Ze is jong en zat vol wilde plannen. Maar daar stak fibromyalgie een stokje voor. Vandaag zit Tamara zo goed als aan hun zetel gekluisterd, en voert ze een dagelijks gevecht tegen de vooroordelen en de pijn.
‘Als jong meisje heb ik het niet makkelijk gehad op school. Ik had leerproblemen en werd gepest. Maar dankzij veel studeren en voldoende wilskracht heb ik uiteindelijk mijn diploma medisch secretariaat behaald. Ik kreeg een job aangeboden op mijn stageplaats en ging voltijds werken op de afdeling opnameplanning in het ziekenhuis. Mijn eerste job was er al meteen een met veel verantwoordelijkheid en stress. En dat had al snel een negatieve weerslag op mijn gezondheid.‘
Mijn eerste job bezorgde me heel wat stress wat al snel resulteerde in een hoge bloeddruk en pijn in de borst.
‘Ik kreeg last van een hoge bloeddruk, had veel pijn op mijn borst en was constant moe door de continu wisselende shiften. Voor een deel nam ik mijn werk ook mee naar huis. De dokter schreef me een week ziekteverlof voor en stuurde me met mijn borstbeenontsteking naar de kinesist. Na een week waren mijn klachten nog niet voorbij, maar toch ging ik opnieuw werken en begon ik te zoeken naar een andere job, met makkelijkere uren. Ik vond ander werk met minder stress, in een ander ziekenhuis. En een halfjaar ging alles goed. Tot ik plots last kreeg van mijn kaken en tanden. Mijn wijsheidstanden kwamen door en moesten operatief worden verwijderd.’
Zware pijnstillers
‘De ingreep verliep goed, maar enkele dagen later kreeg ik enorm veel last van hoofdpijn en migraine, die maar niet beterde. Uiteindelijk ging ik na twee weken weer werken, maar dat was niet makkelijk. Ik kreeg steeds meer last van mijn kaken en ging opnieuw op controle. Blijkbaar waren mijn kaken geforceerd tijdens de operatie en dat had tijd nodig om te genezen. Dus greep ik naar pijnstillers en nam ik die ook mee naar het werk. Die eerste pijnstillers waren al snel niet meer voldoende, dus kreeg ik zwaardere medicatie voorgeschreven. Op de duur werd ik helemaal rood en had ik zelfs moeite om ’s avonds naar huis te moeten rijden.’
Mijn vader kreeg in dezelfde periode de diagnose van kanker, waardoor het voor mij extra zwaar werd om in het ziekenhuis te blijven werken.
‘Moeten stoppen met werken of thuisblijven met ziekteverlof, daar verzette ik me halsstarrig tegen. Maar niet veel later kreeg ik ook een polsontsteking en ging het van kwaad naar erger. Mijn vader kreeg in dezelfde periode de diagnose van kanker, waardoor het voor mij extra zwaar werd om in het ziekenhuis te blijven werken. En ik voelde al snel dat niet alle collega’s daar begrip voor hadden. Ik ging opnieuw op zoek naar ander werk en kwam uiteindelijk op de medische dienst van een mutualiteit terecht, bij een bazin die me begreep en in een job die ik heel graag deed. Voor het eerst leek alles op rolletjes te lopen. Mijn vriend en ik planden om het jaar erna te gaan samenwonen en ik startte een cursus koken in avondschool.’
Overbelaste rug
‘De eerste lessen ging alles goed, maar al snel kreeg ik last van mijn rug als ik achter het fornuis stond. Opnieuw moest ik zware pijnstillers nemen, en uiteindelijk moest ik de kooklessen opgeven. Ook op mijn werk kostte het me steeds meer moeite om te blijven zitten. De huisarts concludeerde dat mijn rug waarschijnlijk overbelast was en stuurde me naar een kinesist. Maar beterschap kon die niet brengen. Eindelijk was ik in een leuke job terechtgekomen, en alweer stak mijn gezondheid stokken in de wielen.’
‘Uiteindelijk ben ik zelfs rugschool beginnen te volgen, maar dat hielp allemaal niet. Ik was op de lange duur zo ten einde raad dat ik een neurochirurg ben gaan raadplegen in de hoop dat die me verder kon helpen. Voor een operatie vond hij mij veel te jong. Dus raadde hij me aan om kine te blijven volgen en vooral voldoende rust te nemen. Meteen stuurde hij me voor drie maanden met ziekteverlof. Dat was toch even slikken.’
Ontslag om medische redenen
‘Maar zodra ik thuis bleef, besefte ik dat ik de rust echt nodig had. Ik sliep ontzettend veel, nam constant pijnstillers en volgde kine en rugschool. Verder was ik tot niks in staat en moest ik zoveel mogelijk platliggen. Zelfs als ik met mijn vriend ergens naartoe ging, moest hij me liggend vervoeren. Gelukkig toonde hij veel begrip voor de situatie. We woonden allebei nog thuis, daardoor kwam onze relatie niet te erg onder druk te staan door mijn problemen.’
Zodra ik thuis bleef, besefte ik dat ik de rust echt nodig had. Maar na negen maanden raakte het begrip op mijn werk duidelijk op.
‘Mijn ziekteverlof werd twee keer met drie maanden verlengd, maar beter werd mijn rug niet. Toen bleek dat ook epidurale inspuitingen geen oplossing boden, was ik helemaal op. Ondertussen zat ik al negen maanden thuis en raakte het begrip op mijn werk duidelijk op. Ik werd ontslagen om medische redenen. Dat was een heel zware klap voor mij. Ik zag het totaal niet meer zitten en kwam in een depressie terecht.’
Met de rug onder het mes
‘Omdat mijn arts wel slijtage had gevonden op mijn onderste tussenwervelschijven, werd mijn rug uiteindelijk geopereerd. De ingreep ging goed, maar mijn herstel verliep extreem moeilijk en traag. Normaal zou ik na twee à drie maanden al opnieuw op de been moeten geweest zijn, maar ik kon pas na negen maanden weer stappen. Mijn vriend en ik waren net aan het bouwen en gingen daarna samenwonen, maar daar kon ik maar weinig aan bijdragen.’
Toen ik opnieuw een neurochirurg bezocht, zei die me dat de operatie wel geslaagd was maar voor mij blijkbaar niet had gewerkt.
‘Mijn moeder heeft zelfs sociaal verlof genomen om mij thuis te komen helpen met douchen, aankleden en de meest eenvoudige dagelijkse dingen. Toen ik opnieuw een neurochirurg bezocht, zei die me dat de operatie wel geslaagd was maar voor mij blijkbaar niet had gewerkt. Vóór ik met mijn rug onder het mes ging, had mijn vriend nog gezegd dat ik maar moest opletten dat ik na mijn operatie ooit nog zou kunnen werken. Ik lachte dat toen weg. Maar in 2103 ben ik toch tot het besef gekomen dat voltijds werken niet meer zal lukken voor mij.’
Diagnose van fibromyalgie
‘Ik zocht en vond nieuw, deeltijds werk bij een huisartsenpraktijk bij ons in de buurt en gaf me volledig voor die job. Maar lang hield ik het niet vol. Ik kreeg zelfs een burn-out. Omdat ik ondertussen al zoveel had meegemaakt, raadde de dokter me aan om naar een psychologe te gaan. Van mijn kaak-, rug- en hoofdpijnklachten was ik ondertussen nog altijd niet verlost. En toen ik in 2015 bij een nieuwe kinesiste terechtkwam, ontdekte die een serieuze blokkade in mijn nek. Ze wilde me behandelen door middel van acupressuur.’
Toen de diagnose viel, was ik blij dat ik eindelijk een naam kon plakken op de problemen waar ik al zolang mee worstelde.
‘En zodra zij een aantal drukpunten aanraakte die ook behoren tot de tenderpoints van fibromyalgie, sprongen de tranen me in de ogen van de pijn. Op dat ogenblik is de diagnose voor het eerst ter sprake gekomen. Een diagnose die vorig jaar werd bevestigd, nadat tal van andere testen geen uitsluitsel hadden gegeven. In eerste instantie was ik blij dat ik eindelijk een naam kon plakken op de problemen waar ik al zolang mee worstelde. Maar die euforie was van korte duur toen meteen duidelijk werd dat er geen oplossing werd geboden. Ik kreeg enkel magnesium voorgeschreven en de raad om zoveel mogelijk te bewegen. En dat was nu net wat ik niet kon.’
Lotgenoten
‘Via het internet heb ik de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten leren kennen en ben ik uiteindelijk op een lotgenotenbijeenkomst terechtgekomen. Kaakgewrichtspijnen, rugproblemen, migraines en darmproblemen: alle medische problemen waar ik de voorbije jaren mee had gesukkeld, kwamen ter sprake en werden teruggebracht tot de fibromyalgie. Toen viel de puzzel in elkaar. Ook mijn karakter bleek volledig te beantwoorden aan het profiel van fybromyalgiepatiënten. Altijd voor anderen klaarstaan, je werk niet kunnen loslaten, geen neen kunnen zeggen: het zijn allemaal karaktereigenschappen die ook ik bezit.’
Ik moet mijn leven drastisch aanpassen en heb geen flauw idee welke job daarin op dit ogenblik zou passen.
‘Vandaag ben ik al een jaar opnieuw werkloos. Sinds februari ben ik in het universitaire ziekenhuis gestart met gedragstherapie om mijn dag te leren invullen op de best mogelijke manier. Die therapie zou ik een jaar moeten volgen. Daarna zou ik in theorie opnieuw moeten kunnen gaan werken. Maar ik moet mijn leven drastisch aanpassen en heb geen flauw idee welke job daarin op dit ogenblik zou passen. Het liefst zou ik beginnen met vrijwilligerswerk, zodat ik rustig kan aanzien hoeveel ik eigenlijk nog aankan.’
Zware relatietest
‘Mijn vriendenkring is de voorbije jaren erg uitgedund. Van een druk sociaal leven is al lang geen sprake meer. Via de Liga heb ik gelukkig wel een aantal lotgenoten leren kennen die ondertussen nieuwe vrienden geworden zijn. Elke afspraak moet goed gepland zijn en kan pas last minute beslist worden, afhankelijk van hoe ik me die dag of op dat moment voel. Voor mijn relatie is dat niet makkelijk. Mijn situatie heeft al meermaals voor spanningen gezorgd en twijfels veroorzaakt bij mijn vriend. Door mijn rugproblemen is intimitiet tussen ons ook niet altijd mogelijk, en mijn medicatie zorgt er bovendien voor dat mijn libido nog nauwelijks iets voorstelt. De fibromyalgie is een stevige relatietest geweest, maar ondertussen zijn we tien jaar samen en hebben al heel wat meegemaakt. Gelukkig hebben zowel mijn vriend als ik nooit een kinderwens gehad. Een gezin stichten zou niet haalbaar geweest zijn voor mij.’
Onbegrip is groot
‘Het onbegrip van de buitenwereld is vaak heel groot voor fibromyalgiepatiënten. Dat heb ikzelf al meermaals moeten ondervinden. Voor lange afstanden gebruik ik de rolstoel omdat ik, door de spierpijnen en uitputting, niet in staat ben om te wandelen. Maar als ze me dan zien opstaan uit mijn stoel, zie je meteen de twijfel in hun ogen. Zelfs heel wat artsen trekken de ziekte nog altijd in twijfel omdat fibromyalgie zelf niet aantoonbaar is in het bloed. Mijn toekomst is door de fibromyalgie erg onzeker geworden en daar heb ik het moeilijk mee. Ik moet nu leven van dag tot dag en dat ligt niet in mijn aard. Maar ik heb geen andere keuze. Vandaag volg ik acupunctuur en een behandeling met dry needling.’
Ik krijg huishoudhulp die me bijstaat bij het eten maken, de was en strijk, boodschappen doen en een wandeling maken.
‘Ik neem medicatie tegen zenuwpijnen, antidepressiva en een slaapmiddel en ben in behandeling bij een psychiater voor mijn slaapproblemen. Het grootste deel van mijn energie gaat naar mijn behandeling in de pijnkliniek en mijn gedragstherapie. Daarnaast probeer ik een paar kleine huishoudelijke taken te doen. Of ik hou me bezig met creatieve dingen, als ik niet te veel krampen heb in mijn vingers. Ik krijg huishoudhulp die me bijstaat bij het eten maken, de was en strijk, boodschappen doen en een wandeling maken. En er komt iemand langs om mij aan te kleden en te wassen. Mijn grootste levensdoel op dit ogenblik is om ooit zelf een lotgenotengroep voor fibromyalgiepatiënten te kunnen oprichten en begeleiden. Zodat mijn leven iets kan betekenen voor anderen, en ondanks mijn beperkingen toch nog de moeite waard blijft.’
Wat is fibromyalgie nu precies?
Dr. Herlinde Jacobs, revalidatiearts in het Maria Middelares Ziekenhuis in Gent: ‘Fibromyalgie is een pijnsyndroom met een wisselend patroon, die de weke delen van de spieren, het bindweefsel en de gewrichten treft. Vooraleer men van fibromyalgie kan spreken, moet de patiënt minstens twaalf weken pijn ervaren hebben en gevoelig zijn op minstens 11 van de 18 tenderpoints, overeenkomstig de criteria in 1990 opgesteld door het American College of Rheumatology.’
We kunnen de pijn niet wegnemen, maar wel de levenskwaliteit van de patiënt verbeteren.
‘Fibromyalgie is een uitsluitingsdiagnose. Dat wil zeggen dat er geen ander onderliggend lijden werd vastgesteld dat de klachten kan verklaren. Kenmerkend voor fibromyalgie is het wisselend patroon van de pijn, dat optreedt op verschillende wisselende plaatsen in het lichaam. De pijn gaat op en af. Fibromyalgiepatiënten zijn snel vermoeid, slapen slecht en hebben last van concentratiestoornissen. Er kunnen ook nog tal van andere klachten voorkomen die bijzonder uitgebreid zijn en kaderen in de sensitisatie. Bij mensen die sensitisatie hebben, is pijn erger, breidt hij uit over een groter gebied en houdt hij langer aan. Dat komt erop neer dat het neurologisch system overprikkeld is.’
Oorzaak onbekend
‘Een oorzaak voor fibromyalgie is nog niet gevonden. Wel is vastgesteld dat vooral mensen die veel stress ervaren, de lat voor zichzelf heel hoog leggen en erg gedreven en perfectionistisch zijn, vaak getroffen worden door fibromyalgie. De ziekte treedt op vanaf ongeveer vijftien jaar, met als piek op de curve de beroepsactieve groep van dertig à veertig jaar oud, en daarnaast ook nog een klein deel vijftigers. Mensen met fibromyalgie krijgen heel vaak met onbegrip af te rekenen, omdat hun pijn wel reëel, maar niet concreet aantoonbaar is.’
‘Fibromyalgie is niet te genezen maar kan wel worden behandeld, met een multidisciplinair revalidatieprogramma dat de pijn niet kan wegnemen, maar wel de levenskwaliteit kan verbeteren. Het programma duurt twee maanden en bestaat uit bewegingstherapie, relaxatietherapie, ergotherapie en psychologie. Ook yoga, mindfulness en leren mediteren kunnen nuttig zijn om met de ziekte te leren omgaan. Op het einde van het revalidatieprogramma stelt de patiënt enkele doelen vast volgen het SMART-principe (specifiek, meetbaar, realistisch en tijdsgebonden). Dat wordt na drie maanden opnieuw gerevalueerd op een terugkomdag zodat de patiënt zijn leven zo kwaliteitsvol mogelijk kan invullen.’
Meer straffe verhalen:
