Ze luisterde naar haar lichaam en ging weg uit het revalidatiecentrum tegen het advies van de dokters in.
Margot (26) is al jaren bijna volledig bedlegerig: ‘De artsen gaven me het gevoel dat mijn gebrek aan vooruitgang mijn eigen schuld was’
Klaar met het voldoen aan de verwachtingen van anderen of de maatschappij? Soms is het gewoon nodig om voor jezelf te kiezen. Margot (26) ging weg uit het revalidatiecentrum tegen het advies van de dokters in en luisterde naar haar lichaam.
‘Op mijn veertiende werd ik extreem ziek door Myalgische Encefalomyelitis (ME), een zeldzame ziekte die in België vaak chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt genoemd, wat de lading allesbehalve dekt. ME heeft mijn leven drastisch veranderd. Ik ben al negen jaar bijna volledig bedlegerig, afhankelijk van sondevoeding en leef geïsoleerd van licht, geluid en de buitenwereld.
Verkeerde aanpak
Na jaren van gezondheidsproblemen belandde ik begin 2016 in een revalidatiecentrum. Ondanks hun goede werk bleek het voor mij de verkeerde plek. De dagelijkse activiteiten zoals rechtop zitten en therapieën waren te zwaar voor mijn lichaam. Na acht maanden zag ik geen vooruitgang, integendeel. Mijn lichaam kon de inspanningen niet aan en ik voelde dat doorgaan me alleen maar zieker zou maken.
Op mijn achttiende besloot ik, tegen de adviezen van de artsen in om naar huis te gaan. Het was een moeilijke beslissing, maar wel de juiste. Kiezen voor jezelf is nu eenmaal soms nodig en deze aanpak was totaal niet wat ik als ME-patiënt nodig had. Revalidatie mag in eerste instantie oncomfortabel en zwaar zijn, maar er moet geleidelijk aan wel een punt komen waar je gaat wennen en het steeds makkelijker wordt. Ik voelde aan alles dat ik niet het juiste voor mezelf deed en inmiddels heeft de wetenschap dat ook bevestigd.’
Revalidatie mag in eerste instantie oncomfortabel en zwaar zijn, maar er moet geleidelijk aan wel een punt komen waar je gaat wennen en het steeds makkelijker wordt.
Zeldzame ziekte
‘Mijn tijd in het revalidatiecentrum was ook erg eenzaam. Mijn kamer lag naast de leefruimte en ik hoorde vaak de andere jongeren plezier maken terwijl ik in bed lag. Door mijn gevoeligheid voor geluid werd ik alleen maar zieker, en dat versterkte mijn gevoel van isolatie. Zelfs thuis, tijdens de weekends, had ik weinig contact met mijn familie omdat ik elke minuut nodig had om bij te komen.
De artsen gaven me vaak het gevoel dat mijn gebrek aan vooruitgang mijn eigen schuld was. Ze vonden dat ik te veel controle wilde houden, terwijl dat het enige was wat ik nog had. Uiteindelijk gaf ik hen de controle, maar mijn schema werd verdubbeld en ik stortte in. De druk om meer te doen was ondraaglijk. Ze herhaalden dat een berg beklimmen niet vanzelf gaat. Op dat moment stond mijn leven al drie jaar in het teken van mijn gezondheid terugkrijgen terwijl al de rest moest wijken. Dan voelen zo’n uitspraken niet fair.
De artsen gaven me vaak het gevoel dat mijn gebrek aan vooruitgang mijn eigen schuld was. Ze vonden dat ik te veel controle wilde houden, terwijl dat het enige was wat ik nog had.
Een leven buiten de kamer
Gelukkig heb ik altijd steun gehad van mijn familie. Ondanks de zware tijden stonden zij altijd achter me. Optimisme en veerkracht zijn altijd mijn grote sterkte geweest, als ik dat ook zou verliezen zou ik nog veel verder van huis zijn…
Ondanks alles zou ik opnieuw kiezen voor mezelf. Als we toen wisten wat we nu weten, was ik waarschijnlijk nooit naar het revalidatiecentrum gegaan. Hoewel mijn leven klein is en ik geïsoleerd leef, heeft het luisteren naar mijn lichaam me meer rust en levenskwaliteit gebracht. Ik blijf hopen op een doorbraak die me weer een leven buiten mijn kamer geeft.’
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
