Dankzij ‘Lichtjes voor Elli’ kan jij hen helpen!
Elli (2) lijdt aan dezelfde spierziekte als baby Pia: ‘De grootste uitdaging is om niet te vergelijken met andere kindjes’
Het aangrijpende verhaal van baby Pia klinkt je misschien bekend in de oren. Het kindje lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA, een aandoening die ervoor zorgt dat je spieren afbreken in plaats van opbouwen. Kleine Elli was nog geen zes maanden oud toen ze dezelfde diagnose kreeg. Mama Tiffany getuigt over dat vreselijke moment: ‘Elke dag die voorbijging was een dag dat ze achteruitging.’
De inzamelactie om baby Pia te redden in 2019 was een gigantisch succes. De piepjonge Pia kon dankzij financiële steun de peperdure gentherapie starten die in Europa nog niet goedgekeurd was. Ondertussen wordt het medicijn wél terugbetaald dankzij de acties die rond baby Pia toen werden ondernomen. En toch blijft het bikkelhard.
Tiffany, de mama van Elli, kan ervan meespreken. Haar dochtertje was nog geen zes maanden oud toen ze de diagnose SMA kreeg, dezelfde ziekte als die van Pia. Het kindje kreeg meteen de juiste behandeling, maar toch blijft het voor het gezin financieel moeilijk om door de gevolgen van de ziekte een comfortabel leven te leiden. Vrienden en familie organiseerden daarom ‘Lichtjes voor Elli’, een benefiet waarmee ze geld willen inzamelen voor Elli. Mama Tiffany en haar vriendin Shari delen hun verhaal.
Elli is nog maar een peuter, maar lijdt aan de zeldzame spierziekte SMA. Kan je wat meer vertellen over haar aandoening?
Tiffany: ‘SMA is een zeldzame genetische spierziekte, dezelfde als baby Pia heeft. In november 2021 kregen we het slechte nieuws te horen. Elli was toen nog maar vijf maanden oud, piepjong dus. We merkten dat Elli haar hoofd niet goed kon rechthouden. De dingen die ze als baby wel kon, lukten ineens niet meer. Een vriendin van mij had een kindje van dezelfde leeftijd en ik merkte dat die al zoveel meer kon. Terwijl de baby van mijn vriendin het hoofdje makkelijk recht kon houden en zelfs met de voetjes al op tafel kon, zakte Elli als een patattenzak in elkaar. We begonnen ons echt zorgen te maken. Na drie dagen onderzoek in het ziekenhuis, bleek dat ze een gen tekort heeft. Daardoor breken haar spieren af in plaats van dat ze opbouwen.’
Wat ging er door jullie heen toen jullie dat nieuws te horen kregen?
Tiffany: ‘Het was vreselijk, ik kan het niet anders verwoorden. Een gigantische klap en een overspoeling aan ongeloof. Op dat moment heb je niet echt de tijd om er lang over na te denken, want elke dag die voorbijgaat is een dag dat ze achteruitgaat. Alles is supersnel gegaan, maar we hebben er niet echt bij kunnen stilstaan.’
Wisten jullie al wat de ziekte juist inhield door baby Pia?
Tiffany: ‘Ja, de mama van baby Pia is eigenlijk verre aangetrouwde familie van mij. Ik kreeg dus meteen haar contactgegevens en we hebben gebeld en gepraat over wat de mogelijkheden waren. Een geluk bij een ongeluk was dat dankzij de actie van Pia die dure gentherapie tóch werd terugbetaald vanaf december, en wij kregen het nieuws te horen in november. Dat was al een zorg minder.’
De toekomst van Elli is erg onzeker, en die onzekerheid is verschrikkelijk.
Wat betekent de terugbetaling van het medicijn voor de gezondheid van Elli?
Tiffany: ‘Toen ze zes maanden was, kreeg ze de behandeling. Daardoor is de ziekte gestopt, maar ze kunnen niet herstellen wat er al beschadigd is.’
Hoe ziet de toekomst van Elli eruit?
Tiffany: ‘We hebben daar geen zicht op, want ze kunnen niet zeggen hoe zij in de toekomst op de gentherapie gaat reageren. Elk kind reageert anders. We hebben een paar voorbeelden meegekregen, maar het is helemaal niet zeker of Elli hetzelfde zal kunnen. De toekomst is dus erg onzeker. En die onzekerheid is verschrikkelijk.’
Hoe gaat het nu met je dochtertje?
Tiffany: ‘Goed, ze maakt stilletjesaan vooruitgang. Ze heeft wel nog altijd ondersteuning nodig. Af en toe kan ze al een beetje rechtop zitten. Dat geeft ons hoop, want het zou fantastisch zijn als ze dat zelfstandig zou kunnen. Alle stapjes tellen. De grootste uitdaging is om niet te vergelijken met wat andere kindjes van dezelfde leeftijd al kunnen, maar alleen naar Elli en haar vooruitgang te kijken.’
Shari: ‘Voor ons als vrienden is het anders. Wij zien Elli niet elke dag en merken de vooruitgang dus meer op. Ze is zo’n vrolijke peuter, altijd aan het lachen en boordevol plezier!’
De grootste uitdaging is om niet te vergelijken met wat andere kindjes van dezelfde leeftijd al kunnen, maar alleen naar Elli en haar vooruitgang te kijken.
Tiffany: ‘Ja, wij zijn natuurlijk constant met haar bezig waardoor we minder verschil merken. Mijn grote schrik is dat het niet meer vooruit zal gaan. In de winterperiode is ze bijvoorbeeld vaak ziek en spenderen we wel wat tijd in het ziekenhuis, waardoor dat als een stap achteruit voelt. Het is bang afwachten, maar we zijn fier op elke kleine stap die ze zet.’
Elli heeft ook een zusje. Hoe gaat zij ermee om?
Tiffany: ‘Janne is nu zes jaar. Voor haar is het ook niet altijd makkelijk, omdat er veel aandacht naar haar zusje gaat. Maar toch gaat ze er goed mee om! Ze geeft Elli heel veel aandacht en ze spelen samen zoals zussen dat doen. Ze probeert haar overal bij te betrekken, dat is zo mooi om te zien. Onlangs waren ze 1, 2, 3 piano aan het spelen en trok Janne haar zusje vooruit in de stoel. Dat was hartverwarmend. Ik denk dat zij minder die beperking ziet dan wij.’
Shari: ‘Ze is ook niet anders gewoon, ze heeft haar zusje altijd zo gekend. Ze groeit mee op in dat proces en zorgt echt voor haar. Als ik babysit, vraag ik soms aan Janne om te vertalen wat Elli zegt, want het is niet altijd even duidelijk. Maar zij weet altijd exact wat haar zusje bedoelt!’
Vrienden en familie organiseren nu ‘Lichtjes voor Elli’. Hoe komen jullie daarop?
Shari: ‘Veel mensen wilden helpen, maar wisten niet hoe. Je kan wel babysitten in nood of vragen hoe het gaat, maar je wilt vaak zoveel meer doen. De enige extra hulp die wij konden bedenken was het organiseren van een benefiet. Hiermee kunnen de mensen hun steentje bijdragen, financieel dan. Want het kostenplaatje dat bij dit hele verhaal komt kijken door alle afspraken, toestellen, infrastructuur in het huis of voor de auto, is gigantisch.
Wat organiseren jullie juist met ‘Lichtjes voor Elli’?
Shari: ‘Op 2 september organiseren we een groot tuinfeest met muziek en een spaghettifestijn waar we allemaal gezellig samen kunnen zijn. Ook Elli en Pia zijn uiteraard van de partij. Voor zij die niet aanwezig kunnen zijn, is er ook spaghetti om op te halen. Op 14 oktober organiseren we dan weer een quiz. De opbrengst van alles dat we organiseren gaat naar “Lichtjes voor Elli”. En uiteraard zijn ook donaties meer dan welkom!’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
‘We zijn ondertussen ook een vzw waarmee we in de loop van de jaren activiteiten willen blijven organiseren. Voor Elli, maar ook voor de andere kindjes die met de ziekte te maken krijgen. Zo kunnen we op verschillende gebieden zorgen voor meer inclusiviteit.’
Je kan Elli steunen via deze website.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
