Louise heeft muco en vertelt naar aanleiding van Europese Mucoweek haar verhaal.
Louise (23): ‘Ondanks mijn muco heb ik eigenlijk een heel normaal leven’
Ademen: de meesten onder ons hoeven er niet bij na te denken, maar voor 1.379 Belgen is dat allesbehalve het geval. De Europese Mucoweek (van 20 november tot en met 26 november) staat volledig in teken van mucoviscidose. Louise Boone (23) strijdt elke dag voor meer ademruimte: ‘Als je merkt dat je therapie niet meer doet wat het moet doen, begin je toch naar andere oplossingen te zoeken.’
Mucoviscidose, kortweg muco, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België en is tot op de dag van vandaag ongeneeslijk. In totaal lijden 1.379 Belgen aan de ziekte en elke tien dagen wordt er ergens in ons land een kind met muco geboren. Louise was 23 jaar geleden een van die kinderen.
‘Ik was amper drie dagen oud toen ik de diagnose muco kreeg, dus eigenlijk heb ik nooit iets anders gekend’, vertelt Louise. ‘Mucoviscidose wordt ook wel de taaislijmziekte genoemd en bij mij zet zich dat op mijn longen en maag. Meermaals per week moet ik bij de kinesist langs voor drainage, waardoor ik het slijm makkelijker kan ophoesten. Doe ik dat niet, dan stapelt het slijm zich op en kan ik infecties krijgen. De muco in mijn maag en het feit dat mijn pancreas niet goed werkt, zorgde er gedurende lange tijd voor dat ik te weinig calorieën opnam. Daardoor was het lang heel moeilijk voor mij om op gewicht te blijven. En als mijn gewicht te laag was, had ik ook minder energie en gingen mijn longen ook achteruit. Het is altijd een soort kettingreactie. Als er één iets minder gaat, volgt de rest.’
Je spreekt in de verleden tijd, is er recentelijk verbetering gekomen in je situatie?
‘Sinds kort neem ik een nieuw medicijn waar ik heel lang op gewacht heb: kaftrio. De resultaten zijn beter dan ik durfde dromen. Mijn longfunctie is met ongeveer 30 % gestegen, ik heb energie in overvloed, mijn gewicht is gestegen én ik kan weer eten met smaak terwijl het vroeger vaak met tegenzin was. Het ging zo goed dat mijn sonde verwijderd is. Al moet ik toegeven dat ik daar erg bang tegenop keek. Die sondevoeding is zo lang een zekerheid in mijn leven geweest, het voelde een beetje alsof mijn elfde vinger er werd afgekapt, zoals we hier thuis zeggen. Maar nu ben ik zo gelukkig dat ik de stap gezet heb.’
Is er nu dan nog veel dat je moet om de dag door te komen?
‘Heel veel aerosols (elektrisch toestel waarmee je geneesmiddelen kan inhaleren, red.). ’s Ochtends twee, ‘s middags één en ‘s avonds opnieuw twee. Vaak komt daar ook nog één bij met antibiotica. Daarnaast moet ik een heleboel pillen nemen, drie keer per week naar de kine gaan. En dat alles combineer ik met sporten. Dat laatste klinkt misschien niet vanzelfsprekend, maar sporten is eigenlijk heel goed voor mucopatiënten. Als het haalbaar is natuurlijk. Ik ga naar de fitness en doe zowel cardio als krachttraining. Cardio helpt me om in beweging te blijven en de slijmen beter op te hoesten, en met krachttraining probeer ik bij te komen in spiermassa, omdat het in vetmassa echt niet goed lukt.’
Als kind stond er altijd wel een leerling of leerkracht klaar om me te helpen met de leerstof die ik gemist had door een opname, waardoor ik niet het gevoel had dat ik veel miste.
Hoe heb je ontdekt dat sporten werkt voor jou?
‘Ik heb sinds ik het mij kan herinneren elke dag goed mijn therapie gevolgd, maar op den duur had ik het gevoel dat het niet meer genoeg was. Ik werd alsmaar vaker opgenomen in het ziekenhuis, soms tot vier keer per jaar, en zelfs dat leek niet meer genoeg te zijn. Als je merkt dat je therapie niet meer doet wat het moet doen, begin je toch naar andere oplossingen te zoeken. Er moest iets gebeuren. Zo startte ik uiteindelijk in april van dit jaar met sporten. Het is dus nog heel pril, maar ik heb er wel mijn passie in gevonden. Vooral nu ik merk hoeveel beter het met me gaat.’
Heb je het gevoel dat je kan leven zoals je leeftijdsgenoten?
‘Eigenlijk wel, want ik heb altijd op veel begrip kunnen rekenen. Als kind stond er altijd wel een leerling of leerkracht klaar om me te helpen met de leerstof die ik gemist had door een opname. Daardoor had ik niet het gevoel dat ik veel miste. Nu ik volwassen ben, heb ik het geluk dat ik een kleine kring met prachtige vriendinnen heb, waar ik altijd op kan rekenen. Als het niet goed gaat of wanneer ik weer in het ziekenhuis lig, zijn zij de eerste om voor mijn deur te staan met een pizza onder de arm. Ik heb van mijn ouders ook altijd alles mogen blijven doen, mijn ziekte heeft me niet beperkt in mijn studies, afspreken met vriendinnen of uitgaan. Al ben ik die periode van uitgaan nu wel gepasseerd, want ik heb echt geen zin meer om telkens een dag te moeten bekomen. (lacht)‘
‘Het komt erop neer dat ik voor mijn situatie een heel normale jeugd heb gehad en eigenlijk een normaal leven. Sommige mensen zien dat misschien anders, maar ik heb alle kansen die ik kreeg ook echt met mijn beide handen gegrepen. En ik ben altijd heel open en eerlijk geweest over mijn ziekte, wat ervoor zorgt dat ik een sterk vangnet heb.’
Je bent op sociale media ook heel open over je ziekte. Wat heeft je de kracht gegeven om dat te doen?
‘Vroeger was ik erg onzeker en fotoshopte ik bijvoorbeeld mijn sonde weg uit foto’s, omdat ik bang was dat mensen het zouden zien. Maar toen botste ik op een paar accounts van mensen die net heel open waren over muco, en heb ik mezelf ertoe aangezet dat ook eens te proberen. Die eerste foto waarop mijn sonde zichtbaar was, voelde als een grote stap, maar de positieve reacties stroomden binnen. Mensen vertelden me dat ze naar me opkeken en ik leerde veel lotgenoten kennen met wie ik over muco kon praten. Sindsdien ben ik er altijd heel open over op sociale media. Ik zeg mezelf ook steeds dat mensen toch gaan kijken, dus dan kan ik het maar beter zelf delen.’
Heb je ooit te maken gehad met negatieve reacties?
‘Ik heb het geluk dat dat nog maar één keer gebeurd is. Toen ik 17 was deed ik af en toe make-up in een beautysalon, een job die me heel gelukkig maakte. Althans tot de bazin doorhad dat ik muco had en daar nogal bot op reageerde. Volgens haar kon ze “niets met mij aanvangen en al zeker niet op mij rekenen”. Die reactie heeft me echt doen schrikken en ik heb niet eens iets durven zeggen, ik was ook nog zo jong. Uiteindelijk heb ik die situatie met de hulp van mijn ouders afgehandeld. Ondertussen werk ik gelukkig op een fijne plek waar iedereen begrip heeft voor mijn situatie en me steunt.’
Je beschrijft leven met muco als een gewoonte, maar heb je weleens moeilijke dagen?
‘Iedereen heeft weleens een slechte dag en ik ook. Het gebeurt weleens dat ik dan denk: foert, vandaag niet. Maar uiteindelijk moet ik toch doorgaan. Ik probeer er altijd voor te zorgen dat mijn slechte dagen geen slechte periodes worden, maar dat lukt jammer genoeg niet altijd. Tijdens de eerste coronalockdown kwam ik in een zware dip terecht. Alles viel weg. Ik kon niet meer gaan werken, sociaal contact was niet mogelijk omdat ik risicopatiënt ben en ik mocht een tijdje zelfs niet meer bij de kinesist langsgaan. Het is een ramp voor mij als mijn routine wegvalt en dus ging ik er lichamelijk snel op achteruit. Op die momenten is het lastig om te blijven vechten, maar ik moet het toch doen. Want alles wat ik in een slechte periode laat vallen, kan later in mijn nadeel spelen.’
Op moeilijke momenten is het lastig om te blijven vechten, maar ik moet het toch doen. Want alles wat ik in een slechte periode laat vallen, kan later in mijn nadeel spelen.
Hoe zie jij jouw toekomst?
‘Sinds kaftrio heb ik een nieuw leven gekregen en lacht de toekomst mij echt toe! Ik hoop over een tijdje dus op mijn eigen benen te staan en een huisje te kopen met mijn vriend. Ik vertrouw ook echt in de wetenschap, want toen ik geboren werd, zeiden dokters dat ik amper 12 zou worden. Ondertussen ben ik 23 en is de levensverwachting voor een mucopatiënt verschoven naar midden de 40.’
‘Die “houdbaarheidsdatum” beangstigt me dus niet, maar motiveert me net. Ik zeg ook altijd aan mijn vriend dat we nu moeten leven en genieten. Het kan zomaar gedaan zijn en daardoor hoeft dat nog niet eens door mijn muco te komen. We kunnen morgen door een auto gegrepen worden op straat en dan is het ook voorbij. Dat klinkt misschien hard, maar het heeft geen zin om te piekeren. Vroeg of laat sterft iedereen en niemand weet wanneer.’
Heb je tijdes deze Europese Mucoweek nog een boodschap voor andere patiënten?
‘Geef niet op, want er wacht ons echt nog een mooie toekomst. Het is nu nog even op de tanden bijten, maar er komt vast sneller dan verwacht iets voort uit al het onderzoek, dat ons zal kunnen helpen!’
Louise Boone is een van de ambassadeurs van de mucovereniging, die dit jaar opnieuw prachtige sokken verkoopt ten voordele van het onderzoek naar mucoviscidose. Via deze link vind je meer info en een paar vrolijke sokken in jouw maat.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
