Nadat haar zoon (9) kanker kreeg, maakte Delphine er haar levensmissie van om kinderkanker de wereld uit te helpen

‘Het blijft moeilijk voor mij om over Raphaëls ziekte te praten. Die hele periode was bijzonder traumatisch en heeft zeker z’n littekens achtergelaten. Maar ik ben blij te kunnen zeggen dat ik intussen de kracht heb gevonden om positieve energie te putten uit de hele situatie, mede door de oprichting van KickCancer’, begint Delphine Heenen (42) haar verhaal.

‘Eind juni 2013 kochten we een nieuwe auto. Een stadswagen met maar plaats voor twee personen. De kinderen, toen 5, 6, 8 en 9 jaar oud, konden niet wachten om onze nieuwe aankoop uit te testen. Terwijl ze om de beurt een ritje maakten met mijn partner, bleef de babysitter bij de rest van onze kroost. In al zijn enthousiasme om de auto sprong Raphaël, de oudste van de bende, wild op en neer en bezeerde hij z’n voet. Hij schreeuwde moord en brand, voor onze babysitter een eerste alarmsignaal. Tijdens het verzorgen van de voet merkte ze een knobbeltje op. Toen ik thuiskwam, vertelde ze me over het voorval en het knobbeltje. Enkele weken eerder was me tijdens het knippen van Raphaëls teennagels ook al opgevallen dat zijn voet wat dik stond, maar toen ik hem vroeg of het pijn deed, zei hij van niet. Alleen was het knobbeltje op een paar weken tijd duidelijk gegroeid en dat baarde me zorgen. Mijn partner verklaarde me voor gek toen ik zei dat ik voor alle zekerheid toch even een bezoekje wilde brengen aan de spoedafdeling, maar een moeders intuïtie mag je nooit negeren (glimlacht).’

Raphaël, de zoon van Delphine, was amper 9 jaar oud toen kanker bij hem werd vastgesteld. © Lydie Nesvadba

‘Mevrouw, u ziet spoken’

‘Eenmaal in het ziekenhuis hoopte ik dat de artsen mijn bezorgdheid zouden weglachen. “Mevrouw, u ziet spoken. Ga maar weer naar huis”, waren de enige woorden die ik wilde horen. Helaas bleek de situatie wel degelijk ernstig. Aangezien het al laat was, werden Raphaël en ik weer naar huis gestuurd met de boodschap dat we de volgende dag moesten terugkeren, meer bepaald naar het kinderziekenhuis van het UZ Brussel. Ik had die ochtend een vergadering die ik niet zomaar last-minute kon afzeggen, dus vergezelde mijn ex-man Raphaël naar het ziekenhuis voor een hele batterij aan onderzoeken. Intussen zat ik op kantoor en was ik op van de stress. In de namiddag belde mijn ex me op met de boodschap dat de artsen ons beiden wilden spreken. Ik hoorde door de telefoon hoe emotioneel hij was. We wisten dat het geen goed nieuws zou zijn. Kort daarna bevestigde de arts dat er een tumor werd gevonden, maar het type kanker kon nog niet worden gespecificeerd. Ons gesprek met de arts vond plaats op een vrijdagmiddag en maandag stond er al een biopsie gepland. Drie dagen later viel het verdict: de tumor in Raphaëls voet was een rhabdomyosarcoom (een zeer zeldzame, kwaadaardige tumor van de skeletspieren, red.). Exact een week nadien begon Raphaël aan zijn eerste chemokuur. Het was overduidelijk: de tumor groeide razendsnel en er was geen tijd te verliezen.’

Ik wilde Raphaël niet bang maken, maar tegelijkertijd wilde ik hem zo goed mogelijk voorbereiden op wat er komen zou.

‘Op het moment van de diagnose was Raphaël 9 jaar oud. Toen we hem na het gesprek met de chirurg uitlegden dat hij ziek was, begon hij meteen te huilen. “Nu kan ik niet meer naar school en naar de chiro!” Ook het feit dat we onze eerste verre gezinsvakantie naar IJsland moesten annuleren, viel hem zwaar. Nadat hij bekomen was van de eerste shock, heb ik hem enkele dagen later apart genomen en hem uitgelegd wat hij van de chemokuur kon verwachten. Hoewel hij een tumor in z’n voet had zitten, zag Raphaël er kerngezond uit en voelde hij zich kiplekker. Ik zei hem: “Je denkt dat je niet ziek bent want je voelt je goed, maar als we niets doen, kan de kanker zich verder ontwikkelen en wie weet wel uitzaaien en dan zal je je zwakker en zwakker gaan voelen”. Ik moest hem duidelijk maken dat hij zich in een levensbedreigende situatie bevond. Enerzijds wilde ik hem niet bang maken, maar anderzijds wilde ik hem voorbereiden op wat er komen zou. Aangezien we met een bijzonder agressieve kanker te maken hadden, moesten we nóg agressievere medicatie inzetten om de strijd aan te gaan. Zijn reactie was bijzonder aandoenlijk. Raphaël vond het eigenlijk best cool dat hij een levensbedreigende ziekte had. Dat maakte hem des te gemotiveerder om tegen de kanker te vechten.’

‘Zal ik na de amputatie opnieuw kunnen lopen?’

‘Na de vier eerste chemocycli was het tijd voor een evaluatie. Tijdens die evaluatie werd bekeken of Raphaël geopereerd moest worden. Niet alleen was dat het geval, de dokters brachten ons ook het slechte nieuws dat zijn voet niet gered zou kunnen worden. Doordat ik me sinds Raphaëls diagnose goed had ingelezen over het onderwerp, wist ik dat een amputatie een mogelijke piste zou zijn om hem te genezen. Maar dat maakte de shock er niet minder om. We vroegen twee andere chirurgen om een second opinion, maar ook zij verzekerden ons dat een amputatie de enige optie was. Raphaël was erbij toen we het nieuws kregen en zijn enige vraag aan de chirurg was: zal ik na de operatie opnieuw kunnen lopen? De arts verzekerde hem dat dat mits een prothese en speciale schoenen geen enkel probleem zou zijn. Meer hoefde Raphaël niet te weten. Na zijn amputatie volgden nog vijf chemocycli en zes maanden onderhoudstherapie, waarna hij genezen werd verklaard.’

De euforie was van korte duur. Achttien maanden nadat Raphaël genezen werd verklaard, herviel hij.

‘Helaas was de euforie van korte duur. Achttien maanden later herviel Raphaël en deze keer waren de slaagkansen op herstel veel lager. De behandeling die werd voorgesteld om de kankercellen in zijn longen te bestrijden, bleek hopeloos gedateerd. De medicatie die hij zou krijgen, was twintig jaar oud. Pas achteraf ontdekten we dat de medicatie die hij in 2013 voor zijn voet kreeg zelfs meer dan vijftig jaar oud was. Dat kon ik maar moeilijk begrijpen. Hoe was het mogelijk dat er in het onderzoek naar kanker zo weinig innovatie was wanneer het op kinderkanker aankwam? Pas later ontdekte ik dat pediatrische kanker uiterst zeldzaam is en dat van alle kankergevallen maar 1% jonger is dan 18 jaar. Alle innoverende kankerbehandelingen bleken gericht op volwassenen, maar je kan een kind niet dezelfde therapie of medicatie toedienen als een volwassen kankerpatiënt. Dat kinderen met kanker zo worden achtergesteld, is toch ontzettend oneerlijk?’

Dromen van een toekomst als filmregisseur

‘Na heel wat research bleek er nergens in Europa of elders in de wereld een klinische studie (een onderzoeksstudie met patiënten of gezonde vrijwilligers om te evalueren of een nieuwe behandeling veilig is of aanslaat, red.) aan de gang te zijn die Raphaël zou kunnen helpen. In mijn zoektocht naar een oplossing werd het me al snel duidelijk dat er dringend fondsen nodig waren om onderzoek te financieren én dat het bestaande stelsel moest worden herzien. Aangezien kinderkanker zo zeldzaam is, leek het me slimmer om de krachten te bundelen en samen te werken met andere landen. Onze stichting KickCancer, die in 2017 werd opgericht, werkt dan ook op Europees niveau. Tien jaar lang werkte ik als advocate, vandaag sta ik dagelijks in contact met kinderoncologen, internationale onderzoeksgroepen, (Europese) beleidsmakers en farmaceutische bedrijven. Jaarlijks organiseren we Run To Kick, een sponsorloop waarbij deelnemers fondsen verzamelen die later worden besteed aan kankeronderzoek. Niemand minder dan zangeres Angèle is onze trotse ambassadrice. Met de oprichting van KickCancer heb ik er mijn levensmissie van gemaakt om kinderkanker de wereld uit te helpen. Ik zou het zelfs mijn roeping durven noemen.’

Dat Raphaël toekomstplannen maakt, stemt me, zeker na alles wat hij heeft meegemaakt, ontzettend gelukkig.

‘Vandaag is Raphaël een vrolijke, gezonde tiener van 16. Helaas herviel hij voor een tweede keer in 2019, waarna ze een deel van zijn longen wegnamen. Maar intussen is hij in remissie. Of ik mijn hart vasthoud uit schrik dat hij opnieuw ziek zou worden? Weet je, als je zoiets als moeder meemaakt, ontwikkel je een beschermingsmechanisme waarbij je niet te veel aan de toekomst durft te denken. Ik leef in het moment. Maar niemand weet wat de komende maanden en jaren ons zullen brengen, dus ik weiger in angst te leven. Raphaël is ervan overtuigd dat hij niet oud zal worden. Ex-kankerpatiënten hebben nu eenmaal een lagere levensverwachting. Maar hij blijft zeker niet bij de pakken zitten. Hij heeft toffe vrienden en is gepassioneerd door film. Hij droomt er zelfs van om regisseur te worden. Dat hij toekomstplannen maakt, stemt me, zeker na alles wat hij heeft meegemaakt, ontzettend gelukkig. En ik? Ik blijf me inzetten voor kinderen met kanker. Of Raphaël nu hervalt of niet, er zijn vandaag nog steeds geen klinische studies die soelaas zouden brengen mocht hij opnieuw ziek worden. Dus ik blijf strijden. Voor Raphaël en voor alle andere kinderen met kanker ter wereld.’

KickCancers ambassadrice Angèle en oprichtster Delphine op de jaarlijkse sponsorloop Run To Kick in 2019. © KickCancer

KickCancer organiseert tombola ter ere van Internationale Kinderkankerdag

Ter ere van Internationale Kinderkankerdag lanceert KickCancer vandaag een tombolacampagne samen met meter Angèle. De ‘Balance ton quoi’-zangeres is al sinds 2019 een trouwe ambassadrice en beloofde tijdens de slotceremonie van de jaarlijkse sponsorloop Run To Kick in september vorig jaar dat ze haar piano zou veilen.

Ik neem met plezier afscheid van mijn piano als ik daarmee kan helpen in de strijd tegen kinderkanker, aldus ambassadrice Angèle.

‘Ik neem met plezier afscheid van mijn piano als ik daarmee kan helpen in de strijd tegen kinderkanker. De artiesten en beroemde personen die ik heb kunnen optrommelen zijn ook enorm enthousiast om de missie van KickCancer te steunen. Geweldig dat zij zich willen engageren voor een goed doel uit België’, aldus Angèle.

In totaal bevat de tombola maar liefst 22 leuke prijzen van 20 artiesten, waaronder een platinaplaat van Damso, een dubbele platinaplaat van Stromae, een setbezoek tijdens de filmopnames van ‘Asterix en Obelix’ dankzij acteur Guillaume Canet, een Little Bambino-handtas van Jacquemus en een designfauteuil van Pierre Paulin.

Ook prijzen van Chanel, Kylie Minogue, Christine and the Queens, Dua Lipa en Eden Hazard zullen in de tombola verloot worden. De fondsen die KickCancer met de tombola kan inzamelen, zullen besteed worden aan de financiering van Europese onderzoeksprojecten die toegespitst zijn op kinderkanker en het Belgische deel van Europese klinische proeven in de acht Belgische centra voor pediatrische oncologie.

Je kans wagen om een van de vele tombolaprijzen van KickCancer te verzilveren, kan via KickCancer.org. Volg KickCancer op Instagram via @kickcancerbelgium.

Lees ook: 

• Mijn mama/zus/vriendin heeft borstkanker, hoe ga ik hiermee om?
• FEIT OF FABEL: ‘De pil verhoogt je kans op kanker’
• Damya Laoui (35) vecht als wetenschapper mee tegen kanker: ‘Mijn vader kon ik niet helpen, anderen hopelijk wel’