De man van Shukry (35) lijdt aan de bulbaire vorm van de dodelijke spierziekte ALS

‘Mijn man Elvin (36) en ik zijn zeven jaar samen, waarvan drie jaar gelukkig getrouwd. We zijn een nieuw samengesteld gezin met vier kinderen van 14, 12, 4 en 2. Halverwege 2015 merkte ik dat Elvin last kreeg van zijn stem. Hij sprak alsmaar trager en stiller, net alsof hij emotioneel was. Dat dacht ik in eerste instantie ook, al benadrukte Elvin dat hij niet in een dipje zat. Omdat het probleem bleef aanhouden, ging hij naar de huisarts, maar uit een bloedproef bleek dat er niets aan de hand was. Mijn man werd zonder diagnose naar huis gestuurd, maar zijn stem werd niet beter. Integendeel, want na een tijdje kon ik hem zelfs niet meer verstaan. Elvin werkte toen als monteur, een job waarbij communicatie met cliënten belangrijk is, maar doordat zijn stem zo achteruitging, kon hij dat niet meer.’

Koude rillingen

‘Hoewel het bloedonderzoek en vervolgens ook een scan niets hadden opgeleverd, werd Elvin doorwezen naar een neuroloog. Ik kon hem niet vergezellen tijdens die afspraak omdat ik diezelfde dag een intakegesprek had voor onze jongste zoon, maar ik hoopte dat Elvin met goed nieuws zou thuiskomen. Ik wandelde net de deur uit toen hij kwam aangelopen, waarop we samen richting school vertrokken. Tijdens de autorit was hij erg stil. “Wat heeft de neuroloog gezegd? Weet je al meer?”, vroeg ik.’

Toen ik de diagnose uit Elvins mond te horen kreeg, voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken en barstte ik in tranen uit.

‘Toen Elvin vertelde dat de dokter vermoedde dat hij ALS heeft, begon mijn hele lichaam te trillen. Zelfs vandaag begin ik nog steeds te beven en krijg ik koude rillingen als ik terugdenk aan dat moment. Ik voelde de grond onder mijn voeten wegzakken en vervolgens barstte ik in tranen uit. Omdat we slechts vijf minuten later verwacht werden in de peuterspeelzaal, raapte ik mezelf bij elkaar en deed ik even alsof er geen vuiltje aan de lucht was, maar eenmaal thuis, stortte ik helemaal in.’

Geen toekomst samen

‘Ik wist dat ALS een spierziekte was, maar niet dat het een dodelijke aandoening is. Ik werd sprakeloos van de verhalen die ik las op het internet. Shit, wat overkomt mijn man, wat overkomt ons? De diagnose was nog niet definitief. Het was een vermoeden en ik hoopte met heel mijn hart dat de dokter zich had vergist. Om uitsluitsel te krijgen, werd Elvin doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Bijna een jaar geleden – op 23 mei 2016 – kreeg hij de officiële diagnose.’

Waarom moet mijn partner, de vader van onze kinderen, aan deze ongeneeslijke rotziekte lijden?

‘Elvin heeft de bulbaire vorm, die bij de keel begint. Toen ik het nieuws vernam, hoorde ik even niets meer. Ik stond aan de grond genageld van de shock. Waarom moet mijn partner, de vader van onze kinderen, aan deze ongeneeslijke rotziekte lijden? Hoe ga ik dat doen, alleen met vier kinderen, als Elvin er niet meer is? Onze toekomst is op slag veranderd, we hebben straks zelfs geen toekomst samen meer.’

