Ze woont samen met Michael en werkte als kinderverzorgster.
Tijdens een opstoot kan ik niks eten – ik hou het toch niet binnen -, ik voel me slap, heb overal pijn...
‘In mijn puberteit begon ik last te krijgen van erge buikpijn. Een spastische darm, dacht de dokter, daarna was het volgens hem buikgriep... Na jaren van foute diagnoses kreeg ik eindelijk te horen dat ik aan de ziekte van Crohn leed. De pijn was in die periode steeds toegenomen, tot het bijna onhoudbaar was geworden.
Na de diagnose ging het twee jaar lang redelijk goed: de medicatie hielp, ik voelde me beter. Maar na die stabiele periode werkten de medicijnen plots niet meer, en de nieuwe medicatie die ze me voorschreven, sloeg niet aan. Met Crohn kan je heel lang stabiel zijn en dan ineens weer opstoten krijgen. Tijdens zo’n opstoot kan ik niks eten – ik hou het toch niet binnen – ik voel me slap, heb overal pijn... Hoe langer zo’n opstoot duurt, hoe gevaarlijker het wordt. Op een bepaald moment moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. Ik was gedehydrateerd en aanzienlijk vermagerd. Ze hebben me naar beneden moeten dragen; ik had zelfs de kracht niet meer om een paar passen te zetten. Sommige patiënten krijgen maar zelden een opstoot, maar ik heb pech...
Ondertussen ben ik noodgedwongen gestopt met werken. Ik werkte als kinderverzorgster, maar dat werd te zwaar. Ik moet nu eerst zorgen dat mijn darm stabiel is, pas dan kan ik weer conditie opbouwen en opnieuw aan werken beginnen te denken.’
Goeie en slechte momenten
‘Ik heb aanvaard dat ik ziek ben, en dat dit niet voor even, maar voor altijd is. Ik heb ook leren leven met de pijn. Maar dat neemt niet weg dat ik soms vloek. Het is ook zo frustrerend: dat ik altijd moe ben. Dat mensen overal waar ik kom rekening moeten houden met mij en m’n ziekte. Als ik naar een verjaardagsfeestje ga, weet ik dat het lastig kan worden: ik mag niet alles eten en drinken, ik kan pijn krijgen of dringend naar het toilet moeten, ik moet sowieso kunnen zitten. Op den duur begin je te denken: laat maar, ik blijf wel thuis. Maar ik mag mezelf niet opsluiten, me niet laten tegenhouden door de pijn. Ik ben nog jong, ik wil niet aan huis gebonden zijn!
Nu gaat het slecht, maar het wordt ooit weer beter. Dat móét ik gewoon geloven!
Ik heb me erbij neergelegd dat deze ziekte voor altijd is, met z’n goeie en slechte momenten. Nu gaat het slecht, maar het wordt ooit weer beter. Dat móét ik gewoon geloven! Dat de medicatie niet aansloeg, was een opdoffer, maar ik moet vooruitkijken, geloven dat de dokters wel iets zullen vinden, denken aan de toekomst.
Ik zou graag een opleiding tot administratief bediende volgen. Een zittende job, dus veel minder belastend voor mij dan kinderverzorgster. Wat kijk ik ernaar uit om weer onder de mensen te komen, weer aan het werk te gaan, mijn eigen geld te verdienen! Ik leef momenteel in een cocon, tussen vier muren. Ik heb zelfs geen hobby’s. Tot ik de juiste medicatie gevonden heb om de ontstekingen tot een minimum te beperken, bepaalt de ziekte mijn hele leven.
Mijn droom? Over een paar jaar zou ik graag stabiel zijn. Ik hoop dat ik dan aan het werk ben, en dat ook mijn kinderwens uitkomt. Zwanger worden is voorlopig een toekomstdroom: ik moet lang genoeg stabiel zijn en weer voldoende op krachten gekomen zijn om dat aan te kunnen. Maar ik weet dat die tijd ooit weer komt.’
Wat is de ziekte van Crohn?
Crohn is een chronische ontstekingsziekte die alle delen van het spijsverteringskanaal kan aantasten, maar vooral de dikke en dunne darm worden getroffen. Symptomen zijn buikpijn, diarree, gewichtsverlies, vermoeidheid en koorts. De ziekte kan licht, matig of ernstig zijn. Vooral jonge mensen tussen 15 en 40 jaar worden getroffen.
