Het is vandaag Wereld Downsyndroomdag. Joliens wereld werd op z’n kop gezet toen haar NIPT plots een genetische afwijking aan het licht bracht.
‘Dries en ik waren een jaar samen toen mijn biologische klok ineens luid begon te tikken. Ik wilde een kind, en het liefst nu meteen. Voor Dries sloeg het nieuws in als een bom, maar na enkele maanden was ook hij voor het idee gewonnen en zijn we er met volle overtuiging voor gegaan. Omdat ik cystes op mijn eierstok heb, hadden ze ons erop voorbereid dat zwanger worden een tijdje zou kunnen duren, maar uiteindelijk was het al na amper zes maanden raak. Tijdens de eerste weken leefde ik op een roze wolk. Ik beleefde een zalige zwangerschap en kon niet wachten om mijn buikje te zien opbollen.
Die eerste echo, met dat duidelijke hartslagje, was een magisch moment. Een kindje met het syndroom van Down of een andere afwijking zouden we laten weghalen, daar hadden we het al over gehad. Maar dat gesprek leek in ons hoofd een puur hypothetisch geven. Dat met onze baby effectief iets mis kon gaan, daar gingen wij gewoon niet van uit. We waren jong en gezond, en er was niets dat erop wees dat we een zorgenkindje zouden kunnen verwachten, dus genoten we gewoon volop van ons prille zwangerschapsgeluk.’
Er werd alleen gewezen op de gezondheidsproblemen, dus we voelden ons in een richting geduwd.
Drie kwartier hysterisch huilen
‘Bij de nekplooimeting was het resultaat aan de hoge kant, maar het viel binnen de normale waarden, dus maakte onze gynaecoloog er geen punt van. Er was een mooi neusbeentje aanwezig en ook de afmetingen van de bovenbeentjes waren normaal. Er was geen enkel signaal dat kon wijzen op het syndroom van Down. Toen de gynaecoloog ons op twaalf weken zwangerschap vroeg of we de NIPT wilden laten uitvoeren, twijfelden we niet. En dan kreeg ik telefoon van mijn gynaecoloog. De uitslag van de NIPT was niet goed; ons kindje had positief getest op het syndroom van Down. We konden maar best zo snel mogelijk langskomen. Ik kon het niet geloven en vroeg de gynaecoloog drie keer of ze wel zeker was. Maar zij kon alleen maar bevestigen wat ze net had gezegd. Zodra ons gesprek was afgerond, ben ik letterlijk in elkaar gezakt en heb ik drie kwartier lang hysterisch liggen huilen. Dries kon ik niet direct bereiken op zijn werk. Hij belde me even later terug, maar ik was zo hard over mijn toeren dat hij niet eens verstond wat ik probeerde te zeggen. Toen hij uiteindelijk de woorden “syndroom van Down” herhaalde, kon ik het niet langer aan en heb ik ingehaakt.’
Ik weigerde het te geloven
‘Onderweg naar de gynaecoloog hebben we geen woord tegen elkaar gezegd. Er kwam zo’n tornado van emoties op ons af dat we geen van beiden in staat waren om een woord uit te brengen. Bij de gynaecoloog vroegen we meteen hoe het in zijn werk zou gaan als we de baby zouden laten weghalen. Ook bij de sociaal assistente naar wie we werden doorverwezen, werd vooral die optie besproken. We kregen een boekje met alle gezondheidsproblemen waarmee kindjes met down af te rekenen krijgen. Het was alsof ons zoontje al ten dode opgeschreven was. Dat een kindje met down daarentegen ook zijn plaats kan vinden in de maatschappij, leek niet aan de orde te zijn.
Achteraf bekeken vind ik dat nog altijd jammer. Het leek of we onbewust in een bepaalde richting gestuurd werden. Een week later werd er een vruchtwaterpunctie gepland om het resultaat van de NIPT te bevestigen. Al die tijd bleef ik stiekem hopen en zelfs geloven dat met de NIPT gewoon iets mis was gegaan. Ik dacht dat het niet míjn bloed was dat onderzocht was of dat er met de test onverwacht iets fout was gelopen. Op het resultaat van de vruchtwaterpunctie moesten we drie dagen wachten. In die tijd kwamen we in een rollercoaster van emoties en gedachten terecht. Heel even is het zelfs door mijn hoofd gegaan om de zwangerschap te voldragen en de baby daarna af te staan.’
We besloten ervoor te gaan
‘Ook onze ouders, broer en zus waren in shock, maar ze steunden ons wel volop. Dries pikte de draad van zijn werk weer op en was vastbesloten: onze babydroom zou eindigen. Ik zat thuis, begon op het internet van alles op te zoeken over het syndroom van Down en ging contacten leggen met mama’s van downies. In mijn buik voelde ik de eerste plofjes en met de dag begon ik meer te twijfelen aan onze beslissing. Misschien moesten we er gewoon voor gaan? Maar zo dacht Dries er in eerste instantie niet over. Er kwamen steeds meer spanningen tussen ons.
We kregen het resultaat van de vruchtwaterpunctie, en dat loog er niet om. We verwachtten een zoontje met het syndroom van Down, en als we de zwangerschap wilden afbreken, konden we daar niet te lang meer mee wachten. Waren het de hormonen in mijn lijf? Kwam het door de vele schattige foto’s van kindjes met down die ik ondertussen al gezien had of was het gewoon het groeiende leven in mijn buik? Voor mij was onze zoon met de dag meer welkom. We begonnen steeds vaker met elkaar te praten en langzaam begon ook Dries van gedachten te veranderen. Hij besliste uiteindelijk dat ook hij ervoor wilde gaan, op voorwaarde dat er geen andere ernstige gezondheidsproblemen meer aan het licht zouden komen.’
De toekomst blijft een vraagteken
‘Met een bang hart trokken we naar het UZ in Jette en lieten we verdere onderzoeken uitvoeren. Met ons zoontje bleek alles in orde. Voor het eerst in weken huilden we weer van geluk. Mijn papa had er in eerste instantie moeite mee dat we onze baby wilden houden, maar mijn mama vond dat ik ervoor moest gaan. Ook de ouders van Dries steunden onze beslissing. We legden steeds meer contacten met andere downouders, gingen naar evenementen van Downsyndroom Vlaanderen en bezochten een dienstverleningscentrum waarin kindjes met down naar school kunnen of kunnen werken. Waarom wij het lot van een kindje met down hebben getrokken, hebben we ons duizend keer afgevraagd.
Op 16 juli is Léon geboren, twee weken vroeger dan gepland. Hoe duidelijk het downsyndroom zichtbaar zou zijn, was een grote bezorgdheid. Toen ze Léon op mijn borst legden, vielen zijn amandelvormige oogjes me direct op, en dat was confronterend. Maar zodra de bevalling een aantal uren achter de rug was, zag ik alleen een prachtig boeleke dat ik zo snel mogelijk aan de wereld wilde tonen. Vandaag zijn we zes maanden verder en doet ons zoontje het bijzonder goed. We zouden ons geen leven meer kunnen voorstellen zonder hem. Hoe hij verder zal evolueren en tot welk niveau hij zich mentaal zal ontwikkelen, kan niemand voorspellen. Dat bekijken we dag per dag.’
Volg de avonturen van Léon op Instagram via @newyoungmomintown.
Meer straffe verhalen:
