Loredana en haar man Bart, die blind is, kregen als kersverse ouders gratis begeleiding van de Brailleliga.
Loredana is slechtziend en heeft een dochtertje: ‘Mijn handicap kon me niet tegenhouden om mama te worden’
Loredana (38) werd geboren met micro-oftalmie, een genetische aandoening waardoor ze slechts zo’n tien procent zicht heeft. Maar haar visuele handicap weerhield haar en haar man Bart, die blind is, er niet van hun kinderwens te vervullen. Samen zorgen ze sinds 16 maanden voor hun dochtertje Astrid.
Een alledaags zicht is het niet, twee mensen met een visuele handicap die een baby in een buggy voortduwen. Loredana (38) en Bart (39) werden echter geboren met hun beperking en weten hun weg in de wereld desondanks goed te vinden. Met een dochtertje erbij lukt het ook best, mits de hulp van mensen uit hun omgeving, de Brailleliga en af en toe een welwillende buitenstaander. Het is omwille van dat laatste dat Loredana de sensibiliseringscampagne die de Brailleliga deze week lanceert nog steeds nodig vindt. ‘Mensen bieden de dag van vandaag zo weinig hulp, en soms hebben blinden en slechtzienden die gewoon nodig’, klinkt het.
Je bent slechtziend geboren. Hoe ben je als kind omgegaan met je handicap?
Loredana: ‘Ik heb er nooit echt een probleem mee gehad. Mijn ouders waren ook slechtziend, dus voor mij was het gewoon normaal. Ik kon minder goed zien, zoals andere kinderen op school misschien minder goed konden lopen. Zo bekeek ik het. Een gevolg was wel dat ik in Roemenië, waar ik geboren en opgegroeid ben, al snel op internaat moest in een school voor blinden en slechtzienden. Dat was de enige optie in het toen nog communistische Roemenië. Die school was op 250 km van mijn thuis, dus ik moest wel op internaat.’
Hoe ben je in België terechtgekomen?
‘Na mijn master in Roemenië heb ik hier een jongerenuitwisseling van een jaar gedaan met de toenmalige European Voluntary Service (nu European Solidarity Corps, red.). In 2005 ben ik hier aangekomen en ik ben blijven plakken (lacht). Twee jaar later heb ik mijn man, een Vlaming, leren kennen tijdens een activiteit van diezelfde organisatie in Parijs, en de volgende maand ben ik aan een master psychologie begonnen in Louvain-la-Neuve.’
Waren de universiteiten aangepast aan blinden en slechtzienden?
‘Ik heb de twee kanten gezien. In Roemenië was de enige aanpassing dat ik mijn examens meestal mondeling mocht doen. Maar voor de rest moest ik heel vaak met opnames werken, wat heel veel tijd vraagt om uit te schrijven. Een studentenleven heb ik dan ook niet gekend. Ik was altijd voor school bezig en had geen tijd om uit te gaan. In Louvain-la-Neuve kreeg ik wel cursussen in braille, wat heel handig was.’
50 % kans
Twaalf jaar later hebben jij en je man samen een dochtertje. Wisten jullie op voorhand wat het risico was dat zij ook slechtziend of blind zou zijn?
‘We wisten dat die kans 50% was. Hoog dus. We hebben dan ook eerst geprobeerd om zwanger te worden met IVF en selectie van embryo’s. De bevruchte embryo’s werden dan gecontroleerd om te zien of ze het ‘slechte’ gen hadden, en de gezonde werden teruggeplaatst. Dat is echter twee keer mislukt, en de derde keer kreeg ik een miskraam. Zo’n hormonale behandelingen zijn ook heel zwaar. Uiteindelijk hebben we besloten om het zo te laten en te laten komen wat zou komen, ondanks het risico.’
Maakte je je daar zorgen over tijdens je zwangerschap?
‘Ik heb drie maanden voor Astrids geboorte al een afspraak gemaakt bij mijn oogarts, om haar snel na de geboorte te laten controleren. Maar me zorgen maken deed ik niet echt, omdat het een bewuste keuze was om zwanger te worden met dat risico. Ik was erop voorbereid dat het kon en ik wist dat het hoe dan ook goedkomt. Maar natuurlijk was het moeilijk toen we hoorden dat ze inderdaad mijn aandoening heeft geërfd en dat ze slechtziend is. Je hoopt in je hart toch dat ze in die andere vijftig procent terechtkomt. Ze moest ook heel snel geopereerd worden omdat ze katarakt had, zoals ik vroeger. Dat is heel eng voor zo’n kleine baby. Maar het moest gebeuren, want zonder die operatie had ze geen enkele kans om ooit iets te kunnen zien. Nu kan ze haar zicht nog ontwikkelen, hoe weinig het ook is. We weten dat ze sowieso evenveel ziet als ik. Ik kan kleuren zien en van heel dichtbij kan ik lezen, maar niet voor lang.’
Heb je ooit getwijfeld of het moederschap een te grote uitdaging zou zijn door je handicap?
‘Nee. Ik wilde altijd al mama worden. Mijn slechtziendheid is nooit een reden geweest om mijn kinderwens niet te laten uitkomen. Dat kon me niet stoppen (lacht). Alle ouders hebben het soms moeilijk, toch?’
Zijn er extra struikelblokken voor jullie?
‘Astrid is nu 16 maanden en begint te brabbelen en naar dingen te wijzen. Ik vind het moeilijk dat ik dan als mama niet weet wat ze wil omdat ik niet kan zien naar wat ze wijst. Ik kan me voorstellen dat zij daardoor soms gefrustreerd raakt. Ze begint ook bijna alleen te stappen, wat een extra moeilijkheid zal worden wanneer we ergens heen gaan. Maar we zullen wel onze eigen manier vinden om daarmee om te gaan. Ik hoop dat ze zal zijn zoals ik als kind was met mijn ouders, die ook slechtziend waren, en dat ze een soort besef zal hebben dat ze ons altijd moet laten weten waar ze is. Ik weet niet of ik als kind besefte dat mijn ouders niet konden zien, maar ik wist wel heel goed dat ik altijd moest terugkeren en dat ik niet te ver weg mocht gaan.’
Zijn er bepaalde trucjes of gadgets die jullie helpen?
‘We gebruiken dingen zoals een sprekende weegschaal, een sprekende thermometer, enzovoort. Een sprekende thermometer vinden voor kinderen was niet makkelijk maar we hadden het geluk gehad dat we een buurvrouw hadden die ongeveer op hetzelfde moment mama is geworden. Als ik Astrids temperatuur wou opnemen, ging ik even bij haar langs, tot ik het met onze sprekende thermometer voor volwassenen durfde doen. We gebruiken ook verschillende sprekende applicaties op onze smartphones, maar niet echt iets specifieks voor de baby. En dan hebben we natuurlijk de hulp van de Brailleliga.’
Hoe helpt de Brailleliga jullie?
‘Via de Brailleliga hebben we onder meer de hulp van een ergotherapeute gekregen. Zij heeft ons geleerd hoe Astrids pamper te verversen, haar een badje te geven, haar aan- en uit te kleden. Dat was echt heel nuttig. Ze heeft me ook leren koken. Momenteel kunnen we zo verder, maar ik weet dat er altijd een moment kan komen waarop we hulp nodig hebben en dan kunnen we de Brailleliga gewoon contacteren. Het is heel fijn dat we op die gratis hulp kunnen rekenen.’
Werd je in andere fases van je leven ook bijgestaan?
‘Tuurlijk. Dezelfde ergotherapeute heeft me vroeger al geholpen, onder andere om de weg naar mijn werk en plaatsen waar ik voor m’n werk moet zijn te leren. Ik werk bij het Europees Forum voor personen met een handicap (European Disability Forum, red.) in Brussel, een organisatie die op Europees niveau lobbyt voor de rechten van personen met een beperking. Ik hou me daar bezig met de leden en de jeugdpolitiek. Voor mijn werk moet soms in een gebouw van de Europese Commissie zijn. Daarvoor moet ik via Brussel-Schuman, wat een ingewikkeld station is. Ik heb die weg samen met de ergotherapeute meermaals afgelegd, zodat ik het uiteindelijk alleen kon doen. Zo’n hulp is heel nuttig. Ondertussen ken ik de weg beter dan iemand die ziet (lacht).’
Nadat ik vorige week het slachtoffer werd van zinloos geweld, ben ik er nog meer van overtuigd dat sensibilisering voor blinden en slechtzienden nodig is.
‘Daarnaast ben ik geholpen door een jobcoach van de Brailleliga, in samenwerking met de VDAB. Ik heb daar heel veel steun aan gehad toen ik zonder job zat. Dankzij die hulp heb ik toen een heel leuke en nuttige stage gevonden in een bibliotheek. Ik kan zijn hulp trouwens nog altijd inroepen als dat nodig blijkt. Als ik voel dat het niet goed gaat op mijn werk bijvoorbeeld, denken wij samen na over een oplossing. Hij staat eigenlijk altijd klaar.’
De Brailleliga lanceert deze week zijn sensibiliseringscampagne. Waarom is zo’n campagne nog nodig?
Na wat ik vorige week meemaakte op de trein (Loredana werd het slachtoffer van zinloos geweld, red.), ben ik er nog meer van overtuigd dat het echt nodig is. Meer dan ooit. Onze maatschappij is zo individualistisch. Ik denk dat mensen misschien te weinig interesse in of kennis over slechtzienden en blinden hebben. Maar wij zijn zoals alle andere mensen, we doen sommige dingen gewoon op een andere manier. Mensen bieden de dag van vandaag zo weinig hulp en soms hebben wij die gewoon nodig.’
Meer straffe verhalen:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