Zichtbaar achteruit

‘Sinds de diagnose gaat Elvin zichtbaar achteruit. Hij is niet alleen zijn stem kwijt, wat op zich al lastig is omdat we nu noodgedwongen met elkaar moeten communiceren via een communicatieapparaat of iPhone, maar hij heeft ook last van evenwichtsstoornissen, waardoor hij regelmatig valt. Onlangs botste hij met zijn hoofd tegen de hoek van de tafel. Hij bloedde zodanig dat ik een ambulance moest bellen. Daarnaast heeft hij krachtverlies in zijn linkerhand en -been. Ik merk dat hij anders loopt dan vroeger, en dat lopen straks niet meer gaat. Voor Elvin is het onmogelijk om nog 100 meter te stappen, zelfs niet met zijn rollator. Mijn hart brak toen hij zei dat hij niet meer kon wandelen naar de nabijgelegen speeltuin. Gelukkig werd zijn aanvraag voor een scootmobiel snel goedgekeurd. Daardoor heeft hij weer een tikkeltje meer bewegingsvrijheid.’

Onvoorspelbaar verloop

‘Het is zwaar om je partner te zien aftakelen. Iedere dag en nacht word ik ermee geconfronteerd. Omdat slikken moeilijker lukt, krijgt Elvin voeding via een maagsonde, die ik twee keer per week verschoon. Ik ben zijn mantelverzorgster. Tegenwoordig slaapt hij ook met een beademingsapparaat voor extra zuurstof. Wanneer ik ’s nachts vreemde geluiden hoor, leg ik mijn hand op zijn borst en controleer ik of hij nog ademt. Ik ben zo verschrikkelijk bang dat ik op een dag wakker word en dat hij er niet meer is. Het verloop van deze ziekte is erg onvoorspelbaar, en dat maakt het extra beangstigend. Elvin gaat daar beter mee om dan ik. “Nu weet ik tenminste waar ik aan toe ben”, zei hij vrijwel meteen toen hij zijn lot kende.’

Kapot van verdriet

‘Ik heb enorm veel respect en bewondering voor mijn man. Hij gaat dapper door terwijl ik mezelf regelmatig moet oprapen. Hoewel ik vaak glimlach, ga ik vanbinnen kapot van verdriet, maar ik moet sterk in mijn schoenen staan. Ik wil niet dat mijn kinderen hun moeder constant in een hoekje zien treuren. Gezien de omstandigheden gaan ze er relatief goed mee om. De twee jongste weten niet beter dan dat hun vader ziek is en niet kan praten, maar als onze dochter van vier vraagt of papa zijn stem ooit terugkrijgt, is dat toch  hartverscheurend. Hoe leg je zoiets ook uit aan een kind van die leeftijd?’

Niet klaar om afscheid te nemen

‘Ik weet niet hoeveel tijd ons nog rest, maar elke seconde samen is kostbaar. We proberen zoveel mogelijk herinneringen te creëren, zodat we die later kunnen koesteren. We gaan zo positief mogelijk door het leven, al is dat moeilijk. Elvin is stilaan allerlei concrete zaken, zoals zijn begrafenis, aan het regelen. Hij wil me daarmee zo weinig mogelijk belasten. De dokter zei onlangs dat we ons daar stilletjes aan op moeten voorbereiden, en dat was opnieuw een klap in mijn gezicht. Ik heb al heel wat watertjes doorzwommen in mijn leven.’

Iedere dag hoop ik op een wonder, dat ze Elvin kunnen genezen en dat hij onze kinderen kan zien opgroeien.

‘Toen ik tien jaar was, kwam ik als vluchteling uit Jawhar in Somalië naar Nederland, zonder familie of vrienden. Ik heb mijn familie ondertussen al 25 jaar niet gezien. Al die jaren heb ik voor mezelf gezorgd, tot ik eindelijk de liefde van mijn leven ontmoette, en nu wordt die van mij afgepakt. Ik wens dat niemand toe. Het gaat ook allemaal veel sneller dan ik ooit had durven denken. Iedere dag hoop ik op een wonder, dat ze Elvin kunnen genezen en dat hij onze kinderen kan zien opgroeien. Dat hij aanwezig is bij alle belangrijke momenten, zoals hun eerste liefje of als ze liefdesverdriet hebben. Ik wil dat we samen oud worden. Hij is godverdorie nog maar 36 jaar. Ik ben nog lang niet klaar om afscheid van hem te nemen.’

Tekst: Marijke Clabots