Amper 24 was Nele toen de eerste symptomen van parkinson de kop opstaken. Tien jaar, twee kinderen, een scheiding en een medische lijdensweg later, doet ze haar verhaal.
Wie aan de ziekte van Parkinson denkt, ziet een oudere man of vrouw voor zich, met een stevige tremor. En inderdaad: de doorsneeparkinsonpatiënt is een zestigplusser. Maar de ziekte treft ook jonge mensen. Bij 1 à 5 op de 10.000 mensen treden de eerste symptomen op voor ze 45 jaar oud zijn. In dat geval spreekt men van juveniele parkinson. In België zijn er zelfs een paar twintigers met de ziekte.
Bij parkinson sterven de zwarte celkernen in je hersenen af. Het is in dat gedeelte van de hersenen dat dopamine wordt aangemaakt, het hormoon dat maakt dat je vlot beweegt, maar ook dat je je goed voelt. De gevolgen van parkinson zijn dus tweeledig, zowel fysiek als psychisch. Symptomen gaan van pijn tot depressie en impulsief gedrag en verslavingen. Nele was 30 toen ze de diagnose kreeg.
Nele: ‘Eigenlijk waren de eerste symptomen al jaren eerder ontstaan. Tijdens mijn eerste zwangerschap, ik was toen 24, had ik maanden aan een stuk het gevoel alsof er een stok door mijn middenrif stak die me hinderde bij al mijn bewegingen. Na de bevalling ben ik uit het ziekenhuis vertrokken met een nekkraag: mijn nek zat helemaal vast. Nu ik terugkijk, besef ik dat er nog symptomen waren, maar toen dacht niemand dat er iets ernstigs met me aan de hand was. Ik was een jonge moeder, ik sliep weinig, het was normaal dat ik me niet goed voelde en voortdurend moe was. Maar na de geboorte van mijn jongste zoon, twee jaar later, ging ik lichamelijk opnieuw een flinke stap achteruit.’
De specialist naar wie de huisarts me verwees, dacht aan fybromyalgie, maar de behandeling die ik voorgeschreven kreeg, hielp niet.
‘Met twee jonge kinderen in huis was het pittig. Sommige dagen was de pijn zo erg dat ik amper uit de zetel geraakte en over de grond kroop van de pijn omdat mijn spieren zo verkrampt waren. De specialist naar wie de huisarts me verwees, dacht aan fybromyalgie, maar de behandeling die ik voorgeschreven kreeg, hielp niet. Ik begon aan mezelf te twijfelen: zat het misschien allemaal in mijn hoofd? Ik maakte mezelf steeds meer verwijten: al die jonge moeders leken het moederschap perfect aan te kunnen, waarom lukte het mij dan niet? Ik werkte vier vijfde en nog kon ik het niet aan.’
Zes jaar had ik gezocht naar een verklaring voor mijn klachten. De symptomen waren al die tijd steeds erger geworden. Nu wist ik het.
‘Toen ook mijn huisarts begon te twijfelen of mijn symptomen niet psychologisch waren, ben ik op eigen initiatief van huisarts veranderd. Hij verwees me naar een neuroloog die al meteen tijdens de eerste consultatie opmerkte dat mijn rechterarm niet mee bewoog wanneer ik stapte. Na wat verdere tests viel het verdict: parkinson. De diagnose was enerzijds een opluchting. Zes jaar had ik gezocht naar een verklaring voor mijn klachten. De symptomen waren al die tijd steeds erger geworden. Nu wist ik het. Maar het was een enorme klap. Twee weken heb ik als verdoofd rondgelopen. Ik kon het niet geloven. Van de ene dag op de andere stortte mijn leven in elkaar. Ik was nog zo jong, we hadden net gebouwd, mijn carrière liep goed, ik had twee jonge kinderen... En dan zo’n klap.’
Onverwacht een nieuwe liefde
‘De diagnose betekende meteen het einde van mijn huwelijk. Een week nadat ik wist dat ik parkinson had, biechtte mijn ex op dat hij verliefd was op iemand anders. Boven op de ziekte kwam nog eens het verdriet om mijn uiteenvallende huwelijk. Ik hield me sterk voor mijn kinderen, maar het was hard. Meer dan een jaar heb ik geprobeerd om mijn ziekte te vergeten en te vechten om mijn relatie te redden. We zijn zelfs nog in relatietherapie gegaan. Uiteindelijk was ik het die de knoop doorhakte en besliste om te scheiden. Ik volgde een cursus mindfulness – ik dacht dat het mij zou helpen om alles op een rijtje te krijgen – en de derde les ging over grenzen stellen. Voor mij was dat een erg confronterende les. Ik besefte dat ik al jaren systematisch mijn grenzen aan het verleggen was voor anderen. Maar wat schoot er nog over van mij en van mijn geluk? Na die les besloot ik dat het genoeg geweest was en even later ben ik met de kinderen verhuisd.’
Ik wilde niet dat hij in een relatie met mij zou stappen om mij dan na een tijdje toch in de steek te laten omdat hij het niet aankon. Maar Koen hield vol.
‘Twee maanden na mijn verhuis was ik samen met Koen, een man die ik ironisch genoeg tijdens die cursus had leren kennen. Het klikte vanaf het eerste moment, maar ik had hem niet eerder op die manier bekeken, simpelweg omdat ik dacht dat een nieuwe liefde niet voor mij weggelegd was. Ik heb Koen een tijdje ontmoedigd. Alles probeerde ik om hem af te schrikken. Ik wilde niet dat hij in een relatie met mij zou stappen om mij dan na een tijdje toch in de steek te laten omdat hij het niet aankon. Maar Koen hield vol, ook al wist hij dat het niet makkelijk zou worden. Hij heeft contact opgenomen met de Parkinson Liga en had een gesprek met een partner van een parkinsonpatiënt. Hij wist waar hij aan toe was, maar toch ging hij niet lopen (lachje). Een maand nadat ik bij mijn man wegging, trok hij bij ons in, samen met zijn dochter.’
Ik probeer me niet te zeer door mijn ziekte te laten afremmen en zo veel mogelijk leuke dingen met hem te doen, al is dat niet gemakkelijk.
‘Koen maakt me zo gelukkig: hij is mijn steun en toeverlaat. Ik merk nu hoeveel steun je kan krijgen van een partner en dat is nieuw voor mij. Voor ik Koen leerde kennen stond ik er alleen voor en moest ik er in mijn eentje door, nu pakken we alles met z’n tweeën aan. Bovendien geeft een nieuwe liefde moed en hoop voor de toekomst. Ik probeer me niet te zeer door mijn ziekte te laten afremmen en zo veel mogelijk leuke dingen met hem te doen, al is dat niet gemakkelijk. Maar kijk: hij is er nog altijd, hè. Vorig jaar zijn we getrouwd. Dat was een prachtige dag!’
Zelf boterhammen smeren
‘Tegen mijn kinderen probeer ik zo eerlijk mogelijk te zijn, al heb ik het daar moeilijk mee. Als mama heb ik de neiging om mijn kinderen te sparen. Dus ga ik nog te vaak over mijn grenzen, iets waar ik dan na afloop de gevolgen van moet dragen. Slim is dat niet, dat weet ik. Ik zal geleidelijk aan steeds zieker worden, ik kan dus maar beter eerlijk tegen mijn kinderen zijn en hen tonen wat het betekent om een mama met parkinson te hebben. Want onvermijdelijk zullen ze met mijn ziekte moeten leren leven en zich eraan aanpassen. Af en toe heb ik het gevoel dat ik hen in de steek laat. Dan hebben we een activiteit gepland, maar wanneer het moment daar is, heb ik te veel pijn om te gaan. Dat is moeilijk.’
Ik word met verkrampte spieren wakker en het duurt even voor de medicatie begint te werken.
‘Ik weet dat ik me niet schuldig mag voelen, maar ik doe het toch. Aan de andere kant hoop ik dat mijn ziekte van mijn kinderen sterke en begripvolle volwassenen zal maken. Ze hebben zich in ieder geval leren aanpassen. ’s Ochtends heb ik het erg moeilijk. Ik word met verkrampte spieren wakker en het duurt even voor de medicatie begint te werken. Dus hebben ze hun eigen wekker. Ze staan zelf op, maken zich klaar, ontbijten en smeren hun boterhammen voor school. Ze gaan ook alleen naar school en keren in hun eentje terug. Ze hebben al vroeg geleerd om zelfstandig te zijn. Ze konden zich sneller dan andere kinderen aankleden, hun veters binden, opruimen. Parkinson is ook een deel van hun leven.’
De kick van online shoppen
‘Kort na mijn diagnose las ik in het magazine van de Parkinson Liga het verhaal van de vrouw van een parkinsonpatiënt. Hij was sinds zijn ziekte – onder invloed van het tekort aan dopamine – gokverslaafd. Ik weet nog dat ik dacht: als dat mij maar niet overkomt... Onvermijdelijk verandert parkinson de manier waarop je denkt en je gedraagt, doordat bepaalde delen van je hersenen afsterven. Parkinson heeft mij impulsiever gemaakt en ik heb er een grote koopdrang aan overgehouden. Webshops zijn voor mij een heel grote verleiding. Door het tekort aan dopamine in mijn hersenen ga ik op zoek naar andere kicks: alles wat ik online zie, vind ik interessant. Alles is mooi, alles kan ik gebruiken. Tegen die koopdrang kan ik bijna niks beginnen. Als ik het voel opkomen, sta ik erbij en kijk ik ernaar. Ik ben me ervan bewust en tóch doe ik het. Mijn hersenen zijn dan op zoek naar die snelle kick, naar dat kortstondige moment van geluk.’
In een off-fase – zo noemen we dat wanneer ons lichaam letterlijk blokkeert – is het alsof er een soort waas door mijn hoofd trekt en er een mist over mijn hersenen ligt.
‘En dan is er nog de pijn. Die is er sowieso altijd, al is er een verschil in intensiteit. Er is een soort basispijn die er altijd is en waar ik me ondertussen, nu ik eraan gewend ben, overheen kan zetten. Maar dan is er de pijn die plots – en altijd onverwacht – als een blok voor mijn neus staat en waar ik niet omheen kan. Er zit dan niets anders op dan een zware pijnstiller te slikken en te wachten tot de pijn wegebt. Het is ook niet alleen de pijn. In een off-fase – zo noemen we dat wanneer ons lichaam letterlijk blokkeert – is het alsof er een soort waas door mijn hoofd trekt en er een mist over mijn hersenen ligt. Mijn ogen staan glazig, mijn handen en voeten draaien naar binnen, mijn lichaam verkrampt, alles doet pijn. Ik heb mezelf eens gefilmd tijdens zo’n fase, dat was erg confronterend. Ik heb vooral ’s ochtends en ’s avonds off-fases, wanneer de medicatie uitgewerkt is of z’n werk nog niet doet. Dan kan ik alleen maar liggen wachten tot het beter gaat.’
‘Ik voel hoe de ziekte steeds meer vat op mijn hoofd krijgt. Gaan winkelen kan bijvoorbeeld een hel zijn. Soms gaat het prima, maar dan kan het me plots allemaal overdonderen: de muziek, de drukte, het grote aanbod. Dan is het alsof mijn hoofd zichzelf uitschakelt: ik kan wel op mijn lijstje kijken en lezen wat ik moet kopen, maar die informatie komt niet meer binnen. Als bij wonder heb ik me de keren dat het me overkwam naar de kassa gesleept, maar dan sta ik daar en krijg ik de producten niet op de band en mijn bankkaart niet uit mijn portefeuille. Ik heb er al met tranen in de ogen gestaan, niet wetende hoe ik weer buiten kon geraken.’
Toen ik onlangs over de markt liep, met mijn typische parkinsonpasje, hoorde ik een oudere vrouw tegen haar man zeggen: “Schandalig: negen uur ’s ochtends en die is al strontzat!” Dat doet pijn.
‘In de supermarkt hier in het dorp moeten ze denken dat ik een drugsprobleem heb. Mensen oordelen zo snel over anderen, zonder te weten wat er gaande is in iemands leven. Toen ik onlangs over de markt liep, met mijn typische parkinsonpasje, hoorde ik een oudere vrouw tegen haar man zeggen: “Schandalig: negen uur ’s ochtends en die is al strontzat!” Dat doet pijn. Ondertussen verplaats ik me geregeld met een rolstoel, omdat mijn benen het stilaan wat laten afweten. Ik merk dat mensen begripvoller zijn als ik in mijn rolstoel zit. Als ik dan toch nog eens wandel, voel ik de blikken, dan voel ik mensen denken: wat een freak. Dat maakt me elke keer weer zo verdrietig. Het blijft confronterend.’
Niet het leven dat ik mij had voorgesteld
‘Ik heb heel veel steun aan mijn beste vriendin die ook parkinson heeft. Andere mensen kunnen meeleven en begrip voor me hebben, maar ze zullen nooit weten hoe het écht is om te leven met een lichaam dat je in de steek laat. Om ’s ochtends wakker te worden met pijn en te moeten wachten tot de medicatie aanslaat. Om niet te weten hoe je dag eruit zal zien, hoe je je zal voelen en wat je zal kunnen doen en wat niet. Om plannen op het laatste nippertje te moeten afzeggen omdat het niet lukt. Om mensen te moeten teleurstellen, je vrienden, je kinderen. Om ’s nachts wakker te worden van de pijn. Om nog steeds de juiste medicatie niet gevonden te hebben en die misschien zelfs nooit te vinden. Als je dat zelf niet meemaakt, weet je niet wat een zware rugzak parkinson is.’
Het is een cliché, maar je gaat écht meer van de kleine dingen genieten.
‘Dit is niet hoe ik me mijn leven had voorgesteld. Ik ben ondertussen zes jaar thuis, terwijl ik vroeger best veel belang hechtte aan mijn carrière. Ik probeer dat positief te bekijken: ik kan naar de kapper tijdens werkuren en mijn kinderen moeten nooit naar de opvang. Ik zie mijn kinderen groot worden, terwijl ik me, toen ik nog werkte, liet meeslepen door de rush van het leven. Het is een cliché, maar je gaat écht meer van de kleine dingen genieten. Leven met parkinson is leven tegen de klok. Ik denk vaak: laat ik het nu maar doen, misschien lukt het binnenkort niet meer. Ik wil nu, nu het nog relatief goed gaat, reizen, uitstapjes doen met mijn gezin, uit het leven halen wat ik kan. Ik wil nog genieten van het leven!’
