Gen F

Join onze community en krijg extra toegang tot artikelen, deel jouw verhaal & ...
regenboogbaby

‘Ik heb het gevoel dat onze regenboogdochter Pauline voor twee én in de hoogste versnelling leeft. Wat Lou door zijn ziekte niet kon, daar is zij razendsnel mee weg.’

Elodie (31) is mama van sterrenkindjes Lou en Finn, en regenboogbaby Pauline

Kinderen die geboren worden nadat hun ouders eerder een tragische zwangerschap meemaakten, worden regenboogbaby’s genoemd. Elodie (31) is zo’n trotse sterren- én regenboogmama. Zij en haar vriend Gaël verloren zonen Lou en Finn aan de ziekte van Zellweger en mochten anderhalf jaar geleden regenboogbaby Pauline verwelkomen.

‘Op 24 mei 2018 werd onze oudste zoon na een zorgeloze zwangerschap geboren. Bij de geboorte oogde Lou wat slapjes, maar aangezien hij ons eerste kindje was en er een lange arbeid aan de bevalling voorafging, maakten mijn vriend Gaël en ik ons geen zorgen. Maar toen ik Lou de borst wilde geven, slaagde hij er niet in om te drinken. 24 uur later lukte dat nog steeds niet. Omdat onze baby moest aansterken, werd hij naar de dienst neonatologie gebracht om sondevoeding te krijgen. Daar kreeg hij een zware aanval. Vervolgens werd hij met spoed overgebracht naar de intensieve afdeling van UZ Leuven. We dachten eerst aan epilepsie of hersenschade, maar na een reeks onderzoeken viel het zware verdict: Lou had een variant van Zellweger-syndroom, een erfelijke stofwisselingsziekte met een levensverwachting van zes maanden tot een jaar.

Vanaf het moment dat we zijn diagnose kregen, startte ons rouwproces in feite, maar dan nog kan je je niet voorbereiden op het verlies van je kind.

‘Dat Lou ongeneeslijk ziek was en er een dag in de nabije toekomst zou komen waarop we hem zouden moeten afgeven, was ondraaglijk. Op 7 maart 2019 – na negen confronterende en pittige, maar ook heel mooie maanden – was die dag aangebroken en stierf hij. Een kind verliezen is onnatuurlijk en doet ontzettend veel pijn. Vanaf het moment dat we zijn diagnose kregen, startte ons rouwproces in feite, maar dan nog kan je je niet voorbereiden op het verlies van je kind. Twee dagen voor Lou zijn eerste verjaardag zou vieren, werden we met nog een verlies geconfronteerd. Na een zwangerschap van veertien weken moesten we afscheid nemen van het kindje dat in mijn buik zat, die dezelfde ziekte bleek te hebben als zijn grote broer.

Illustratie door Lize Vanhoof.

Voor twee

‘Toen we besloten dat we een broertje of zusje voor Lou wilden, waren Gaël en ik ons ervan bewust dat we een kans van een op vier hadden dat we via de natuurlijke weg een kindje met Zellweger konden krijgen, maar geen haar op ons hoofd die eraan dacht dat we dat een tweede keer zouden meemaken. Niet dus… Opnieuw bleven mijn vriend en ik met lege handen achter, terwijl onze kinderwens sterk aanwezig bleef. Na wat we met Lou en Finn meemaakten, konden we niet anders dan het over een andere boeg gooien. In november 2019 werd ik na een PGT (pre-implantatie genetische test, red.) zwanger. Op 3 augustus 2020 mochten we ons regenboogje verwelkomen. Na de geboorte begon Pauline onmiddellijk te huilen en dronk ze meteen, wat een pak van mijn hart was (lacht).’

Pauline brengt gigantisch veel vreugde in ons leven, maar dat de zon nu altijd zal schijnen, mogen we van haar niet verwachten.

‘Hoe we het afgelopen jaar hebben ervaren? Heel dubbel, met golven van verdriet. Door velen worden regenboogbaby’s gezien als een geluk midden in de storm, als het ware het bewijs dat er na regen altijd zonneschijn komt. Pauline brengt gigantisch veel vreugde in ons leven, maar dat de zon nu altijd zal schijnen, mogen we van haar niet verwachten. Dat zou een te zware last op haar schouders zijn. Fysiek lijkt Pauline niet sprekend op Lou, al herken ik soms kleine trekjes, zoals bepaalde blikken. Ze is een pittige jongedame die je geen twee seconden uit het oog mag verliezen. Ze is ook een zorgzaam type dat heel goed weet wat ze wil. Ik vraag me af of Lou ook zo fel geweest zou zijn. Of misschien zou hij net eerder de zorgzame broer zijn geweest, die waakt over zijn zusje. Voor mij past dat tweede beeld beter bij hem. Ik zie Lou als een soort van beschermengel van Pauline. Ook heb ik het gevoel dat onze regenboogdochter voor twee én in de hoogste versnelling leeft. Alles wat Lou door zijn ziekte niet kon doen, daar is zij razendsnel mee weg. Pauline kon vlak na haar eerste verjaardag al stappen en praten. Heerlijk om al die mijlpalen mee te maken, al zullen we Lou en Finn voor altijd missen en ons steeds afvragen hoe het zou zijn met hen erbij.’

Nog meer mama’s over het moederschap:

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content

' ' '