‘Na anderhalf jaar kwam ik er dankzij een artikel in Flair eindelijk achter wat ik had: vulvodynie.’
Marie (26) heeft vulvodynie: ‘De gynaecoloog stuurde me naar huis met de boodschap dat ik nog wat moest oefenen in bed’
Vulvodynie is een aandoening die vrouwen pijn bezorgt aan de vulva. Dat kan door penetratie, maar ook simpelweg door aanrakingen of zelfs een te strakke jeansbroek. Uit recent Amerikaans onderzoek blijkt dat maar liefst 8 op de 100 vrouwen hier ooit last van krijgen. Marie* (26) is er daar ééntje van: ‘Op een bepaald moment durfde ik zelfs niet meer in te gaan op intimiteit, omdat het in mijn hoofd sowieso zou leiden tot het punt waarop penetratie zich aanbood.’
Toen Lidewij Nuitten in haar programma ‘De maagdenclub’ op de proppen kwam met het concept vulvodynie, hoorden veel mensen het in Keulen donderen. Toch komt de vulvaire aandoening veel vaker voor dan je zou denken. Er zijn dan ook veel vrouwen die rondlopen met de bijhorende pijnen, zonder echt te beseffen waar ze net aan lijden. Marie was ook zo’n vrouw, die zelfs door de gynaecoloog niet serieus werd genomen.
‘Toen ik voor het eerst met mijn klachten ging aankloppen bij een gynaecoloog was ik 18. Ik had extreem veel pijn tijdens de seks met mijn vriend en penetratie voelde alsof mijn vagina in brand stond. Ik kon me niet inbeelden dat dat de normale gang van zaken was. Al dacht de gynaecoloog daar duidelijk anders over. Met de woorden “misschien moet je het nog een beetje leren” en een voorschrift voor een hydraterende crème voor daarbeneden werd ik weer naar huis gestuurd.’
Dat lijkt me erg pijnlijk. Wanneer ben je er dan wel achter gekomen dat je vulvodynie had?
‘Ja, door die boodschap heb ik nog anderhalf jaar pijnlijke seks gehad, omdat ik dacht dat ik er door moest. De gynaecoloog had het duidelijk gemaakt: het lag aan mij. Maar in 2017 botste ik toevallig op een interview in Flair met een vrouw die getuigde over vaginisme en pijn bij het vrijen. Op dat moment gingen bij mij alle alarmbellen af en dacht ik: oh my god, dit is het. Toen ben ik dokters beginnen opzoeken die gespecialiseerd zijn in vaginisme en zo ging de bal snel aan het rollen. Een paar weken later zat ik in het UZ Leuven bij Johan Verhaegen voor de wattenstaafjestest, waarbij hij met een wattenstaafje op bepaalde punten in mijn vulva duwde. En toen werd meteen duidelijk dat ik geen vaginisme, maar wel vulvodynie heb.’
Toen ik een interview in Flair las met een vrouw die getuigde over vaginisme, gingen bij mij alle alarmbellen af.
Hoe voelde jij je toen je die diagnose kreeg?
‘Bijna opgelucht! Zelfs toen de dokter me eigenlijk pijn deed tijdens de wattenstaafjestest was ik blij, want hij kon exact aanduiden waar ik altijd pijn had. Dat betekende dat het toch niet tussen mijn oren zat, maar wel degelijk echt was. Het stelde me gerust om te weten dat er een benaming was voor wat ik voelde en er mensen zijn die erin gespecialiseerd zijn. Maar het allerergste vond ik dat mijn eerste gynaecoloog de woorden vaginisme of vulvodynie zelfs nooit heeft laten vallen. Ik was teleurgesteld dat ik er zolang heb mee moeten rondlopen. Of het nu was omdat ze me niet geloofden of er gewoonweg nog nooit van gehoord hadden: beide scenario’s zijn echt niet oké.’
Kon de specialist in het UZ Leuven je dan wel verder helpen?
‘Hij heeft mij direct doorverwezen naar een kinesist voor bekkenbodemtherapie. Blijkbaar is vaginisme ook een veelvoorkomend gevolg bij vrouwen die vulvodynie hebben. Door de pijnlijke aanrakingen die veroorzaakt worden door vulvodynie, kunnen de bekkenbodemspieren gaan samentrekken als reflex op die pijn. Het constante samentrekken van die spieren is dus vaginisme. Om dat zeker te voorkomen, werd ik doorverwezen naar een kinesist en ook een seksuoloog.’
Wat voor hulp krijg je bij de seksuoloog?
‘Vulvodynie is natuurlijk niet alleen een fysieke aandoening, maar zit ondertussen ook mentaal bij mij ingebakken. Zo associeer ik seks al jaren met pijn. Niet met passie, niet met genot, maar met iets waar ik zelf precies niet toe in staat ben zonder af te zien. Maar door in die gedachtegang te blijven zitten, geraak je ook niet vooruit. Want er is wel degelijk een kans dat ik hier ooit van afgeraak.’
Ik associeer seks al jaren met pijn. Niet met passie, niet met genot, maar met iets waar ik zelf niet toe in staat ben, zonder af te zien.
Vertel.
‘Aangezien ik er al last van heb sinds 2015, wordt het bestempeld als chronische vulvodynie. Maar bij sommige vrouwen duurt het slechts enkele maanden. Het kan dus ook weer weggaan nadat je er last van gehad hebt. Al vraagt dat wel heel veel inspanning, tijd en geduld. En ik moet eerlijk zeggen dat ik ook niet altijd evenveel zin heb om er constant mee bezig te zijn. Maar door training met pelottes en veel gesprekken met mijn seksuoloog en gynaecoloog zou ik er ooit van af moeten kunnen geraken.’
Wat zijn pelottes?
‘Pelottes zijn eigenlijk een soort van dildo’s, alleen zijn ze niet bedoeld om jezelf te plezieren, maar om je vagina eigenlijk te doen wennen aan het gevoel van een piemel. Je hebt er verschillende maten en lengtes in en de bedoeling is dat je er elke dag vijftien minuten mee oefent. Dat klinkt misschien niet veel, maar geloof me, als je dat elke dag moet doen, word je dat kotsbeu. Vooral omdat het ook niet altijd helpt.’
Hoezo?
‘Wel eerst en vooral is consistentie bij die pelottes heel belangrijk. Als ik één of twee dagen geen pelotte heb ingebracht, kan ik niet gewoon verdergaan waar ik gestopt ben. Dan moet ik opnieuw opbouwen van een klein naar een groter formaat. Mijn huid lijkt die aanrakingen snel weer af te leren, waardoor je het echt elke dag moet opvolgen.
Ten tweede doet het ook gewoon echt pijn, net zoals penetratie pijn zou doen. Dus echt zin om die elke dag gedurende 15 minuten in te brengen, heb ik ook niet. Al is dat natuurlijk een vicieuze cirkel: want geen zin in pelottes, is ook geen zin in seks. Het feit dat ik daar elke dag opnieuw tijd voor moet maken, is gewoon zo’n opgave, want ik moet mijn vagina echt “onderhouden”. Dat weegt vooral heel hard door mentaal, maar als ik het wél consequent doe drie weken aan een stuk voel ik echt een enorm verschil.’
Is jouw beeld op seks veranderd sinds je de diagnose van vulvodynie hebt gekregen?
‘Ja, maar in verschillende opzichten. Enerzijds was het een opluchting dat seks dus niet zo pijnlijk hoort te zijn en er wel degelijk een verklaring is voor die pijn die ik voel. Anderzijds ook omdat ik geleerd heb van mijn seksuologe dat seks zoveel meer is dan alleen penetratie. Ik was al samen met mijn huidige vriend toen ik te horen kreeg dat ik vulvodynie had, hij heeft er dus ook altijd begrip voor gehad. Maar hoe begripvol hij ook was, begon ik mij toch af te sluiten voor eender welke vorm van intimiteit, omdat het in mijn hoofd onvermijdelijk toch tot dat punt dat penetratie zich aanbiedt, zou komen. Gelukkig zijn we daar samen wel in gegroeid en staat genot in bed bij ons ver boven het verplicht hebben van penetratie.’
Ik heb jarenlang gedacht: “dit is mijn probleem, niet dat van mijn bedpartner.”
Hoe staat je vriend erin?
‘Zoals ik al zei is hij echt erg begripvol en steunt hij me in elke stap, maar het is ook absoluut niet gemakkelijk voor ons. Vooral toen ik me afsloot voor alle intimiteit. Het was pas toen mijn seksuoloog me zei dat ik op die manier mijn vriend echt afwees, dat ik besefte hoe moeilijk dat ook voor hem moest zijn. Hij gunt me alle ruimte en zou nooit op penetratie aandringen als ik teveel pijn heb, maar hij vindt het wel belangrijk dat ik er aan werk. Ik raad gewoon alle koppels aan om erover te blijven praten en penetratie niet als doel te blijven beschouwen.’
Zien we seks te éénzijdig in, denk je?
‘Absoluut. Penetratie wordt op een soort voetstuk geplaatst, terwijl er zoveel andere vormen van intimiteit en genot zijn. We moeten echt af van het idee dat je enkel seks hebt als er sprake is van penetratie. Al moet ik wel zeggen dat ik weet dat ik geluk heb met mijn partner en het begrip dat hij ervoor heeft. Ik kan me inbeelden dat er veel vrouwen zijn die jarenlang op hun tanden bijten omdat ze niet willen afgeschreven worden als vrouw. Ook al is dat natuurlijk belachelijk, maar ik heb ook jaren gedacht: “dit is mijn probleem, niet dat van mijn bedpartner.” Het is gevaarlijk om in die gedachtegang geïsoleerd te geraken. Ik moet nu werken aan fijne ervaringen rond seks en fijne gevoelens opwekken rond de zone van mijn vagina, in plaats van eraan te denken als een plek die pijn, last, frustratie, schaamte en eenzaamheid geeft.’
Penetratie wordt op een soort voetstuk geplaatst, terwijl er zoveel andere vormen van intimiteit en genot zijn. We moeten echt af van het idee dat je enkel seks hebt als er sprake is van penetratie.
Helpen die positieve ervaringen om liever te zijn voor jezelf?
‘Momenteel niet. Ik heb geen verbinding met mijn vagina, ik associeer dat met iets wat ik moet onderhouden. Dat is het vermoeiende om van vulvodynie af te geraken: het is een strijd met je eigen lichaam. Je wil het wel, maar het doet niet wat je zelf wil, het kan het gewoon niet. In de andere zin is dat ook een beetje rouwen. Ik ben jong, ik ben kinderloos en heb heel veel vriendinnen die wel kunnen genieten van seks. En ik heb het gevoel dat ik wel dingen mis die ik nu zou kunnen ontdekken. Ook heb ik het gevoel dat ik mijn lief dat ontneem, maar voor mij is penetratieseks door de technische kant die erbij komt kijken gewoon een opgave.’
Waar ligt de oorzaak van vulvodynie bij jou?
‘Het is een zoektocht omdat vulvodynie niet echt een duidelijke oorzaak heeft, dat is ook bij iedereen anders. Bij de ene begint het als een schimmelinfectie, maar ook seksueel trauma kan daar een aanleiding van zijn. Daar ben ik gelukkig zelf nooit slachtoffer van geweest, maar het is wel een mogelijke oorzaak bij andere vrouwen. En tot slot is ook de rol die hormonale anticonceptie al dan niet speelt, nog steeds niet duidelijk. Maar na lang graven bij de seksuoloog en na een gesprek met de kinesist is bij mij de mogelijke oorzaak dat ik altijd extreem bang was om zwanger te geraken. Ik heb van thuis meegekregen dat een ongewenste zwangerschap het ergste was wat me kon overkomen. Mijn ouders bedoelden het nooit slecht, maar die hevige reactie op seks heeft bij mij dus echt een zaadje geplant dat penetratie een megarisico is.
De kans is groot dat mijn lichaam daar nog steeds zo op reageert. Ergens geef ik mijn ouders daar wel de schuld van. Het was natuurlijk uit voorzorg, maar door er nooit over te hebben gepraat op een andere manier voelde ik geen vertrouwen in mezelf om seks op een zorgeloze manier te beleven. Met dat idee heb ik tot vorig jaar rondgelopen.’
Ik heb van thuis meegekregen dat een ongewenste zwangerschap het ergste was wat me kon overkomen, die hevige reactie op seks heeft bij mij een zaadje geplant dat penetratie een megarisico is.
Zou dat veranderen als je wel klaar bent voor kinderen, denk je?
‘Ergens hoop ik daar op. Omdat dat voor mij de enige logische verklaring is waardoor het zo gegroeid is. Al boezemt me het ook angst in: ga ik ooit echt kunnen genieten van seks? Want ik wil niet dat het een lijdensweg wordt om een kind te krijgen. Kinderen krijgen lijkt me al uitputtend en pijnlijk genoeg. Laat staan dat ik ook nog eens door pijn moet heen bijten om überhaupt zwanger te kunnen geraken.’
Had je door die schrik om zwanger te geraken ook een negatieve connotatie met je eigen lichaam en andere vormen van seks?
‘Nee, dat niet, al heb ik seks wel altijd al als iets gênant beschouwd. Daar werd niet over gepraat bij ons thuis of met vriendinnen. Het enige wat ik erover meekreeg, was via school en dat ging puur technisch en afstandelijk over de voortplanting. Ik heb nooit meegekregen dat seks ook een vorm van plezier is, mensen hadden seks als ze kinderen wilden en voor de rest niet. (lacht)’
Had dat een invloed op je jeugd?
‘Absoluut! Ik had op mijn 15e voor het eerst een iets langere relatie en hoewel we wel wat foefelden, was seks voor mij echt een no go. Ik wilde enerzijds niet dat andere mensen wisten dat ik al bezig was met seks en anderzijds was die immense schrik er om zwanger te geraken. In mijn hoofd was het echt beschamend om seks te hebben als je nog niet aan een gezin wilde beginnen.’
Ervaarde je toen ook al pijn, tijdens het voorspel of als je je regels had?
‘Nee, dat is het gekke. Dat ging gewoon. Een tampon is natuurlijk veel dunner, maar heeft ook in mijn hoofd niets te maken met seks. Ook tijdens het voorspel had ik geen probleem met vingers, maar ook die zijn een stuk kleiner en smaller. Als m’n lief zijn piemel eruit zag als mijn pink had ik geen problemen gehad (lacht).’
Als mijn lief zijn piemel eruit zag als mijn pink had ik geen problemen meer (lacht).
Je vertelde daarnet over je eerste gynaecoloog die het woord vulvodynie niet eens had laten vallen. Is er volgens jou nog een gebrek aan kennis rond het onderwerp?
‘Ja absoluut, er is nog té veel niet over geweten. Al heb ik wel het gevoel dat daar stilaan verandering in komt. Sinds Lidewij met “De Maagdenclub” het begrip vulvodynie in de media heeft laten vallen, is er wel wat bewustwording rond. Ik weet niet of ik er harder op let, omdat ik zelf vulvodynie heb, maar ik hoor en lees steeds vaker verhalen van vrouwen met vulvodynie. In “De wereld van Sofie” was er iemand met vulvodynie in de studio en ook in de podcast “Weg”, die eigenlijk over rouwen gaat, was er iemand die kwam getuigen over vulvodynie. Als zo’n dingen gemaakt worden, doet dat wel deugd. Maar eigenlijk zou je bij de eerste beste gynaecoloog moeten kunnen aankloppen en meteen geholpen worden. Pijn aan de vagina is iets wat serieus genomen moet worden.’
Eigenlijk zou je bij de eerste beste gynaecoloog moeten kunnen aankloppen en meteen geholpen worden. Pijn aan de vagina is iets wat serieus genomen moet worden.
Deed het deugd voor jou om ‘De Maagdenclub’ te zien verschijnen op televisie of was het eerder confronterend?
‘Ik moet toegeven dat ik het nog niet gezien heb, maar eerlijk gezegd weet ik ook niet of ik het wel wil zien. Ik moedig het enorm aan en vind het ook dapper dat iemand daarover wil en kan getuigen op televisie. Maar ik weet niet of het voor mij persoonlijk, nu en in deze situatie, deugd zou doen. Dat het onder de aandacht gebracht wordt, doet sowieso zijn duit in het zakje en het zakje moet echt nog gevuld worden. Het is in opmars, maar het gaat traag. Want hoe we het ook draaien of keren, blijft seks ergens toch nog een taboe. Het is iets wat iedereen aanspreekt en waar iedereen mee bezig is, maar er is ook nog veel schaamte en geslotenheid rond.’
Toch durf je ook zelf je verhaal nu hier te delen.
‘Ja, al blijf ik graag nog even anoniem. Maar dankzij dat artikel in Flair ging er bij mij een belletje rinkelen, waardoor ik uiteindelijk bij mijn dokter terechtgekomen ben die vulvodynie heeft vastgesteld. Ik hoop dan ook met mijn getuigenis dat ik nog iemand anders kan helpen.’
Je sprak daarnet al over enkele podcasts. Zijn er zo nog accounts die jou geholpen hebben?
‘Ik apprecieer het account van vroedvrouw Uwe Porters enorm omdat zij de dingen wel opentrekt en er over praat. Daardoor voel ik me een stuk minder alleen. Haar account gaat niet uitsluitend over pijn bij het vrijen of vulvodynie, maar toont me ook dat mensen die niet per se met vulvodynie worstelen, wel nog steeds met seks kunnen worstelen.
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Het boek “Zin in Seks” is ook een echte aanrader. Het helpt je onderzoeken waarom je eigenlijk in disbalans bent op vlak van seksualiteit en stelt je de vraag: waarom vind ik seks een opgave? Het gaat niet alleen over pijn, maar ook je persoonlijkheid en hoe je in het leven staat. Tot slot vond ik ook “De Soulful Sexuality Podcast” erg behulpzaam. Jamie is een vaginisme coach die zelf tien jaar lang heeft geworsteld met vaginisme. Nu helpt ze dus andere vrouwen om er vanaf te geraken. Ohja en Vulva Stories, zij bouwen echt een community voor vrouwen met vulvodynie.’
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Je kan jouw keuzes op elk moment wijzigen door onderaan de site op "Cookie-instellingen" te klikken."
Heb je nog andere concrete tips die je zelf vroeger had willen krijgen?
‘Als je begint te oefenen met pelottes, koop dan siliconen pelottes. De plastieken heb ik ook geprobeerd en die voelen heel hard, koud en superonnatuurlijk aan. De siliconen bewegen tenminste mee met je lichaam. Als tweede tip zou ik zeggen: ga er ook mentaal mee aan de slag. Zie het niet als louter een fysieke aandoening. Ik heb te lang het idee gehad dat die pijn langs buitenaf naar binnen kwam, maar ook mentaal zit die pijn ingebakken. Dat mag je niet uit het oog verliezen.
Ook is het van cruciaal belang om een goede seksuoloog én gynaecoloog onder de arm nemen. Sommigen zijn echt gespecialiseerd in vaginisme en vulvodynie en zullen je ook echt begrijpen. En wanneer je zelf je eigen lichaam niet begrijpt, is het echt een heel fijn gevoel dat iemand anders je wel begrijpt. Het gevoel dat iemand samen met jou zoekt naar oplossingen en antwoorden geven je hoop op herstel.
Ga ook mentaal met vulvodynie aan de slag en zie het niet als louter een fysieke aandoening. Ik heb te lang het idee gehad dat die pijn langs buitenaf naar binnen kwam, maar ook mentaal zit die pijn ingebakken.
Een begripvolle omgeving is ook erg belangrijk. Als ik mij mentaal gesteund voel, kan ik het fysiek ook wel aan. Ik blijf hoopvol dat ik er op een dag vanaf ben. Soms is het confronterend om mijn vriendinnen hun verhalen te horen, want zo bevestigen ze wel wat ik mis, maar langs de andere kant misnoeg ik het ook zeker niet, want daardoor weet ik wat ik allemaal zelf nog kan ontdekken.
Op zoek gaan naar positieve verhalen en ervaringen rond seks is de laatste tip. Zo vind ik bijvoorbeeld de Happy Ending in Flair altijd leuk om te lezen, zo onthou ik beter een positief beeld van seks. En misschien nog de belangrijkste: praat erover. Er niet over praten houdt eenzaamheid in stand. Seks blijft zo’n taboe waardoor we automatisch naar onszelf gaan kijken als schuldige, maar dat is absoluut niet het geval en we hebben allemaal recht op plezier beleven aan seks. Uiteindelijk is het verbinding met je partner en dat verdient iedereen.’
*Marie is een fictieve naam.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
