Mensen met Asperger noemen hun stoornis zelf ook wel het 'oops, wrong planet!'-syndroom, vanwege het idee dat ze al sinds hun geboorte in de verkeerde wereld leven. Een wereld die niet op hen is afgestemd.
Ook Julie leeft duidelijk in haar eigen universum. Ik ben te vroeg op de afspraak, aarzel even in de auto en bel dan toch aan. Geen reactie. Een, twee, drie, vier, vijf, zes, zeven, acht, negen, tien. Nog eens bellen. Nog geen reactie. Sta ik aan de juiste deur? Toch wel. Even opbellen. Ik hoor de telefoon binnen rinkelen: juiste adres, juiste telefoon, geen reactie.
Oei, is het onbeleefd van mij om te vroeg aan te bellen? Nee, niet echt, troost ik mezelf, ’t is maar een kwartier. Ik druk opnieuw op de bel. Getrippel in de gang. Een zwaar opgemaakt meisje doet aarzelend de deur open. Een heel klein beetje maar.
'Julie?'
'Ja.'
'Sarah van Flair. Sorry dat ik te vroeg ben, maar ik dacht, ik bel toch al even aan.'
'Ja.'
'Mag ik binnenkomen?' Situatieschets: het regent buiten, het is nat in de voortuin en ik heb het koud.
'Ik ben wel nog bezig met me op te maken.' Situatieschets: ze is al helemaal opgemaakt.
'Je ziet er zo al prima uit, vind ik, maar doe gerust verder.'
'Je wilt dus al even binnen komen zitten terwijl ik me verder opmaak?' Ik knik, opgelucht als de deur verder opent. Julie leidt me naar de keuken en verdwijnt weer. Even later zit ze tegenover me aan de keukentafel. Haar donker opgemaakte ogen kijken niet naar mij, maar naar het plafond, de muur en de keukentafel. Bevend steekt ze een sigaret op.
'Vijftien was ik toen ik te horen kreeg dat ik Asperger heb. Ik weet nog goed dat ik meteen dacht: ah, ik ben dus geen rare . Er zijn nog mensen zoals ik, ik ben niet de enige. Ik weet gewoon niet hoe gewone mensen denken en ik weet nog minder hoe ik op hen moet reageren. Zoals nu: jij bent nieuw, ik ken je niet en ik weet niet hoe te reageren.'
Bang voor de kassa
'De enige keer dat ik gehuild heb om iemand, was toen mijn vriend het na een jaar en twee maanden uitmaakte, en dan nog vooral omdat mijn leven er heel anders ging uitzien zonder hem. Als er wat ergs is met mijn familie of vrienden, barst ik niet in tranen uit. Toen mijn oma geopereerd moest worden, bijvoorbeeld, kreeg ik hoogstens een ambetant gevoel vanbinnen. Begrijp je wat ik bedoel?'
Dus 'ambetant' is gelijk aan verdrietig? Julie praat onverstoorbaar verder: 'Ook als mensen zeggen dat ze teleurgesteld in me zijn, dan trek ik me dat niet aan en denk ik: denk maar wat je wilt van mij. Me inleven in anderen is bijna onmogelijk. Ik kan ook niemand troosten, weet nooit wat voor een gezicht ik moet trekken als mensen beginnen te huilen. Ik word zelden emotioneel, tenzij het om dierenmishandeling of zo gaat, dat trek ik me heel erg aan.
Mensen die me pas kennen, vinden me raar. Op school werd ik niet gepest. Wel altijd uitgesloten en asociaal genoemd, maar dat deerde me niet. Wat anderen van me vonden, raakte me gewoon niet. En nu eigenlijk nog niet.'
Vergeefs probeer ik oogcontact te zoeken met Julie als ze haar verhaal doet. Soms kijkt ze me even schichtig aan, maar meestal kijkt ze gewoon weg: 'Ik kan dat niet, in iemands ogen kijken. Ik kan moeilijk uitleggen waarom, maar het lukt me gewoon niet. Alleen een café binnenstappen doe ik nooit. Of op een volle bus stappen: ik denk er niet aan. Ik kán dat niet, tussen een hele groep mensen gaan zitten of staan. Het idee alleen al: vreselijk.
Alleen als iemand me meeneemt die ik héél, héél goed ken, wil ik wel eens een volle zaal binnenstappen. Weet je dat ik ooit een uur in een winkel heb rondgedrenteld met een pak koffie omdat ik niet naar de kassa durfde te gaan? Er bleef volk aan die kassa staan en ik kan er écht niet tegen als er mensen achter me staan te wachten. Ik kan ook niet uitleggen waarom, het geeft me gewoon een ambetant gevoel.
'Ik ga het liefst naar bekende plaatsen, dan weet ik wat ik kan verwachten, daar voel ik me veilig. Ik moet ook altijd op voorhand weten wát ik ga doen. Als ik zaterdag uitga met mijn vrienden, moet ik dat ten laatste woensdag weten. Ik voel me heel ambetant als ze me vrijdag pas bellen.'
Dus ambetant wil niet alleen ‘verdrietig’ zeggen, maar ook ‘zenuwachtig’? Julie begint over school. Haar ouders zijn thuisgekomen en onderbreken haar af en toe.
'Ik heb mijn derde middelbaar niet afgemaakt en ik zal dat waarschijnlijk nooit doen. Er is een te groot verschil tussen mijn verbaal en non-verbaal IQ. Qua logisch inzicht ben ik hoogbegaafd, maar mijn verbaal IQ is ondermaats.
Toen ik nog op school zat, was de dag vóór het wiskunde-examen een blokdag voor iedereen, behalve voor mij. Ik studeerde nooit voor dat vak en scoorde altijd ontzettend goed. Maar voor andere vakken raakte ik vaak in de war tijdens het examen. Als ze een vraag over de leerstof anders formuleerden, wist ik niet waarover ze het hadden.
De dictieles was pure horror voor mij: voor de klas gaan staan en een groep mensen aanspreken is een van de ergste dingen die je me kunt vragen. Sommige andere leerlingen hebben het er ook moeilijk mee, maar voor mij is dat de hel. Ik heb meer gespijbeld dan op school gezeten. Nu ga ik elke weekdag naar een dagcentrum voor mensen met autisme, de (W)onderweg. We doen er vooral creatieve dingen: schilderen, leren koken, kaarsen maken...
Obsessies
Ik kan uren doorbomen over één onderwerp. Bijvoorbeeld over The X-Files heb ik eens uren zitten praten. Geen idee of mijn vriendin er überhaupt in geïnteresseerd was. Veel mensen zullen dat stom vinden, dat ik zo gebiologeerd kan zijn door een detail, maar dat heeft ook te maken met Asperger.
Momenteel ben ik geobsedeerd door twee dingen: doom metal -muziek, wat heel donkere muziek is, én model worden. Ik weet niet of dat zal lukken. Als een
fotograaf me vraagt om zó of zó te kijken, dan kan ik me daar niet in inleven, omdat ik de wereld totaal anders ervaar dan 'gewone' mensen. Als dát niet lukt, zou ik graag een kattenpension beginnen. Ik heb zelf een kat, Spike, maar zou graag meer dieren hebben.'
'Eén kat is wel genoeg, Julie', komt haar vader tussenbeide. Julie staat op en doet het licht uit. Haar vader doet het licht weer aan, duidelijk tegen haar zin: 'Ik hou niet van al dat licht, geef mij maar het donker. De duistere wereld van de gothic scene trekt me erg aan. Het echte leven is niet altijd makkelijk voor mij. Ik zit op de verkeerde planeet. Daarom hou ik zo van series over aliens . Zo voel ik me immers: als een alien .'
Haar moeder voegt toe dat ze als kind ‘niet te bereiken’ was, terwijl haar vader dacht dat ze ‘gewoon heel gesloten’ was. Moeder zegt dat vader het er nog altijd moeilijk mee heeft. Julie lijkt onbewogen terwijl ze luistert. Ze moet wel emoties hebben, maar waar zitten die? Ze troont me mee naar haar slaapkamer. Een roos met doornen, een treurend zwartharig meisje, allemaal tekenen van verdriet op haar muur. Zij heeft ze geschilderd: daar heb je ze, de emoties.
'Ik heb altijd graag geschilderd en getekend. Ik kan er veel in kwijt. Als ik me ambetant voel, bijvoorbeeld. Dat kan ik niet zeggen, maar wel schilderen.' De treurende engel kijkt me doordringend aan. Ook Julie doet dat even als ik afscheid neem. Zullen we ooit weten wat er in haar omgaat?
Wat is Asperger?
Kinderen met het syndroom van Asperger hebben kenmerken die vergelijkbaar zijn met kenmerken van kinderen met autisme, maar ze zijn gemiddeld tot hoog intelligent, terwijl 70% van de kinderen met autisme verstandelijk gehandicapt is. Ook zijn kinderen met Asperger in staat om taal te gebruiken, in tegenstelling tot veel kinderen met autisme. Het taalgebruik komt vaak vreemd over: weinig variatie in toonhoogte en ritme en een ouwelijke woordkeuze.
Hoe herken je het?
De moderne term voor Asperger is Autisme Spectrum Stoornis. Een paar kenmerken:
-
gebrek aan empathie of inlevingsvermogen
-
naïeve, onaangepaste, eenzijdige interactie
-
weinig/niet in staat tot vriendschap
-
pedante, zich herhalende manier van praten
-
gebrekkige non-verbale communicatie
-
volledig opgaan in bepaalde onderwerpen
-
onhandige, slecht gecoördineerde bewegingen en een vreemde lichaamshouding
Lees ook:
