‘Pas na de komst van Berre, ontdekten Bert en ik dat we beiden drager zijn van een defect gen dat ervoor zorgt dat onze kinderen doof geboren worden.’
Tina is mama van de doof geboren Berre: ‘Berre groeit op als een horend kind, alleen met implantaten’
Tina en Bert zijn beiden drager van een defect gen dat ervoor zorgt dat de kans 1 op 4 is dat hun kindjes doof geboren worden. Zo ook Berre, hun zoon die vorig jaar ter wereld kwam en die van zijn beide ouders het defecte deeltje kreeg. Berre is intussen een gezonde en gelukkige baby van vijftien maanden oud met een cochleair implantaat. Toch kijkt mama Tina soms verdrietig terug op het traject dat het jonge gezin aflegde. ‘Had ik mijn vragen maar meteen gesteld, dat had me zoveel frustraties bespaard’.
‘Toen we na een controle te horen kregen dat Berre doof is, ging alles in een stroomversnelling. Er werden zoveel testen afgenomen en we kregen weinig uitleg. De resultaten werden pas weken later met ons besproken. Maar we bleven vaak achter met meer vragen dan voordien. Ik stelde deze vragen vaak aan Bert, maar hij kon mij natuurlijk ook geen antwoord geven. Dat zorgde meer dan eens voor frustraties. Uiteindelijk leerden we onze frustraties bespreken en elkaars mening respecteren.’
Voor Berre geboren werd, wisten we niet dat we beiden drager zijn van een defect gen. Onze familie schrok dan ook toen bleek dat Berre doof is.
‘Bert en ik zijn beiden drager van een defect gen dat ervoor zorgt dat onze kindjes doof geboren worden. Dat wisten we niet voordat we Berre kregen. Berre is het eerste dove kindje in de familie. Iedereen reageerde dan ook erg geschrokken toen bleek dat Berre doof is. Nu zien ze het als een leermoment voor zijn nichtje en neefjes. Dat is heel mooi om te zien. Ze zijn echt gek op hem.’
Meer spraaktherapeut dan mama
‘Toen Berre negen maanden oud was, kreeg hij een cochleair implantaat (een elektronisch hoorapparaat dat het gehoor gedeeltelijk herstelt, red.). Dat mag niet eerder, omdat een baby dan nog niet sterk genoeg is voor de operatie.’
‘Met het implantaat hoorde hij verschillende geluiden door elkaar. Gesprekken vloeiden samen met achtergrondmuziek en omgevingsgeluiden. Daarom startte Berre met logopedie. De logopedist leert hem het onderscheid maken tussen belangrijke en minder belangrijke geluiden en die te filteren. Op termijn zal hij met behulp van logopedie ook op de juiste manier leren praten.’
De logopedist toont Berre hoe hij geluiden moet filteren en zal hem op termijn ook correct leren praten.
‘Toen we startten met logopedie, kregen we oefeningen mee naar huis. Ik moest en zou die oefeningen thuis met hem doen. Maar op den duur kon ik niet meer op een normale manier met Berre spelen. Alles stond in het teken van het trainen van zijn gehoor. Ik rolde niet gewoon met een bal, maar zei er dan altijd bij: “Mag mama de bal?”. Tot de logopedist me vertelde dat ik er niet constant mee bezig hoefde zijn. Dat moest ik even horen. Vanaf toen voelde ik me weer mama van Berre en niet langer spraaktherapeut.’
Logopedie voor Berre, gebarentaal voor mama en papa
‘Stilaan komen we in contact met de dovengemeenschap. Eerder dit jaar zijn Bert en ik naar een nieuwjaarsreceptie geweest waar tolken aanwezig waren. Zij hielpen ons met de communicatie met de doven en omgekeerd. Ik probeerde heel erg op de gebaren te letten. Normaal luister je en praat je, maar dit was zo anders. Je bent de hele tijd aan het kijken naar wat ze gebaren en wat het zou kunnen betekenen. Dat was best vermoeiend, maar zeer interessant. Toen we naar huis reden na de receptie, zeiden we allebei: “Mijn ogen zijn zo moe.”’
Bert en ik leren nu gebarentaal aan. Als Berre er later voor kiest om zonder implantaten door het leven te gaan, willen we nog steeds met hem kunnen communiceren.
‘Bert en ik zijn nu zelf ook gestart met lessen gebarentaal. Door steeds meer contacten te leggen, merken we dat gebarentaal handig kan zijn naar de toekomst toe. Zo zijn er toch veel momenten waar Berre geen cochleair implantaat zal dragen. Denk maar aan een bezoekje aan het strand of het zwembad, of ’s nachts als hij een nachtmerrie heeft. Maar ook als Berre later zegt: “Bedankt voor de implantaten, maar ik wil ze niet langer dragen”, willen wij nog altijd met hem kunnen blijven communiceren.’
Thuis in beide werelden
‘We willen dat Berre in de toekomst zelf kiest of hij tot de doven- of horende gemeenschap wil behoren. Wij willen hem een zo normaal mogelijk leven bieden binnen de horende wereld. Maar ook in de dovenwereld zal Berre zeker geen mogelijkheden tekort komen. We willen gewoon alles gedaan hebben om hem thuis te laten voelen in beide werelden, zodat hij zelf kan kiezen waar hij zich thuis voelt en gelukkig is.’
Tekst: Sarah De Groof, student aan de Hogeschool PXL
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
