En plots sta je daar, met een baby in je armen. Van een kinderwens tot het moederschap: een kind op de wereld zetten is één grote rollercoaster. Daisy (28) en Stefanie (32) werden in juni van dit jaar de trotse mama’s van Emiel. Na de bevalling werd bij hun zoontje het Prader-Willi syndroom vastgesteld.
‘In mei 2019 zijn we gestart met een procedure om zwanger te worden’, vertelt Daisy. ‘Eind augustus hadden we dan een eerste inseminatie, en twee weken later een positieve test in handen. Na ons bezoek aan de gynaecoloog besloten we ons geluk te delen met onze ouders en broers.’
‘Het was net de verjaardag van mijn mama, dus hebben we haar als cadeautje een rompertje gegeven met daarop de tekst “Happy birthday. Cadeautje volgt in mei 2020”. Iedereen was dolgelukkig. Na de positieve uitslag van de NIPT-test mocht de hele wereld het weten. Met onze huisdieren maakten we een aankondiging die we op Facebook deelden.’
It’s a boy
‘We hadden aan de gynaecoloog gevraagd om het geslacht niet aan ons, maar aan een vriendin door te geven. Zij zou een gender reveal organiseren. We waren ervan overtuigd dat het een jongen ging zijn, maar de avond voor de reveal beweerde een vriendin van mijn ouders dat ze het geslacht kon raden door middel van een pendel. Heel overtuigend zei ze dat het een meisje zou worden, dus begonnen we te twijfelen. De volgende dag kwam er blauwe confetti uit de ballonnen. It’s a boy!’
‘De meter en peter vroegen we tijdens de feestdagen. Mijn mama kreeg een pakket met verschillende items die iets rond het meterschap omschreven. Ze had het eerst niet goed door, maar al snel vloeiden er traantjes van geluk. Als peter kozen we de broer van Stefanie. Hij kreeg een fles gin met op het etiket “Peter Domien”. Ook hij zei volmondig ja.’
Tranen van geluk en verdriet
‘De zwangerschap verliep vlotjes, en plots was daar het coronavirus. Eigenlijk kwam dit wel goed uit, want zo moest Stefanie de laatste drie maanden van haar zwangerschap niet meer werken. We konden nog volop genieten van onze tijd samen en ons goed voorbereiden op de komst van ons zoontje. Alleen mocht ik niet meer mee naar de bezoekjes bij de gynaecoloog. Het einde naderde, maar Emiel had niet zoveel zin om al te komen. We wachtten in spanning tot de bevalling in gang zou schieten, maar na tien dagen overtijd te zijn, werd Stefanie uiteindelijk ingeleid.’
‘Haar vliezen werden gebroken en Stefanie koos voor een epidurale verdoving. De weeën waren heftig en de ontsluiting kwam amper op gang. Volgens de gynaecoloog zou het nog heel lang duren, maar nog geen twee uur later werd Emiel geboren. Stefanie kon het niet geloven en bleef maar persen. Tranen van geluk stroomden over mijn wangen, maar Emiel huilde niet.‘
Stefanie kon niet geloven dat Emiel geboren was en bleef maar persen.
‘Emiel werd op de borst van Stefanie gelegd en zou normaal binnen het uur moeten aanhappen. Dat gebeurde niet. Ik had al gevraagd aan de gynaecoloog of het normaal was dat Emiel niet weende toen hij geboren werd, maar dit zou niet abnormaal zijn. Toen hij uiteindelijk bij mij gelegd werd, gaf ik nog eens aan dat ik hem wel erg rustig vond. Tijdens het wegen en meten, merkten de vroedvrouwen op dat zijn temperatuur wat te laag was. Emiel werd opnieuw op mijn borst gelegd met een speciaal pak om te verwarmen, maar een half uurtje later was zijn temperatuur nog steeds even laag. Ze besloten Emiel mee te nemen om op te warmen in de couveuse. We dachten dat we hem snel weer bij ons zouden hebben, maar het wachten bleef maar duren.’
Prader-Willi syndroom
‘Emiel werd ‘s ochtends geboren en het werd al avond toen we hem terug mochten zien. Terwijl hij geen prematuurtje was, lag Emiel toch op de neonatale intensieve zorgen. De dokter kwam erbij en ik zag meteen dat hij geen goed nieuws bij zich had. Hij vertelde dat Emiel inderdaad abnormaal rustig was en dat dit de artsen verontrustte. Volgens hem kon zijn toestand meerdere oorzaken hebben, maar hier zouden een heleboel onderzoeken aan te pas komen.’
De dokter kwam erbij en ik zag meteen dat hij geen goed nieuws bij zich had.
‘Dat nieuws kwam enorm hard binnen. We konden niets meer zeggen en hoorden verder niets van wat de dokter nog vertelde. Eén van de diagnoses was een spierziekte. Ik zag ons leven voorbijflitsen en vreesde dat Emiel een “plantje” zou worden. Maar niets was zeker en dus zat er niets anders op dan te wachten op de onderzoeken. Steeds werden er bepaalde diagnoses uitgesloten, waaronder ook die spierziekte. Oef! De dokter had vermoeden van een specifieke genetische afwijking die ze verder zouden onderzoeken. Uiteindelijk kwam de bevestiging dat Emiel PWS, Prader-Willi syndroom, heeft. Een zeer zeldzaam syndroom dat niet tijdens de NIPT-test onderzocht wordt.’
Vooruitgang
‘Het viel niet meer te ontwijken dat Emiel een beperking had. Na tien dagen mocht hij mee naar huis. We waren zo blij dat hij eindelijk zijn familie kon ontmoeten. Ook voor hen was dit een bijzonder moeilijke periode. Na de diagnose van PWS – en de harde klap – hebben we snel de knop omgedraaid en ons positief ingesteld. Stefanie en ik haalden zoveel energie en geluk uit elk moment dat we samen waren. Elke dag dat klein tikkeltje vooruitgang deed wonderen voor ons moederhartje.’
Elke dag dat klein tikkeltje vooruitgang deed wonderen voor ons moederhartje.
‘Momenteel plukken we alle voordelen mee van zijn beperking als baby. Doordat hij sondevoeding krijgt, kunnen we gemakkelijker tijd maken voor andere dingen. Emiel slaapt de hele nacht door en hij weent nooit. Je zou bijna zeggen dat het de gemakkelijkste baby ooit is. Maar daarnaast zijn we ook voorbereid op de moeilijke periode die ons nog te wachten staat en wat PWS met zich meebrengt. Denk maar aan angstaanvallen, woede-uitbarstingen, bepaalde vormen van autisme, eetstoornissen, mentale beperkingen... Allemaal dingen waar Emiel sowieso mee geconfronteerd zal worden, maar het is afwachten in welke mate dit zal zijn. We bekijken het dag per dag.’
Elke mijlpaal vieren
‘Het “normale” mama zijn hebben we tot nu toe nog niet echt beleefd. We hebben geen normale kraamperiode gehad en hebben op korte tijd een heleboel moeten verwerken. Maar de liefde die je hebt voor zo’n kleintje, dat is onbeschrijfelijk. En oké, hij zal er gemiddeld dubbel zo lang over doen dan een “normale” baby, maar elke mijlpaal die hij haalt, is één groot feest.’
Emiel zal er gemiddeld dubbel zo lang over doen dan een “normale” baby, maar elke mijlpaal die hij haalt, is één groot feest.
‘Dankzij de coronamaatregelen en de daarbij horende werkloosheid hebben we maanden kunnen genieten van ons kleine mannetje. De eerste periode hebben we veel tijd doorgebracht in het ziekenhuis, maar gelukkig mochten we op dat moment allebei bij de doktersafspraken zijn. Tijdens zijn operatie en een slaaponderzoek moesten we wel de hartverscheurende beslissing maken wie van de twee er bij hem mocht blijven.’
Groot gezin
‘We zouden graag nog kinderen willen. De volgende keer ben ik degene die de baby zal dragen. We wilden er oorspronkelijk twee, maar nu we Emiel hebben, zijn we van gedachten veranderd. Een groot gezin met drie kinderen lijkt ons wel wat, zodat Emiel ook aan zijn broers en zussen veel steun en hulp heeft.‘
Vroeger wilden we twee kinderen, maar sinds de komst van Emiel dromen we van een groot gezin.
‘Er is wel een tijdje twijfel geweest of we dezelfde donor zouden gebruiken aangezien deze afwijking van het mannelijk gen komt. Maar de kans op het Prader-Willi syndroom is heel klein, net zoals die kans bij Emiel miniem was. Uiteindelijk hebben we besloten om toch dezelfde donor te gebruiken, maar dan willen we wel graag een vlokkentest laten uitvoeren. Twee kinderen met een beperking zou voor ons niet leefbaar aanvoelen.’
‘Ongeduldig aan het wachten op zijn komst.’
‘Ik moest Stefanie afzetten in het ziekenhuis omdat ze haar zouden inleiden. Ik mocht niet blijven, maar ‘s nachts werd ik opgebeld met de vraag om toch maar te komen.’
‘Hier wisten we nog van niks en zaten we nog op onze roze wolk van ons pasgeboren zoontje. We dachten toen nog dat hij gewoon een rustige en genietende baby was, terwijl hij eigenlijk gewoon niet kon wenen door zijn spierzwakte.’
‘De avond dat we hem voor het eerst terugzagen na zijn geboorte en het slechte nieuws kregen.’
‘Genieten van elk moment bij Emiel. Elke dag zoveel mogelijk knuffelen.’
‘Tijdens een operatie hebben ze zijn sonde, die voordien in zijn neus zat, rechtstreeks in zijn buik gestoken. Een kleine ingreep waarbij ze een gaatje in zijn buik maken naar de maag. Zijn infuus hebben ze door zijn schedel moeten steken, omdat zijn aderen zeer slecht te vinden zijn. Hier was Emiel drie maanden oud. We hebben die keuze gemaakt, omdat er niet meteen vooruitzicht was dat hij zelfstandig zou beginnen drinken. Hij begon beweeglijker te worden en begon altijd zijn sonde uit te trekken. Telkens hij dat deed, moesten we opnieuw naar het ziekenhuis om die te herplaatsen. Dat was op den duur bijna dagelijks. We moesten ook beginnen werken na drie maanden en hem naar de crèche brengen. Als hij het daar deed, zouden we telkens ons werk moeten verlaten om met hem naar het ziekenhuis te gaan. Het is ook veel veiliger voor de verzorgster in de crèche om de sonde toe te dienen wanneer hij in de buik zit, want in zijn neus kon hij verschuiven en daardoor kon het zijn dat de melk niet naar zijn maagje zou lopen.’
‘De sonde zit hier ondertussen in de buik. We gaan overal naartoe met hem. Hier krijgt hij zijn melk op een terrasje. Daarbij horen elke keer natuurlijk veel blikken van de mensen rondom ons en gefluister tussen de mensen onder elkaar.’
‘Gewoon puur genieten.’
‘We gaan twee keer per week met Emiel naar de kinesist. Dit is de allereerste keer dat hij zijn hoofdje opheft. Een hele grote mijlpaal voor hem!’
Foto’s: eigen foto’s
Wil je zelf ook vertellen over jouw ervaringen rond bevallen en het moederschap? Lees hier hoe je je kandidaat kan stellen.
Meer verhalen in deze rubriek:
- Lore (30): ‘Bij de allerlaatste check bleek dat Yérôme een cyste op zijn hersenen had’
- Julie (28): ‘Toegeven dat ik mijn baby niet meteen doodgraag zag, vond ik heel moeilijk’
- Katrien: ‘Ik ging op routineafspraak bij de gynaecoloog. Drie uur later werd Nora geboren.’
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
