Loes (39) is erfelijk belast, koos om preventief in te grijpen en werd toch ziek.
Loes (39): ‘Ondanks die preventieve amputatie kreeg ik tóch borstkanker’
Vijf jaar geleden vernam Loes (39) dat ze drager is van de BRCA1-genmutatie. Ze koos voor een preventieve mastectomie, een borstreconstructie en het verwijderen van haar eierstokken en eileiders, met als doel het risico op die types kanker de kop in te drukken. Maar tijdens de zomer van 2023 voelde ze ineens toch een knobbeltje…
‘Twee tantes en een nicht langs vaders kant werden op relatief jonge leeftijd getroffen door borstkanker. Die laatste vernam na haar diagnose dat ze drager is van het BRCA1-gen, een mutatie die dankzij Angelina Jolie wereldwijd bekend werd en een verhoogd risico van tot 80 % op borstkanker en tot 40 % op eierstok- en eileiderkanker geeft. Ik wist dus dat de mogelijkheid van erfelijke belasting bestond. Het is niet zo dat ik in ontkenning was, maar het voelde wel als een ver-van-mijn-bedshow.
‘Uiteindelijk overtuigde mijn gynaecoloog me tijdens een jaarlijkse controle om me toch te laten testen. Zo’n genetisch onderzoek gebeurt aan de hand van een bloedafname, en het resultaat liet bijna drie maanden op zich wachten. Op de dag van de resultaatbespreking zat ik in mijn eentje in de wachtruimte en zag ik verschillende mensen met tranen in de ogen de consultatie verlaten. Ik dacht toen nog dat ik misschien bij de gelukkigen was die geen genmutatie hadden geërfd, maar helaas… Toen er zwart op wit stond dat ook ik drager ben van de BRCA1-genmutatie, was dat wel een behoorlijke slag in mijn gezicht.’
Emotionele rollercoaster
‘Ik kwam meteen terecht op een emotionele rollercoaster: ik moest nadenken over de keuze om elke zes maanden een echo en mammografie te laten maken in combinatie met een jaarlijkse MRI-scan of om preventief in te grijpen door middel van synthetische implantaten of eigen lichaamsweefsel.
Op het moment waarop ik vernam dat er sprake is van een erfelijke belasting, was ik nog maar net uit elkaar met de papa van mijn dochters.
Op het moment waarop ik vernam dat er sprake is van een erfelijke belasting, was ik nog maar net uit elkaar met de papa van mijn dochters. Stel dat ik morgen borstkanker krijg en sterf, dan blijven Anna en Julia zonder moeder achter, dacht ik toen. Dat was een risico dat ik absoluut niet wilde nemen. Bovendien had ik twee vriendinnen die al de preventieve mastectomie en borstreconstructie met eigen weefsel hadden ondergaan, en bij allebei zag het resultaat er geweldig uit. De beslissing was dus snel genomen: preventief ingrijpen was voor mij de enige juiste keuze.
Dat werd nog eens extra bevestigd toen een plastisch chirurg tijdens een eerste consult het volgende zei: ”Borsten laten weghalen en reconstrueren, dat ziet niemand. Maar haar dat door chemotherapie uitvalt, is voor iedereen zichtbaar.”’
Van 80 % naar minder dan 5 %
‘In mei 2020, midden in de coronacrisis, ging ik onder het mes. Ik werd geopereerd in Roeselare, op 140 kilometer van familie en vrienden, wat best heftig was. Zo’n dubbelzijdige mastectomie met onmiddellijke reconstructie neemt normaal gezien twaalf uur in beslag, maar heeft bij mij nog eens drie uur langer geduurd door complicaties in de bloedbaan van mijn rechterborst.
Na de operatie lag ik enkele dagen op intensieve zorgen. Gezien de omstandigheden stelde ik het relatief goed, tot drie dagen later mijn linkerborst ineens begon te zwellen. Laattijdige complicaties zijn uiterst zeldzaam, maar het leek alsof er een lekkende kraan in mijn borst zat. Toen ik alsmaar meer op Lolo Ferrari begon te lijken, was ik bang om te sterven, zeker omdat ik in eerste instantie niet serieus werd genomen door de verpleegster aangezien ik al voorbij die cruciale periode was. Gelukkig werd ik uiteindelijk toch gehoord, want er bleek opnieuw een probleem met mijn bloedbaan te zijn, waardoor ik weer geopereerd moest worden. Zo niet bestond de kans dat ik mijn nieuwe borst meteen verloor.
Controles waren zelfs niet meer nodig, dus ik had het gevoel dat ik veilig was. Tot ik tijdens de zomer van 2023 ineens een knobbeltje voelde.
Natuurlijk was ik op dat ogenblik even helemaal overstuur, maar zodra mijn toestand weer stabiel was, kon ik me volledig focussen op mijn herstel. Dat was een werk van lange adem, maar ik had geen moeite om mijn nieuwe lijf te accepteren. Dat gigantische litteken op mijn buik was natuurlijk niet heel mooi, maar die prijs betaalde ik met plezier. Na de operatie was ik er helemaal gerust in, en dat gevoel nam alleen maar toe toen ik in 2022 de volgende stap zette, namelijk het laten verwijderen van mijn eierstokken en eileiders. Al die ingrepen waren niet niets, maar ze wogen niet op tegen het feit dat ik daardoor niet ziek zou worden.
Van een risico van tot 80 % op borstkanker was ik naar een risico van minder dan 5 % gegaan. Dat is een pak minder dan de één op de negen vrouwen die in de loop van haar leven borstkanker krijgt. Controles waren zelfs niet meer nodig, dus ik had het gevoel dat ik veilig was. Tot ik tijdens de zomer van 2023 ineens een knobbeltje voelde. Het leek alsof er aan de rand van mijn beha iets in de weg zat. Ik maakte me er niet zo druk over, maar toen ik merkte dat het groter werd en jeukte, besloot ik toch om naar de dokter te gaan. Mijn huisarts maakte zich geen zorgen en gaf nog eens aan dat de kans op kanker eigenlijk onbestaande was, maar wilde toch op veilig spelen en stuurde me naar de radioloog. Die had er dan weer geen goed gevoel bij en verwees me door voor een biopsie. Toen ik haar praktijk verliet, drong ze er nog eens op aan om meteen te bellen voor een afspraak. Ergens wist ik toen al hoe laat het was…’
In geen miljoen jaar
‘Na de biopsie kon het wachten beginnen. Bijna iedereen in mijn omgeving zei dat de kans op borstkanker kleiner dan klein was, zelfs onmogelijk. Maar mijn intuïtie zei dat er meer aan de hand was. Daarom ging ik van het worstcasescenario uit, zodat het verdict hopelijk alleen maar kon meevallen. Toen mijn dokter het verslag doorstuurde en ik vervolgens heel gericht op mijn tumormarkers in combinatie met “HER2-positief” zocht, wist ik waar ik aan toe was.
Ik had het toen nog niet uit de mond van mijn dokter vernomen, maar ik was er uiteraard niet goed van. Al zeker niet toen het nieuws daadwerkelijk werd bevestigd, want ineens werd het scenario waarvan ik dacht dat het voorgoed van de baan was, werkelijkheid. Bovendien bleek ik een heel agressieve vorm van borstkanker te hebben, en de tumor was ook nog eens erg kwaadaardig. Dat de kanker nog niet was uitgezaaid, was mijn enige houvast. Anders was ik nog een pak verder van huis geweest.
Het verdict was natuurlijk een schok vanjewelste. In geen miljoen jaar had ik gedacht ooit nog borstkanker te krijgen. Eerst was ik heel boos en vroeg ik me vooral af hoe dit mogelijk was. Maar al snel besefte ik dat het geen zin had om me druk te maken over dingen die ik toch niet kan veranderen. Dat kost alleen maar tonnen energie, en die had ik nodig om alle behandelingen te kunnen doorstaan.
Elke week had ik een andere chemobuddy. Collega’s en vriendinnen namen zelfs verlof om me te kunnen vergezellen, wat hartverwarmend was.
Mijn behandelplan bestond uit twaalf wekelijkse chemo’s, aangevuld met vier keer immunotherapie om de drie weken. Elke week had ik een andere chemobuddy. Collega’s en vriendinnen namen zelfs verlof om me te kunnen vergezellen, wat hartverwarmend was. Mijn lichaam bleek sterker te zijn dan ik dacht. Ik heb die eerste woelige waters goed doorzwommen, want na een PET-scan en echo bleek dat de tumor minder dan een centimeter groot was. Daarna ben ik met de zwaardere chemoreeks gestart, die ik in totaal vier keer om de twee weken kreeg. Begin mei werd de tumor – of wat er nog van overbleef – verwijderd, net als twee aangetaste okselklieren.
De laatste etappe, een reeks van vijftien bestralingen, wordt weldra opgestart. Tot nu toe heb ik alles goed doorstaan, met grote dank aan mijn huisarts en het verplegend personeel van het Imeldaziekenhuis, maar de laatste loodjes wegen het zwaarst.’
Blijven werken
‘Mijn haar verliezen vond ik een van de ergste dingen, zeker toen het met plukken begon uit te vallen en ik niet anders kon dan het af te scheren. Dat zorgde bij mijn dochters voor heel wat traantjes. Toen ze me voor het eerst zonder haar zagen, zei de jongste: “Je blijft mijn mama en je bent nog altijd even mooi, met of zonder haar.” Gelukkig heb ik verder weinig klachten. Ik ben blijven sporten en ga nog steeds naar feestjes en concerten. Recent ging ik op vakantie naar Marokko en stond ik nog op de skilatten en een snowboard. Soms bots ik wel op de grenzen van mijn lijf, maar ik doe er alles aan om mijn leven verder te zetten zoals ik het anders had gedaan. Dat is de enige manier om me toch even normaal te voelen.
Tijdens de afgelopen zes maanden ben ik zelfs blijven werken, anders was ik op financieel vlak ook nog de dupe. Tijdens de eerste weken was ik nog voltijds aan de slag, maar intussen is dat halftijds. Dat maakt dat ik financieel zwaar moet inboeten, maar ik word in feite verplicht om aan het werk te blijven, want de uitkering die ik krijg, is meer dan duizend euro minder dan mijn nettoloon. Als alleenstaande mama kan je daar amper van overleven. Doordat ik nu halftijds in ziekteverlof ben, zal er volgend jaar een dikke belastingbrief in de brievenbus zitten, terwijl ik er niet zelf voor heb gekozen om borstkanker te krijgen…
Ik – en elke persoon die ooit met kanker wordt geconfronteerd – zou integraal moeten kunnen focussen op het herstel zonder ook nog eens met financiële kopzorgen te moeten zitten.
Ik heb wel een financiële buffer, maar die is uiteraard niet eindeloos. Bovendien word je voor minstens een jaar op ziekteverlof gezet, maar wie is er nu in staat om die termijn te overbruggen? Zo diep reikt mijn portemonnee niet en bovendien wil ik het geld waarvoor ik heb gewerkt daar ook niet aan uitgeven. Mijn rekeningen nemen jammer genoeg geen pauze. Het is niet zo dat de bank morgen zal zeggen dat ik mijn hypothecaire lening niet meer hoef te betalen. Ik kan wel vragen om mijn woonkrediet tijdelijk te bevriezen, maar dat lost uiteindelijk niets op. Daar zou de politiek beter eens werk van maken, want er is werkelijk niemand die voor een situatie als de mijne tekent. Ik – en elke persoon die ooit met kanker wordt geconfronteerd – zou integraal moeten kunnen focussen op het herstel zonder ook nog eens met financiële kopzorgen te moeten zitten.’
Geen dertien in een dozijn
‘Het merendeel van de tijd is mijn zee rustig. Soms zijn er golven en heel af en toe stormt het in mijn hoofd. Ik probeer zo positief mogelijk in dit verhaal te staan, al ben ik me ervan bewust dat de mentale weerslag later misschien nog zal volgen. In het verleden heb ik al eens een werkgerelateerde burn-out gehad, dus ik weet hoe zoiets voelt en zal erover moeten waken dat ik niet over mijn grenzen ga.
Ondanks alles ben ik blij dat ik preventief heb ingegrepen, want als ik dat niet had gedaan, was ik sowieso ziek geworden. Dan is het niet de vraag óf je borstkanker krijgt, maar wannéér.
Nu en dan sta ik stil bij “Wat als...?”-scenario’s. Wat als ik over een jaar herval? Pas na vijf jaar ben je officieel kankervrij, maar dat zijn vijf extreem lange jaren. Ik moet ervan uitgaan dat alle chemo’s, de operatie en de reeks bestralingen hun werk hebben gedaan. Maar ik ga sowieso wel om de zes maanden mijn tumormarkers laten controleren. Ik weet van mezelf dat ik dat niet zal kunnen loslaten. Als daar een vreemde waarde tussen zit, kan ik hopelijk op tijd ingrijpen om erger te voorkomen. Hoe groot de kans is dat de kanker terugkomt? Geen idee, maar zelfs als er over 5 % à 10 % wordt gesproken, krijg ik kortsluiting in mijn hoofd, denk ik. Ik denk niet graag in functie van percentages. Na alles wat er de laatste jaren en maanden is gebeurd, is dat best moeilijk.
Zelfs alle specialisten en het verplegend personeel zijn verbaasd wanneer ze mijn verhaal horen en zeggen weleens dat ik pech heb gehad. Gelukkig ben ik eerder een uitzondering dan de regel. Maar ga alsjeblieft naar de dokter als je iets voelt, ook als je net als ik erfelijk belast bent en al preventief hebt ingegrepen. Doe geregeld aan zelfcontrole, laat je meer dan één keer per jaar door een professional controleren en aarzel niet om een mammografie te vragen. Je kan niet genoeg op veilig spelen. Ik wil niemand schrik aanjagen. Ik wil alleen dat anderen zich er bewust van zijn dat ze nog altijd ziek kunnen worden. Ik dacht ook dat ik gerust kon zijn…
Ondanks alles ben ik blij dat ik preventief heb ingegrepen, want als ik dat niet had gedaan, was ik sowieso ziek geworden. Dan is het niet de vraag óf je borstkanker krijgt, maar wannéér. Ik had het hoe dan ook gedaan, want anders was ik een tikkende tijdbom geweest en had ik geen rust gekend. Het enige waar ik spijt van heb, is dat ik me niet liet testen voor ik aan kinderen begon, want nu bestaat de kans dat ik mijn twee dochters ook met dat gen heb opgezadeld. Mijn kinderen zijn zich bewust van het feit dat ze mogelijk erfelijk belast zijn. Ik heb dat nooit onder stoelen of banken gestoken. Mijn oudste dochter Anna is bijna vijftien en wil zich nu al laten testen, maar ze zal nog minstens drie jaar geduld moeten hebben voor dat kan. Ik kan alleen maar met heel mijn hart hopen dat die miserie haar bespaard blijft.’
Tekst: Marijke Clabots
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
