Naar aanleiding van Wereld Diabetes Dag vertelt Stien welke impact de ziekte heeft op haar leven.
Stien (22): ‘Diabetes was een ver-van-mijn-bedshow tot ik zelf de diagnose kreeg’
Vandaag, 14 november, is Wereld Diabetes Dag. Die dag werd in het leven geroepen om bewustzijn te creëren rond en mensen beter te informeren over een ziekte die anders vaak nog onzichtbaar is. En tot op de dag van vandaag is dat nog steeds nodig. Stien Vanhove (22) kreeg twee jaar geleden de diagnose diabetes type 1: ‘Het moeilijkste voor mij is niet de ziekte, maar de onwetendheid van mensen.’
Wereld Diabetes Dag is exact dertig jaar geleden in het leven geroepen en vraagt sindsdien elke 14 november aandacht voor mensen die lijden aan de ziekte. In België hebben zo’n 700.000 mensen diabetes type 2, de meest voorkomende vorm. Zowel erfelijkheid, ouderdom en een ongezonde levensstijl kunnen de oorzaak zijn van dit type. Ongeveer 40.000 mensen in ons land lijden aan type 1, dat het vaakst wordt geconstateerd bij jonge mensen. Dit type is een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat het lichaam veel te weinig insuline aanmaakt, een stof in het lichaam die de bloedsuikerspiegel verlaagt.
Stien Vanhove is 22 en kreeg haar diagnose vrij laat. Iets meer dan twee jaar geleden begon ze symptomen te vertonen, die toen nog gecategoriseerd werden als stress. ‘Ik wist dat diabetes bestond, maar verder wist ik er bijna niets over. Het was een ver-van-mijn-bedshow, net zoals het nu nog voor veel mensen is. Toen ik op mijn 20ste de diagnose kreeg, sleepte het eigenlijk al een halfjaar aan.’
Wat waren de eerste symptomen die je vertoonde?
‘Tijdens de blok in mijn tweede bachelorjaar begon ik plots veel minder te eten en af te vallen. Ik was niet bepaald gealarmeerd, want het was blok en stress kan vreemde dingen doen met een mens. Alleen begon ik hier en daar ook vreemde blauwe plekken te krijgen en dronk ik plots vier tot vijf liter water per dag. Maar ook dat leek geen reden tot paniek.’
Sommige mensen vragen mij of ik expres met mijn pomp ‘te koop loop’ om medelijden op te wekken. Die reacties vind ik lastiger dan de ziekte zelf.
Wanneer zijn de puzzelstukjes dan wel in elkaar gevallen?
‘Tijdens mijn eerste week Erasmus in Canada. Na een pizza-avond voelde ik me zo slecht dat ik heel de nacht overgaf en niet eens meer deftig kon spreken. Op de spoedafdeling van het ziekenhuis zeiden ze opnieuw dat het stress was. Een paniekaanval, omdat ik hier net nieuw was. Maar het ging de dag erna van kwaad naar erger, waardoor ze toch onderzoeken zijn gaan doen en ontdekt hebben dat ik diabetes type 1 heb. Op dat moment zat ik in ketoacidose, wat betekent dat je zodanig veel suiker in je bloed hebt dat je ketonen aanmaakt. Die verbranden eerst vet en daarna spieren. De situatie was zo ernstig dat ik daar aan de andere kant van de wereld op de intensive care belandde, omdat ze bang waren dat ik het niet zou redden.’
Hoe ben je omgegaan met dat nieuws?
‘Vanaf ik uit de intensive care was, heb ik de touwtjes in handen genomen. Wachten op uitleg kon ik niet, want ik wilde zo snel mogelijk weten waar ik mee te maken had. Dus heb ik op eigen houtje een “diabetesgids voor dummies” opgesteld, zodat ikzelf en mijn vrienden en familie thuis wisten waaraan we ons konden verwachten. Dat hielp mij om te aanvaarden dat ik vanaf dan de functie van één van mijn organen zou moeten gaan overnemen, en insuline moest toedienen om in leven te blijven.’
Insuline toedienen kan door middel van MDI’s (Multiple Daily Injections) of een pomp. Wat gebruik jij?
‘Ik heb sinds een halfjaar een pomp en dat heeft zo zijn voor- en nadelen. Je hoeft jezelf natuurlijk niet meer elke dag meerdere keren te prikken, maar die pomp zit wel vast door middel van een paar kleine katheters die je om de paar dagen in je buik of rug moet schieten. Daar hangt dan een draadje van 80 cm aan vast dat uitkomt aan een bakje dat aan je broek geklept kan worden. Het lijkt een beetje op zo’n dikke MP3-speler van vroeger. Een tip: blijf niet achter de klink hangen met die draad, het is geen pretje.‘
‘Zelf vind ik het enkel lastig om met mijn pomp rond te lopen als ik een aansluitend kleedje wil dragen, dat ziet er namelijk niet zo elegant uit met dat ding. Andere mensen hebben er jammer genoeg wel vaak commentaar op. Ik ben ondertussen al gewend geraakt aan reacties als “Wat doe jij nu nog met een MP3-speler?” Sommige mensen vragen mij zelfs of ik er expres mee te koop loop om medelijden op te wekken. Die reacties vind ik eerlijk gezegd lastiger dan ze ziekte zelf. Zo zie je maar dat niet iedereen even begripvol is als het op diabetes aankomt.’
Wat is voor jou de grootste aanpassing geweest sinds je diagnose?
‘Het feit dat ik continu bezig moet zijn met mijn ziekte. De hele dag, en soms ook nacht, ben ik aan het rekenen en nadenken over wat ik ga eten, hoeveel en wanneer. Om toch maar net genoeg insuline te kunnen spuiten zodat mijn lichaam het aankan. Soms kan iets kleins mij ook helemaal uit mijn lood slaan. Zoals die keer dat ik eten had besteld en exact had uitgerekend hoeveel ik moest spuiten om de maaltijd te kunnen opvangen, je moet namelijk een halfuur voor het eten al insuline toedienen. Alleen werd dan een deel van mijn maaltijd niet geleverd en moest ik dus snel op zoek naar de perfecte vervanging, want te veel insuline is ook niet goed. Wanneer de technologie je dan ook nog eens in de steek laat en je pomp stopt met werken, is het hek volledig van de dam. Je bent machteloos en wil gewoon dat je lichaam werkt.’
Heeft je situatie invloed op je mentale gezondheid?
‘In het ziekenhuis voorspelden ze dat ik het mentaal het moeilijkst zou hebben en stuurden ze mij ook meteen door naar een psycholoog. We zijn ondertussen twee jaar verder en ik heb dat nog nooit nodig gehad. Het enige moment dat ik het wel lastig heb, is wanneer ik om de drie maanden in het ziekenhuis moet zijn om nieuwe insuline te halen. Het voelt dan alsof ik daar ben om drie maanden van mijn leven “te kopen”. Om mezelf opnieuw op te laden zodat ik niet sterf. De resultaten die je daar krijgt, komen vaak ook hard aan. Iemand die zelf geen diabetes heeft, legt me dan uit dat ik het beter moet doen. Terwijl ik ook maar mijn best doe.’
Het enige moment dat ik het wel lastig heb, is wanneer ik om de drie maanden in het ziekenhuis moet zijn om nieuwe insuline te halen. Het voelt dan alsof ik daar ben om drie maanden van mijn leven ‘te kopen’.
Zijn er lotgenoten waarbij je steun bij kan vinden?
‘Als ik de kans krijg om met iemand te praten die hetzelfde doormaakt als ik, ben ik echt even de gelukkigste mens op de wereld. Maar dat gebeurt niet zo vaak. Ik weet dat de Diabetes Liga en Jong & Diabeet bestaan, maar jammer genoeg passen de evenementen niet altijd in mijn agenda. Verder lijkt het mij ook een beetje gek om op iemand af te stappen en te zeggen: “Hey, jij hebt ook diabetes. Zullen we vriendjes worden?” Er heerst in die zin nog altijd een taboe rond. Gelukkig zijn er een paar Instagramaccounts waarop heel open wordt gepraat over diabetes, zoals An-Katrien Casselman en Bo Baesen.‘
Denk je dat Wereld Diabetes Dag echt kan helpen om bewustzijn te creëren?
‘Eerlijk gezegd vraag ik me dat ook af sinds ik mijn diagnose heb. Want je ziet vandaag wel veel op sociale media passeren, maar zo’n post verdwijnt ook weer snel naar de achtergrond. Uiteindelijk was ik er tot twee jaar terug ook helemaal niet mee bezig, maar ondertussen weten ik en de mensen rondom mij ook heel goed wat het is. Sommigen zien zelfs aan mijn gezicht hoe het met mijn suiker gesteld is, en weten dan precies wat ik nodig heb. Iedereen kan leren als je dat wil. En ook al zou Wereld Diabetes Dag maar één iemand helpen, is dat al een mooie stap vooruit.‘
Als je meer te weten wil komen over diabetes of mee wil doen aan een van de initiatieven op Wereld Diabetes Dag, kan je een kijkje nemen op de website van de Diabetes Liga.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
