ging voor mij open, ook al moest ik keihard werken. Door de naweeën van de tweede operatie was ik nog steeds snel moe en moest ik mijn examens noodgedwongen spreiden. Maar uiteindelijk heb ik me er wel door kunnen worstelen. Op het einde van mijn derde bachelor heb ik mijn eerste blindengeleidehond gekregen, na vijf jaar op de wachtlijst te hebben gestaan. Dankzij deze hond, Mazzel, een golden doodle van het Belgische Centrum voor Geleidehonden, hoefde ik niet meer in de omkaderingsgroep te blijven wonen, kon ik zonder angst zelfstandig de straat op, kreeg ik plots veel meer vrijheid en werd ik een stuk zelfstandiger. Samen met Mazzel ben ik na het behalen van mijn masterdiploma zelfs nog een jaar verder gaan studeren in Tübingen. En na mijn terugkeer uit Duitsland ben ik met een doctoraat begonnen aan de universiteit in Leuven. Vandaag werk ik als doctoraatsstudente aan mijn doctoraat rond literatuur en vertaling. En dat is met mijn visuele beperking niet altijd evident. Al mijn teksten moeten naar braille worden omgezet en voor conferenties bijvoorbeeld heb ik begeleiding nodig. En toch lukt dat aardig. Daarnaast vertaal ik ook regelmatig boeken en zet ik me graag in voor de sensibilisering rond de geleidehond. Ik woon samen met mijn blindengeleidehond, alleen. Ik maak alleen gebruik van een persoonlijk assistentiebudget voor bijvoorbeeld het samenstellen van mijn kledingsets. Met de hulp van mijn hond en dankzij een aantal kleine trucjes trek ik goed mijn plan en woon ik volledig zelfstandig. Iets wat in een drukke stad als Leuven, met zijn vele obstakels en heel smalle stoepen, niet zo evident is. Zo heeft mijn vader bolletjes gekleefd op de lichtschakelaars, zodat ik kan voelen wanneer het licht uit is. Op mijn wasmachine zijn extra markeringen aangebracht en ik heb speciale rookmelders in huis, die praten.’
Op zoek naar een lief
‘Omdat ik blind ben, denken veel mensen dat mijn andere zintuigen beter ontwikkeld zijn. Maar zo werkt het volgens mij niet. Ik denk niet dat ik beter hoor dan andere mensen, ik luister alleen beter. Wanneer mensen rond mij aan tafel onderling blikken uitwisselen, denken ze dat ik daar niets van merk. Maar ik heb zoiets wel meteen door, alsof ik daar extra intuïtie voor heb ontwikkeld. Mijn grote gewichtstoename bleef lang na mijn tweede operatie een doorn in het oog en zorgde ervoor dat ik niet openstond voor een relatie. Maar nu ik bijna veertig kilo ben kwijt geraakt, ervaar ik het gemis van een partner enorm. Daarom ben ik nu ook volop aan het daten. Ik heb al een aantal afspraakjes achter de rug, zonder echt succes. Soms heb ik het gevoel dat ze gewoon met me afspreken uit medelijden. Maar ik geef de moed niet op. Ooit vind ik wel een lieve man die verder kijkt dan mijn visuele beperking. En kan ik mijn droom om een gezin te stichten waarmaken. Want dat acht ik, met enkele aanpassingen en kleine toegevingen, ook echt wel mogelijk. Het grootse deel van mijn tijd gaat vandaag naar mijn doctoraatswerk en mijn nieuwe blindengeleidehond Ouigo, die opgeleid werd door de organisatie Scale Dogs in Brussel. Maar ik spreek ook nog regelmatig af met vrienden en ga binnenkort opnieuw dansles volgen. Ik voel we weer prima in mijn vel en kijk de toekomst met een goed gevoel tegemoet.’
N.v.d.r. Joëlle heeft sinds een halfjaar een vriend en heeft haar blindengeleidehond Ouigo niet meer bij zich.
Meer straffe verhalen:
