Kelly leeft al 11 jaar met een permanente stoma en richtte Bellawear op, een bedrijf met ondergoed, zwemkledij en hulpmiddelen voor stomadragers.
Kelly (35): ‘Ik ben pas beginnen leven toen ik mijn stoma gekregen heb’
Ongeveer 1 op de 1000 Belgen heeft de ziekte van Crohn, een chronische aandoening van het spijsverteringsstelsel. Kelly Eerdekens is 1/1000 en kreeg op amper 24-jarige leeftijd een stoma. Vandaag is ze trotse zaakvoerster van Bellawear dat ondergoed, badkledij en hulpmiddelen maakt voor mensen met een stoma.
‘Ik kreeg de diagnose “ziekte van Crohn” toen ik 16 was en kwam meteen terecht in een wervelwind aan ziekenhuisopnames en operaties. Jarenlang heb ik afgezien, maar niets hielp. De ziekte hield mij volledig in zijn greep, waardoor ik op den duur wel twintig keer per dag naar de wc ging. Mijn sociaal leven was onbestaand en op een moment weigerde ik zelf te eten, in de hoop dat ik dan niet meer naar de wc zou moeten.’
‘Het woord “stoma” viel voor het eerst toen ik 24 was. (Een stoma is een kunstmatige uitgang in de buikwand voor urine of ontlasting en wordt aangelegd wanneer de natuurlijke uitgang niet meer functioneert, red.) Ik was razend op de dokter: een 24-jarige zou in de fleur van haar leven moeten zijn! Met elke vezel in mijn lijf heb ik mij tegen die stoma verzet, tot ik op een dag op de wc zat te krijsen van de pijn. Mijn vriend zat op zijn knieën voor mij en heeft de doorslaggevende vraag gesteld: “Waar blijf jij eigenlijk tegen vechten, dit is toch ook geen leven?” Enkele dagen later heb ik me laten opnemen en was mijn (toen nog tijdelijke) stoma een feit.’
Wat gaf de doorslag om van een tijdelijke naar een permanente stoma over te stappen?
‘Ik kon het eerst enkel aanvaarden omdat het tijdelijk was, maar het werd al snel duidelijk dat die stoma me mijn leven teruggaf. De kleinste dingen die voor een gezonde persoon heel vanzelfsprekend waren, werden voor mij plots heel speciaal. Ik weet nog hoe ik aan tafel zat te eten en mijn mama vol bewondering naar me keek. Ik moest niet naar de wc rennen en kon eten zonder pijn te lijden. Het was zo fijn om eindelijk naar buiten te gaan zonder bang te zijn dat er geen wc in de buurt was. Mijn leven kreeg weer kleur.’
Bellawear is zoveel meer dan een bedrijf: het is het verhaal van iemand die veel heeft meegemaakt en 100 % achter haar stoma staat.
‘Het tij keerde echter toen de zoveelste operatie mislukte. Ik werd voor de keuze geplaatst: nog een ingreep, of sluitspier en dikke darm eruit en een definitieve stoma. Op dat moment wist ik precies wat ik wou en mijn vriend en ouders stonden daar volledig achter. Ik was zo lang mezelf niet meer en als dit nodig was om de echte Kelly terug te brengen, zou ik dat doen.’
Hoe voelde het om je lichaam zo drastisch te zien veranderen?
‘Toen ik mijn stoma net had, durfde ik er niet eens naar te kijken. Het is en blijft een stukje darm dat uit je lichaam hangt, beweegt en waar stoelgang uitkomt. Gelukkig was mijn vriend bereid om mijn zakje te verversen toen ik dat nog niet durfde. Dat is iets wat trouwens vaak vergeten wordt wanneer iemand een stoma heeft: een dikke chapeau voor de partner. Uiteindelijk heb ik mede door zijn hulp de stap gezet en is het een routine geworden, net zoals tanden poetsen.’
‘Waar ik het wel nog een tijdje moeilijk mee had, was de wetenschap dat er echt een zakje stoelgang op mijn buik hing. In de hoop dat niemand het zou zien, ging ik losse kleren dragen die volledig niet mijn stijl waren. Beetje bij beetje raakte ik mijn identiteit weer kwijt. Gelukkig werd het me snel duidelijk dat dat de oplossing niet was en startte ik de zoektocht naar wat wel mooi én comfortabel zou zijn. En alles begon natuurlijk bij passend ondergoed.’
Van een zoektocht naar het perfecte ondergoed tot een eigen bedrijf. Hoe ging dat?
‘Door veel te proberen en toch nooit echt helemaal mijn ding te vinden. Eerst probeerde ik figuurcorrigerend ondergoed, maar dat snoerde mijn lichaam zo hard in dat het zakje niet kon uitzetten en ging lekken. Het volgende dat ik uitteste waren zwangerschapsbanden. Een vriendin had er nog een paar liggen en we merkten dat als we die perfect op maat inkortten, het de ideale steun was voor een stoma. Maar continu rondlopen met ‘It’s a boy!’ op je buik is nu ook geen pretje.’
‘Toevallig kwam er net op dat moment een wedstrijd voor jonge ondernemers op ons pad. Zonder veel aarzelen heb ik ons ingeschreven en een paar weken later bleek dat we gewonnen hadden! Dat ging natuurlijk gepaard met heel wat media-aandacht, waardoor er eindelijk eens op grote schaal over stoma’s gesproken werd. De bal is toen aan het rollen gegaan en sindsdien zijn we niet meer gestopt. De eerste jaren waren moeilijk omdat de producten niet op punt stonden, maar ondertussen hebben we ondergoed en badkledij om trots op te zijn. Mijn zakje wordt ondersteund en tegen me aangeduwd, waardoor ik weer alles kan dragen. Zelfs een strak kleedje op een trouw!’
Is dat een boodschap die je wil uitdragen naar lotgenoten, dat je gewoon terug kan zijn wie je bent?
‘Zeker weten, want Bellawear is zoveel meer dan een bedrijf: het is het verhaal van iemand die veel heeft meegemaakt en 100 % achter haar stoma staat. We hebben bijvoorbeeld een Facebookgroep met ondertussen duizend leden die nog elke dag van elkaar leren door ervaringen en verhalen te delen. Af en toe organiseren we een evenement voor stomadragers en hun partners, om elkaar te ontmoeten. Zo hebben we eens een wellness afgehuurd, zodat lotgenoten kunnen zien dat ze ook dat nog steeds kunnen doen.’
Wat heeft jou de kracht gegeven om zo open over je situatie te praten?
‘Ik ben niet iemand die dingen in haar ééntje verwerkt. Praten over mijn situatie maakt een groot deel uit van mijn verwerkingsproces en zorgt ervoor dat ik de dingen een plaats kan geven. Het doet ook veel deugd om te zien hoeveel mensen ik met mijn verhaal kan helpen.‘
‘Je kan het vergelijken met een beugel dragen. Vroeger kwam dat nog niet zo vaak voor en werd er al eens gelachen met “beugelbekkies”. Maar hoe meer je beugels begon te zien, hoe gewoner het werd. Het verschil met een stoma is dat je die niet ziet, waardoor het extra belangrijk is om erover te spreken. Zo kan ook dat genormaliseerd worden.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Welke invloed heeft je ziekte op je mentale gezondheid?
‘Op dit moment gaat het goed met me, maar het is al een enorme rollercoaster geweest. Vooral de jaren waarin ik heel ziek was, hebben hun tol geëist. Er zijn momenten geweest waarop het echt niet meer hoefde voor mij en ik liever niet meer wilde leven. Er was geen eindpunt in zicht, de operaties bleven maar komen en alles wat kon misgaan, ging mis. Ik heb ook vriendinnen verloren. Zij dachten: ze komt nooit meer mee, dus we vragen haar ook niet meer mee. Op zo’n moment leer je je echte vrienden kennen.’
‘Dat was een heel donkere periode in mijn leven, maar net daardoor besefte ik dat er iets drastisch moest veranderen. Ik ben pas beginnen leven toen ik mijn stoma gekregen heb en doe dat sindsdien dan ook aan 200 km per uur. Dat zal ik dan ook doen tot het echt niet meer gaat.’
Je bent mama van twee kindjes, hoe waren die zwangerschappen?
‘Eerst en vooral een grote verrassing, want ik ben die eerste keer per ongeluk zwanger geraakt. Intiem zijn was heel moeilijk, maar de eerste keer dat we het probeerden na het plaatsen van mijn stoma, was het meteen raak! Onze zoon heeft ons dus echt gekozen. De zwangerschap was wel ontzettend zwaar en ik heb meermaals in het ziekenhuis gelegen. Elke dag dacht ik dat ik de baby ging verliezen, maar uiteindelijk is hij perfect gezond geboren. Dat heeft ons overtuigd om voor een tweede te gaan.’
‘Die tweede zwangerschap was ook zwaar, maar er was één groot verschil: ik wist dat ik het kon. Ik heb in het ziekenhuis zoveel vrouwen naast me in de kamer gezien, die daar waren voor de baby. Eén voor één zeiden ze me dat ze de ziekte meteen op zich konden nemen, als dat betekende dat de baby gezond zou zijn. Het feit dat ik het inderdaad op mij had genomen, hielp me om de pijn te relativeren. Na beide zwangerschappen hebben ze wel opnieuw een stuk darm moeten wegnemen en als de kinderen ooit puberstreken uithalen zullen ze dat horen: “Jullie hebben mij allebei een stuk darm gekost (lacht)!“‘
Ik besef goed genoeg dat ik hier met jou kan babbelen en over drie uur plots in het ziekenhuis kan liggen. Als ik me daar nu al druk om maak, gooi ik kostbare tijd weg.
Hoe kijken zij naar het zakje op je buik?
‘Ze kennen niets anders. Ik ga naar de wc met de deur open, douche samen met hen en verstop me ook zeker niet als ik mijn zakje sta te verversen. Ik heb zelfs mijn zoon moeten uitleggen dat niet iedereen een stoma heeft. Voor hem was het zo gewoon dat hij zei: “Jongens hebben een piemeltje en meisjes hebben een zakje”. Mijn dochtertje vraagt dan weer om een zakje wanneer ze mama speelt voor haar poppen, omdat ze haar eigen mama zo ziet. Ik vind het jammer dat sommige ouders het niet aan hun kinderen vertellen, want ze kunnen veel meer aan dan wij denken. Soms zelfs veel meer dan volwassen!’
Sta jij elke dag op als de sterke vrouw die hier nu zit?
‘Zeker niet, maar ik heb een goede dag. Het voelt ook altijd een beetje gek als mensen zeggen dat ik sterk ben, aangezien ik me niet altijd zo voel. In mijn ogen heb je wel een keuze: of je blijft in de slachtofferrol, of je vat de koe bij de horens en neemt elke dag zoals hij komt. Ik besef goed genoeg dat ik hier met jou kan babbelen en over drie uur plots in het ziekenhuis kan liggen. Als ik me daar nu al druk om maak, gooi ik kostbare tijd weg. Ik heb kindjes gekregen, ik doe gevechtssport, ga skiën, run mijn zaak... Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik geef er niet aan toe. Wat ik nu aankan, doe ik. Ik heb vroeger al veel te veel moeten missen.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
