Het is vandaag 21 september, Wereld Alzheimer Dag. Maar is alzheimer alleen een ziekte voor oude mensen? Was het maar waar. De mama van Karlien was nog lang geen zestig toen de diagnose werd gesteld.
‘Toen mijn mama ziek werd, was ik achttien. Ik had veel vriendinnen om op terug te vallen, mijn hobby’s, ging vaak op stap. Misschien ontvluchtte ik het huis wel wat die eerste tijd? Hoe ben je op die leeftijd? Papa was de eerste die merkte dat er iets scheelde. Hij zag dat ze bepaalde voorwerpen niet meer kon benoemen. Ze wist nog wel waarvoor een pen diende, maar kon er geen woord meer op plakken. Toen dat steeds frequenter voorkwam, zijn ze naar de huisarts gestapt. Mama was toen nog net geen vijftig, waardoor de dokter niet aan jongdementie dacht, maar ervan uitging dat het een depressie was. Wat later werd ze doorgestuurd naar een specialist, die haar weer naar een andere specialist stuurde. Misschien dat artsen nu sneller de juiste diagnose stellen, maar voor mama heeft het meer dan twee jaar geduurd voor ze wist wat er met haar scheelde.’
Dat is heavy, want een relatie is niets zonder communicatie. Hoe kan je een band met iemand opbouwen of onderhouden als je niet kan praten?
‘De diagnose was frontotemporale dementie, een vorm van jongdementie waarbij het voorste deel van de hersenen het eerst wordt aangetast. Dat wil zeggen dat de ziekte zich vooral op het vlak van spraak situeerde. Haar communicatievermogen ging snel achteruit. Dat is heavy, want een relatie is niets zonder communicatie. Hoe kan je een band met iemand opbouwen of onderhouden als je niet kan praten? We hadden ook geen idee hoe het voelde in haar hoofd: kon ze nog gedachten vormen, zonder woorden? Wist ze wat er gaande was? Wat ging er in haar om? De eerste tijd kon ze nog eenvoudige huishoudelijke handelingen stellen, maar ook dat ging snel achteruit.’
Rouwen zonder mama
‘Ik denk dat ik pas merkte hoe snel ze achteruitging toen ik twintig was en mijn toenmalig vriendje om het leven kwam bij een arbeidsongeval. Mijn mama wist niet meer hoe ze daarmee moest omgaan. Haar inlevingsvermogen en empathie waren weg, dat gedeelte van haar hersenen was al aangetast. Ik had mijn ouders op dat moment zo hard nodig, maar aan mijn mama had ik niet veel. Ik herinner me nog dat ze élke keer over zichzelf begon te praten als het gesprek over mij en mijn vriendje ging, over hoe zwaar zij het had met haar ziekte. En ook al wist ik dat ze er niets aan kon doen, dat het de ziekte was die haar onverschillig maakte voor mijn verdriet, toch deed dat pijn. Als je twintig bent, wil je dat je mama er voor jou is en niet omgekeerd.’
Ik denk dat papa die eerste jaren soms boos op me is geweest. Ik was vaker bij vriendinnen of bij mijn vriend dan thuis.
‘Papa was er toen wel altijd voor mij. Ik was al een vaderskindje, maar die periode heeft ons nog hechter gemaakt. We werden twee handen op één buik en zijn dat nog veel meer geworden door haar ziekte. We hebben ons altijd – ook nu nog – heel erg kunnen optrekken aan elkaar. Ik denk dat papa die eerste jaren soms boos op me is geweest. Ik was vaker bij vriendinnen of bij mijn vriend dan thuis. Dat veranderde toen ik ouder werd. Ik voelde dat papa me nodig had, en wilde ook tijd doorbrengen met mama, er voor haar zijn. Papa is al snel op pensioen gegaan om fulltime voor mijn mama te zorgen. En dan bedoel ik echt fulltime: al snel kon hij mama niet meer alleen thuis laten.’
Eigenlijk heb ik die klik gemaakt na de dood van mijn vriend. Ik wist dat het vanaf dan alleen papa en ik zou zijn, dat ik aan mijn moeder niet zoveel meer zou hebben.
‘De laatste keer dat mijn vader haar meenam, was toen mijn oudste zoontje Wannes geboren werd, nu meer dan zeven jaar geleden. Dat drong toen helemaal niet meer tot haar door, ze had geen idee van wat er gaande was. Natuurlijk miste ik mijn moeder toen. Ik zal haar altijd missen, heel mijn leven. Maar op dat moment had ik eigenlijk al een beetje afscheid van haar genomen. Eigenlijk heb ik die klik gemaakt na de dood van mijn vriend. Ik wist dat het vanaf dan alleen papa en ik zou zijn, dat ik aan mijn moeder niet zoveel meer zou hebben. Dat klinkt hard, maar het was de realiteit. Ik kon met mijn moeder niets meer delen. Ik heb me daar vrij snel aan aangepast. Natuurlijk doet het pijn als je vriendinnen hoort praten over de band met hun moeder, over dingen die ze samen doen, over samen toeleven naar die zwangerschap, maar je kan niet anders dan je daarbij neerleggen. Ik heb gelukkig een heel lieve man, schoonmoeder en goede vriendinnen die dat gemis opvingen. En een fantastische papa, die al snel ook de moederrol op zich nam. Hij heeft voor mijn zoontjes Wannes en Giel gezorgd tot ze naar de kleuterschool gingen. Ik wilde hem dat contact met zijn kleinkinderen niet afpakken, hij moest meer in het leven hebben dan alleen de zorg voor mijn mama. Maar het moet zwaar voor hem geweest zijn. Hij zei dat wel eens lachend: eigenlijk ben ik voor drie kinderen aan het zorgen, hè.’
Steeds meer stapjes terug
‘Je legt je er vrij snel bij neer: je moeder is er nog bij, maar ze is er niet meer echt. Eerst viel alle communicatie weg, maar kon ze nog wel dingen doen. Waar ze bijvoorbeeld heel erg van genoot was om samen met papa of met mij een koffietje te gaan drinken. Alle tearooms hier in de buurt bezochten we. Daar heb ik me lang aan opgetrokken: oké, we kunnen niet meer met haar praten, maar we kunnen wel leuke dingen blijven doen. Mijn papa bleef met haar op vakantie naar Spanje gaan tot ze te bang werd om te vliegen. Daarna gingen ze nog samen fietsen, tot ook dat niet meer ging. Ook wandelen ging daarna achteruit. Om de zoveel tijd zette ze weer een stapje terug in haar ontwikkeling. Bepaalde gewoontes en routines kan je lang blijven doen omdat ze zodanig ingebakken zitten, maar ook dat slijt beetje bij beetje.’
Ik weet nog dat we haar eens waren gaan bezoeken met Wannes, die toen drie was, en mijn papa zei: eigenlijk zitten ze nu op hetzelfde niveau.
‘Ik vond het enorm moeilijk om haar te zien aftakelen, om haar steeds meer achteruit te zien gaan. Op den duur konden we er niet meer onderuit: ze moest opgenomen worden. Voor mijn papa was dat heel moeilijk. Ze is thuisgebleven tot vijf jaar geleden, drie jaar voor ze gestorven is. Die laatste jaren had ze eigenlijk niks meer aan haar leven. Ik weet nog dat we haar eens waren gaan bezoeken met Wannes, die toen drie was, en mijn papa zei: eigenlijk zitten ze nu op hetzelfde niveau. Ik dacht dat haar dood een opluchting zou zijn, maar dat was het niet. Eigenlijk heb ik twee keer afscheid van haar moeten nemen: de eerste keer toen de communicatie wegviel, de tweede keer toen ze stierf. Ik dacht dat ik er klaar voor was, dat ik mijn afscheid al gehad had, maar het was nog steeds een klap. Ik probeer me haar nu vooral te herinneren in de goeie momenten en blij te zijn om de dingen die we nog voor haar hebben kunnen doen: de koffietjes die we samen hebben gedronken, de mopjes waar we samen om hebben gelachen. Hoe ze de laatste jaren van haar leven was: dat was mijn moeder niet meer.’
