
‘Mensen zagen eerst mijn situatie en dan pas mij, maar tegen dan was hun mening over mij al gevormd.’
Lena*(27): ‘Doordat mijn beide ouders een beperking hebben, ging iedereen ervan uit dat ik het niet ver zou schoppen’
Lena* (27) groeide op met twee ouders met een functiebeperking. Ze woont ondertussen samen met haar vriend in een andere stad, maar zal zich altijd verantwoordelijk voor hen blijven voelen.
Tekst: Annelies Waegemans
‘Mijn ouders leerden elkaar kennen op een schoolbal van het buitengewoon onderwijs. Ik vind dat mooi aan hun verhaal: ze komen uit totaal verschillende leefwerelden en hadden elkaar zonder hun beperkingen nooit leren kennen. Maar ze werden verliefd, ze trouwden en al snel kreeg mijn moeder een kinderwens.
Mijn grootmoeder aan moederskant zag dat aanvankelijk niet zitten: mijn mama kon niet eens een baby vasthouden, hoe zou ze dan voor een kind kunnen zorgen? Mijn grootmoeder aan vaderskant stemde wel in. Maar mijn moeder hield vol en uiteindelijk gaf ook mijn andere grootmoeder toe. Mijn beide grootouders zijn er altijd voor mij geweest en hebben ook best wat moeten opofferen om mijn ouders bij te staan.
Mijn beide grootouders zijn er altijd voor mij geweest en hebben best wat opgeofferd om mijn ouders bij te staan. Ze zijn zelfs met hun bedrijf gestopt om een huis te kunnen bouwen voor mij en mijn ouders.
Het eerste jaar na mijn geboorte woonde ik bij mijn grootmoeder en opa aan vaderskant, terwijl het huis gebouwd werd waar ik met mijn mama en papa zou gaan wonen. Dat lag achter hun huis, zodat ze altijd vlakbij waren. Ze zijn zelfs speciaal met hun bedrijf gestopt om daarvoor ruimte te maken.’
Zo goed als ze konden
‘Bij mijn beide ouders is het tijdens de bevalling misgegaan: mijn vader is geboren in stuitligging en heeft tijdens de bevalling een hersenbloeding gekregen. Daardoor heeft hij een lichamelijke beperking. Mijn moeder kent zwaardere invaliditeit. Ze is geboren met een hevig zuurstoftekort. Tijdens de eerste uren na de geboorte was ze heel kritiek, maar is er toch doorgekomen. Ze heeft spasmen aan haar hand, kan amper stappen en heeft een spraakgebrek.
Mijn vader heeft een lichamelijke beperking. Mijn moeder heeft spasmen aan haar hand, kan amper stappen en heeft een spraakgebrek. Samen konden ze zich behelpen, maar met een kind in huis hadden ze hulp nodig.
Mijn ouders konden min of meer voor zichzelf zorgen; mijn papa kan wat koken en mijn mama behelpt zich zo goed als ze kan. Maar zeker met een kind in huis hadden ze hulp nodig. Ik ben opgegroeid met een hele groep volwassenen die mee voor me zorgden: mijn ouders, mijn grootouders, mijn tante... Mijn grootvader is me bijvoorbeeld jarenlang van school komen halen.’
Mag ik mama zeggen?
‘Af en toe verlangde ik wel naar “normale” ouders. Als kind heb ik eens aan mijn tante, met wie ik heel close was, gevraagd of ik haar mama mocht noemen. Ik zag meteen dat het een foute vraag was, want ze kreeg tranen in haar ogen. Ook met mijn grootmoeder was ik heel hecht. Mijn vader klaagde daar af en toe over tegen haar, omdat het mijn moeder verdrietig maakte. Daardoor nam ze afstand, wat ik dan weer heel moeilijk vond. Dan belde ik haar: Oma, kom naar hier! Maar dat deed ze niet, want ze wilde mijn moeder niet kwetsen.
Als kind heb ik eens aan mijn tante gevraagd of ik haar mama mocht noemen. Ik zag meteen dat het een foute vraag was, want ze kreeg tranen in haar ogen.
Soms huilde ik thuis omdat ik liever bij mijn grootmoeder was dan bij mijn ouders. Dat moet hen veel pijn gedaan hebben. Ik geloof dat ik al vroeg het gevoel had dat ik thuis iets miste. Ook nu nog ben ik ergens op zoek naar een moederfiguur. Ik schiet nog altijd goed op met mijn tante. Met haar heb ik de gesprekken die ik nooit met mijn eigen moeder zal hebben, en daar voel ik me bij momenten erg schuldig om.’
Soms huilde ik thuis omdat ik liever bij mijn grootmoeder was dan bij mijn ouders. Dat moet hen veel pijn gedaan hebben.
Overnemen en kopiëren
‘Als je opgroeit met ouders als de mijne, zijn er dingen die je niet of niet helemaal meekrijgt. Het verschil tussen gezond en ongezond eten, bijvoorbeeld. Mijn ouders eten niet zo gezond, want ze weten gewoon niet beter. Omdat ik thuis zo weinig levenslessen meekreeg, ging ik andere gezinnen observeren. Als ik bij een vriendinnetje ging spelen, keek ik hoe het er daar aan toeging en probeerde ik dat thuis te kopiëren.
Zag ik dat ze bij het ontbijt de croissants in een mandje legden en de boter op een schoteltje, dan moest dat bij ons vanaf dan ook zo gebeuren. Omdat ik zag dat vriendinnen dingen gedaan kregen door het netjes met twee woorden te vragen, begon ik dat ook te doen. Zo leerde ik mezelf sociaal gedrag aan. Door al dat observeren heb ik het idee dat ik soms voor ben op leeftijdsgenoten wat mensenkennis betreft.
Omdat ik thuis zo weinig levenslessen meekreeg, ging ik andere gezinnen observeren. Als ik ergens ging spelen, keek ik hoe het er daar aan toeging en probeerde ik dat thuis te kopiëren.
Aan de andere kant zijn voor hen zo veel dingen vanzelfsprekend, terwijl die dat voor mij totaal niet zijn. Mijn vriend is soms jaloers op de verwondering die ik kan voelen wanneer ik dingen voor de eerste keer doe. Op reis gaan, bijvoorbeeld. Hij is overal geweest, maar ik heb nog zo veel te ontdekken.
Ik stond er als kind heel erg voor open om bij te leren, en daarom is het zo jammer dat ik weinig gestimuleerd ben. Op school was niemand met mij bezig, alsof de leerkrachten dachten: het wordt toch niets met haar, doe maar niet te veel moeite. Een verpleegster heeft na mijn geboorte letterlijk tegen mijn grootmoeder gezegd: “Weer een kindje voor de bijzondere zorg.”
Op school was niemand met mij bezig, alsof de leerkrachten dachten: het wordt toch niets met haar, doe maar niet te veel moeite.
Zo dachten ze er in die tijd over: dat kind zal wel niet slim zijn, met zulke ouders. Ik had nochtans capaciteiten. Ik kon al vroeg lezen, was goed in talen en had tekentalent. Maar als ik thuiskwam van school, vroeg niemand of ik huiswerk had, dus maakte ik dat ook niet.’
Stalker
‘Omdat ik goed kon tekenen, koos ik voor een kunstopleiding. Ik bloeide open op mijn nieuwe school, begon voor school te werken en kreeg voor het eerst positieve feedback van leerkrachten. Ik maakte er ook goede vrienden. Ook al lag mijn school maar een dorp verderop, toch voelde het alsof ik mijn wereld achterliet. In het dorp waar ik vandaan kwam, was ik altijd “de dochter van die twee” geweest. Niemand kon daar doorheen kijken, ook al zeiden ze van wel. Mensen zagen eerst mijn situatie en dan pas mij, maar tegen dan was hun mening over mij al gevormd.
In het dorp waar ik vandaan kwam, was ik altijd “de dochter van die twee”. Niemand kon daar doorheen kijken, ook al zeiden ze van wel.
In mijn dorp had ik wel een paar vriendinnetjes, maar ik hoorde er niet echt bij. Er waren klasgenoten die niet naar mij thuis durfden te komen, omdat ze bang waren van mijn mama. Nog erger was dat sommige kinderen met mijn ouders lachten. Op een gegeven moment had mijn mama een speciale fiets gekocht, zo’n grote driewieler. Ze was zo fier: eindelijk kon ze mij zelf komen halen van school. Maar mijn klasgenoten liepen haar achterna en deden haar na. Ze lachten haar uit achter haar rug, maar ze had dat niet door.
Er waren klasgenoten die niet naar mij thuis durfden te komen, omdat ze bang waren van mijn mama.
Dan had ik eigenlijk liever dat ze wegbleef van de schoolpoort. Vaak richtte het pesten zich ook op mij – à la: Het kan niet dat er niks mis is met jou – maar dat vond ik minder erg dan wanneer er met mijn ouders gelachen werd. Ik ben daar altijd heel gevoelig voor geweest. Toen ik al op de kunstschool zat, was ik eens met vriendinnen in het park. We hadden het over een stalker die actief zou zijn in de omgeving toen een vriendin zei: “Bah, zoals die man daar!” Daarop wees ze naar mijn vader, die aangestapt kwam met zijn slepende been. Alsof een man met een beperking meteen ook een vuile stalker was!
Op de kunstschool hadden we het over een stalker die actief zou zijn in de omgeving toen een vriendin zei: “Bah, zoals die man daar!” Daarop wees ze naar mijn vader, die aangestapt kwam met zijn slepende been. Alsof een man met een beperking meteen ook een vuile stalker was!
Ze wist niet dat hij mijn papa was en verontschuldigde zich, maar ik kon het haar niet vergeven. Ik word zelfs nu nog kwaad als ik eraan terugdenk. Het is een voorval van slechts twee seconden uit mijn hele jeugd, maar ik vergeet het nooit.’
Altijd die rare
‘Ik besefte als kind al dat ik slimmer was dan mijn ouders. Mijn moeder kan nauwelijks lezen of schrijven, en mijn vader kan wel optellen en aftrekken, maar niet vermenigvuldigen. Toen ik ouder werd, begon ik me daardoor arrogant te gedragen tegen hen. In mijn puberteit zette ik me heel erg tegen hen af: Ik wil hier niet zijn. Ik wil geen dorpsmeisje zijn, zoals iedereen hier.
Al zo lang ik me kan herinneren, had ik het gevoel dat ik wilde ontsnappen. Een dorp verder was een begin, maar ik wilde meer. Na mijn zevende jaar besloot ik in Gent te gaan studeren. Mijn ouders wilden me eerst niet laten gaan. Op kot gaan in een grote, vreemde stad, daar waren ze veel te bang voor. Maar ik praatte op hen in tot ze toegaven. Dat is het voordeel van de slimste in huis zijn: ik krijg altijd mijn zin (lacht).
Dat is het voordeel van de slimste in huis zijn: ik krijg altijd mijn zin (lacht).
In Gent vond ik mijn plek. Op de lagere school hoorde ik er nooit echt bij, want ik kwam uit “dat gezin”. En ook in mijn familie was ik de rare, want ik wilde andere dingen dan zij; ik wilde mijn haar rood verven, ik wilde dat de boter op een schoteltje lag en ik wilde weg uit het dorp. Bij mijn studiegenoten voelde ik me voor het eerst niet meer anders. Ik voelde me bevrijd. Ik hoefde tegen niemand iets te vertellen over mijn familie, want ouders waren gewoon geen gespreksonderwerp.
Pas toen de proclamatie naderde en mijn ouders zouden komen, heb ik mijn vrienden verteld over mijn hen. Dat maakte voor niemand een verschil, want ze kenden mij al. Niemand is er anders over mij door gaan denken. Sommigen voelen zich ongemakkelijk en weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen tegen mijn ouders – vooral tegen mijn moeder, omwille van haar spraakgebrek – maar anderen vinden het geen probleem.
Sommigen voelen zich ongemakkelijk en weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen tegen mijn ouders – vooral tegen mijn moeder, omwille van haar spraakgebrek.
Mijn vriend is soms te lief en betuttelend tegen mijn mama. Doe maar normaal, zeg ik dan. Maar ik begrijp dat niet iedereen even ongedwongen en spontaan met haar kan omgaan. Als we samen ergens zijn, vragen mensen me soms: En wat wil mevrouw drinken? Ik antwoord dan: Vraag het haar zelf.’
Zo trots op hen
‘Sinds ik het huis uit ben, is onze relatie enorm verbeterd. Ook voor mijn ouders is het een opluchting dat ik niet meer elke dag thuis ben. Ze zijn op hun gemak nu, zonder mij als stoorzender in huis. Toen ik nog thuis woonde, was ik nooit tevreden, want alles moest altijd anders dan hoe zij het wilden. Het heeft heel hard gebotst tussen ons. Ik begreep hen niet, en zij begrepen mij niet. Maar nu zijn ze trots op me, en ik op hen, ook al begrijpen ze niet echt wat mijn job inhoudt. Iets met tekenen, zo ver zijn ze mee (lacht).
Als er mensen misbruik van hen maken – wat verbazingwekkend vaak gebeurt, want mensen zijn gemeen – ben ik enorm kwaad.
Ik ben in het verleden niet altijd lief voor hen geweest, en daar heb ik nu veel spijt van. De beschermende reflex is pas later gekomen. Als er mensen misbruik van hen maken – wat verbazingwekkend vaak gebeurt, want mensen zijn gemeen – ben ik enorm kwaad. Hoe vaak belt mijn vader me niet omdat hij zich in een winkel het een of ander heeft laten aansmeren? Of omdat mijn moeder is gevallen? Dan vind ik het erg dat ik zo ver van hen vandaan woon.
Ik maak me vaak zorgen om hen. Wat als een van de twee wegvalt? Hoe moet het dan verder met de andere? Dat zijn niet jouw zorgen, zegt mijn tante dan, maar ik pieker toch. Het verantwoordelijkheidsgevoel zit diep. Ik moet er voor hen zijn, en ik wil dat ook. Ik zal hen nooit in de steek laten. Mijn ouders hebben altijd alles voor mij gedaan, ook al hadden we thuis niet veel geld en sukkelden zij met hun beperkingen. Voor hen zorgen is het minste wat ik kan doen.’
*Lena is een schuilnaam.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier