Je hebt de welbekende Instamama’s met het Pinterest-Scandinavische interieur, de obligate goudkleurige verjaardagsballonnen en met hippe tuinbroekkindjes gekleed in aardetinten (oker is trending!). Maar hier en daar zijn er Instamama’s die afwijken, met een eigen bijzonder verhaal. Jorien is mama van de kleine Ellis, die na een loodzware periode net kankervrij is verklaard.
‘Sinds haar anderhalf jaar is Ellis aan het vechten tegen kanker. Waarschijnlijk was ze op het moment van de diagnose al drie maanden ziek, maar ziekenhuis na ziekenhuis stuurde ons eerst wandelen. Waarschijnlijk was er niets aan de hand, veel kindjes zijn moeilijke eters of dat gezwollen buikje is constipatie, met een lavement verhelpen we dat wel even. Toen ik terugkwam van een werktrip en Ellis met een grauwe huid, opgezwollen buik en mager lijfje op de zetel trof, zijn we nog maar eens naar het ziekenhuis gesneld. In het Gasthuisberg van Leuven werden de klachten voor het eerst wel serieus genomen. Na één foto bleek al dat er iets mis was. Een hele resem onderzoeken, scans en echo’s volgden.’
‘Drie dagen later kreeg ik de uitslag. Het was een maandag, mijn man was gaan werken en twee dokters kwamen de kamer binnen. Ze schraapten hun keel. Het was een gezwel in haar buikje. Een gezwel, dat valt misschien nog mee, dat kunnen ze wegnemen, denk je dan nog. Wat later volgden de termen tumor, neuroblastoom, kwaadaardig en uitzaaiingen. En de wereld stopte met draaien. De dokters adviseerden me niet op het internet te zoeken naar informatie over neuroblastoom. Zodra ze de kamer verlieten, was dat natuurlijk het eerste wat ik deed. Om vervolgens de meest verschrikkelijke verhalen te lezen over de ziekte en over gestorven kindjes. Ik kon niet meer helder nadenken, alleen maar huilen. Mijn man durfde ik niet meteen te bellen, hij is dakwerker en ik was bang dat hij een ongeval zou hebben bij het horen van het nieuws. Pas na het werk heb ik het verteld. En toen kon ons gevecht tegen die rotkanker beginnen.’
Meteen chemo
‘Ellis kreeg meteen chemo omdat de kanker al zo uitgezaaid was. Twee of drie weken na het verdict heb ik voor het eerst iets over haar ziekte gepost op Instagram. Ik had al een profiel nog van voor ze geboren was, gevuld met de typische vakantie- en schattige babyfoto’s. Maar een ziek kindje met kanker, dat leek niet thuis te horen op Instagram tussen al die blije foto’s. Ergens voelde ik dat er nog een taboe was. Na een korte periode van radiostilte besloot ik toch te delen wat er mis was met ons dochtertje. Eerst met een prentje van Alice in Wonderland, de Alice naar wie onze Ellis vernoemd is. Wat later volgden ook foto’s van Ellis zelf. Ik ben zo blij dat ik de stap durfde te zetten om ons verhaal te delen. De reacties waren meteen hartverwarmend. Elke dag kreeg ik berichtjes van volgers om te horen hoe het met Ellis was, om ons moed in te spreken en mee te hopen op beterschap. Ik ben verrast door de goedheid van mensen. Onbekenden stuurden ons kaartjes, speelgoedjes voor Ellis, snoep- en chocoladepakketten. Nog altijd trouwens, bijna dagelijks staat de postbode aan de deur met een pakketje. Post ik een dag niet, dan krijg ik gegarandeerd berichtjes om te horen of er niets mis is. Ongelooflijk hoe attent mensen zijn.’
Een ziek kindje met kanker, dat leek niet thuis te horen op Instagram tussen al die blije foto’s.
Poort naar de buitenwereld
‘Niet alles heb ik gepost. Ik wilde geen huilende foto’s van Ellis of posts die door merg en been gaan. Maar een foto waarop haar litteken op haar buikje te zien is, vind ik wel kunnen. Dat is nu eenmaal de realiteit, die verstoppen hoeft toch niet? Eén foto in bad waarop je Ellis’ litteken ziet heeft Instagram wel verwijderd na een klacht van iemand die de foto ongepast vond. Ze is een baby en baby’s zijn schattig wanneer ze in bad gaan, ook als ze kanker hebben, toch? De zwaarste periodes waren ook de periodes waarin ik het meest postte. We hebben eens vijf weken met Ellis in een isolatiekamer doorgebracht. Dan is Instagram je enige poort naar de buitenwereld. Ik zou niet weten hoe ik zonder social media die tijd had moeten vullen zonder tegen de muren op te vliegen. Postte ik zelf niet, dan is Instagram ook altijd de plek geweest waar ik op zoek ging naar andere mama’s met een kindje met kanker. Vaak kon ik me optrekken aan positieve verhalen over behandelingen die aanslaan en kindjes die kankervrij worden verklaard. Af en toe was er helaas slecht nieuws: een kindje dat de strijd verliest. Dan slaat de realiteit je keihard in je gezicht. In het begin was het soms moeilijk om de knuffelfoto’s van ‘gewone’ Instamama’s met hun gezonde kindjes te zien. Iets wat je zelf zo vurig wenst maar wat op zulke momenten heel ver weg lijkt. Maar daar heb ik nu geen last meer van. Ik geniet vooral van al die positiviteit en liefde die zoveel accounts tonen.’
Normaal is nu speciaal
‘Een paar dagen geleden hebben we goed nieuws gekregen. Na anderhalf jaar van behandelingen is Ellis kankervrij verklaard. Maar echt genezen, dat weten we nooit. Ellis’ kanker is heel agressief en keert in vele gevallen terug. Hopelijk is zij een van die kinderen die daarvan gespaard blijven. Het afgelopen anderhalf jaar was loodzwaar, vooral voor haar uiteraard, maar ook voor ons. We hebben bijna in het ziekenhuis geleefd, vaak mochten we uit voorzorg maandenlang geen contact hebben met vrienden vanwege besmettingsgevaar. Elke dag moesten we het huis desinfecteren, Ellis verzorgen, voortdurend op onze hoede zijn. Na anderhalf jaar constant zorgen gaan we nu allebei weer aan de slag. Ons normale leven oppakken met een gezonde dochter, een job en vrienden gaat zoveel deugd doen. Hopelijk mag ik voortaan op Instagram alleen nog leuke foto’s posten, van de kapoenenstreken van Ellis, van uitjes met het gezin en van mijlpalen waarop we vieren Zo lang is Ellis nu al kankervrij.’
Volg Jorien op Instagram: @rienxellis
Lees ook:
