Vandaag, op Wereld Diabetes Dag, wil ze lotgenoten aansporen om hun leven te leiden hoe ze dat zelf willen!
Lore (21) lijdt al veertien jaar aan diabetes: ‘Het is niet omdat je diabetes hebt dat je je beperkt moet voelen’
Het is vandaag, op 14 november, Wereld Diabetes Dag. Een dag waarop een ziekte die toch nog vaak vergeten wordt, extra in de schijnwerpers wordt gezet. Lore Van de Velde (21) ontdekte op haar zeven jaar dat ze diabetes type 1 heeft, maar blijft elke dag het beste halen uit haar leven. ‘Veel mensen met diabetes denken dat ze bepaalde dingen niet kunnen, maar ze moeten het gewoon proberen en leren samenwerken met hun lichaam.’
In Vlaanderen leven naar schatting zo’n 600.000 mensen met diabetes (type 1 of type 2) en elke 17 minuten krijgt iemand nieuw de levenslange diagnose. Het aantal mensen met diabetes blijft dan ook toenemen. Net daarom is de Wereld Diabetes Dag zo ongelofelijk belangrijk, want een heleboel mensen weten nog steeds niet wat diabetes nu precies inhoudt.
Diabetes is een chronische aandoening waarbij je bloedsuikergehalte verhoogd is. Aan de basis ligt vaak een gebrekkige productie van, of resistentie voor het hormoon insuline. In beide gevallen kunnen de cellen onvoldoende suiker opnemen, waardoor het zich ophoopt in het bloed. Deze situatie noemen we diabetes mellitus of in de volksmond ook wel suikerziekte.
Eén van de mensen in ons land met diabetes, is Lore Van de Velde, een 21-jarige student verpleegkunde die al veertien jaar met de diagnose leeft. Hoe ben je erachter gekomen dat je ziek bent?
‘Eén van mijn juffen in de lagere school had opgemerkt hoe vaak ik als kind naar het toilet moest. Zij heeft toen alarm geslagen en meteen naar mijn ouders gebeld. Zo is de bal aan het rollen gegaan. Een goede reflex zo blijkt, want de dokter verwees ons onmiddellijk door naar het UZ Gent met de boodschap dat ik diabetes type 1 had. Ik was toen net zeven geworden.’
Dat lijkt me een enorm moeilijke boodschap voor een kind, hoe ging je daarmee om?
‘Als kind weet je niet wat diabetes is, laat staan dat je het begrijpt. Het heeft ook redelijk lang geduurd vooraleer ik echt kon begrijpen wat het precies was. Ik wist wel dat ik spuitjes moest krijgen voor ik iets at, maar ik begreep niet goed waarom. Ze hebben dat in het ziekenhuis wel proberen uitleggen en naarmate ik ouder werd begon ik het wel te beseffen, maar dat heeft even geduurd.’
Wanneer is die klik er gekomen?
‘Toen ik een jaar of elf was is het besef volledig gekomen. Dan was het toch wel moeilijk om te accepteren dat ik diabetes had én dat het voor de rest van mijn leven zou zijn. Gelukkig kreeg ik toen ook al een tijdje psychologische ondersteuning via het ziekenhuis. Enerzijds om te zien hoe ik daar als kind mee omging, maar anderzijds ook om te helpen bij het acceptatieproces en me daarin te begeleiden. Dat was echt heel waardevol.’
Ik heb het moeten accepteren, want zo’n diagnose is voor het leven.
Hoe hard beïnvloedt diabetes je dagdagelijkse leven?
‘Als ik heel eerlijk ben, nu niet meer zo heel hard. Ik heb het moeten accepteren, want zo’n diagnose is voor het leven. Maar ondertussen is het zo’n routine geworden dat ik er niet meer bij stilsta. Als ik nu iets eet, denk ik automatisch aan die insuline. Ook vergeet ik het vaak te vertellen als ik nieuwe mensen leer kennen. Het zit zodanig in mijn routine geïntegreerd, dat ik vergeet dat het niet voor iedereen normaal is.’
Enkele jaren geleden kwam er een grote doorbraak op medisch vlak voor mensen met diabetes: er werd een pomp op de markt gebracht waarmee je makkelijker insuline kan toedienen. Is dat een groot verschil voor jou?
‘Ja, ik vind het veel makkelijker nu ik zo’n pomp heb. Ik zette totaal niet graag spuitjes bij mezelf en sloeg dan soms ook insuline over, waardoor mijn waarden eigenlijk heel slecht geregeld waren. Nu ik mijn insulinepomp heb, is het bij wijze van spreken maar één keer om de drie dagen dat ik een prik moet zetten. Alle andere momenten kan ik gemakkelijk regelen via de pomp. Mijn sensor meet continue mijn suikergehalte en stuurt die informatie door naar de pomp, waardoor ik gemakkelijk kan bijsturen waar nodig.’
Je bent 21 jaar, heb je het gevoel dat je leeftijdsgenoten begrijpen wat diabetes is en voor jou inhoudt?
‘Eigenlijk heb ik het gevoel dat leeftijdsgenoten het sneller begrijpen dan mensen die ouder zijn. Ik denk ook dat er tegenover vroeger meer aandacht wordt besteed aan diabetes. De jongere zus van één van mijn vriendinnen kreeg er bijvoorbeeld les over in de lagere school, terwijl dat bij mij zeker niet het geval was. Al komt dat misschien ook doordat er steeds meer mensen zijn die aan de ziekte lijden. Veertien jaar geleden, toen ik mijn diagnose kreeg, waren er heel wenig kinderen met diabetes – of zo leek het toch. Als ik nu de cijfers zie van kinderen die gediagnosticeerd worden met diabetes, is het heel fel omhoog gegaan. Al is dat natuurlijk ook te wijten aan het feit dat er meer over geweten is en het dus sneller wordt opgespoord!’
Door op kamp te gaan met de Diabetes Liga heb ik lotgenoten leren kennen van mijn leeftijd. Ik vind het een hele opluchting om daar met leeftijdsgenoten over te kunnen babbelen.
Heb je veel contact met lotgenoten?
‘Ja, ik heb zelf een nonkel die diabetes type 1 heeft en een aantal vriendinnen die ik heb leren kennen door op kamp te gaan met de Diabetes Liga. Dat helpt enorm want je voelt dat je niet alleen bent. Als er iets is of je hebt een baaldag is het makkelijker om erover te praten met iemand die het zelf ervaart, dan iemand die het zelf niet heeft en er eigelijk niet zo heel veel van kent. Ik vind het een hele opluchting om daar met leeftijdsgenoten over te kunnen babbelen.’
Wat vind je het moeilijkste aan je diagnose op deze leeftijd?
‘Ik denk vooral aan het uitgaansleven, want wanneer je alcohol drinkt gaat je suiker eerst stijgen en dan plots heel snel zakken. Dat vind ik wel een hele moeilijke om mee om te gaan. Gelukkig ga ik eigenlijk totaal niet veel uit. Ik zit liever thuis dan dat ik ga feesten, maar dat heeft niets te maken met mijn diagnose. Op reis gaan kan ook tricky zijn, want je moet natuurlijk al je materiaal meenemen. Zeker als ik naar het buitenland ga moet ik zien dat ik van alles voldoende bijheb. Daardoor is reizen soms wel een stressvolle bedoening.’
Is het ooit al eens misgegaan?
‘Ik herinner me dat ik met mijn ouders op vakantie ging naar het buitenland, niet zo heel lang na het krijgen van mijn diagnose. We bewaarden mijn insuline in de frigo op onze hotelkamer, want insuline moet op een vaste temperatuur bewaard worden. Iemand van de poetsdienst had met goede bedoelingen de temperatuur van de frigo veel lager gezet, waardoor die eigenlijk bevroren was en dus volledig kapot. Daardoor moesten we plots in het buitenland aan insuline zien te geraken, wat niet zo evident is. Dat was een heel stressvol moment, vooral voor mijn mama (lacht). Gelukkig is alles wel goed gekomen.’
Je loopt momenteel stage, moet jij je extra goed voorbereiden om zo’n stagedag door te komen?
‘Dat valt beter mee dan verwacht. Ik studeer verpleegkunde, het begrip is dus erg groot in die wereld. Ik loop nu stage bij thuiszorg, waardoor ik vaak in de auto zit en dus ook flexibel kan zijn met het toedienen, iets extra eten en ook niet té veel energie verbruiken. In het ziekenhuis zelf loop ik natuurlijk wel een hele dag van hot naar her, dus dan kan het wel zijn dat mijn suiker sneller omlaag gaat dan anders. Gelukkig zit ik dan wel op de allerbeste plaats als er iets zou gebeuren (lacht).’
Heeft je diagnose bijgedragen aan je studiekeuze?
‘Veel mensen vragen me dat (lacht)! Ik heb niet per se voor verpleegkunde gekozen omdat ik diabetes heb. Ik ben altijd al van nature een verzorgend persoon geweest en ik doe het gewoon oprecht heel graag!’
In het begin is sporten met diabetes moeilijk, maar je lichaam goed leren kennen en het proberen helpt echt.
Kunnen en durven bewegen, ook al heb je diabetes, staat dit jaar centraal op de Wereld Diabetes Dag. Je sport zelf ook erg graag en veel, ondervind je soms moeilijkheden?
‘Ik heb het geluk dat mijn suiker de laatste tijd goed geregeld is, waardoor ik er redelijk weinig last van heb tijdens het sporten. Ik moet mijn pomp wel afkoppelen tijdens het volleyballen, want het risicio zou te groot zijn dat er een bal tegen botst of dat ik op mijn pomp zou vallen wanneer ik naar een bal duik. Voor de rest gaat het echt goed, al was sporten met diabetes in het begin wel moeilijk. Het was nog nieuw en je weet niet hoe je lichaam gaat reageren. Maar je lichaam goed leren kennen en het proberen helpt echt, ik kan nu perfect sporten als iemand zonder diabetes.’
De Diabetes Liga zet dit jaar dan ook massaal in op de kennis over diabetes vergroten bij sportcoaches en trainers. Waarom is dat nodig denk je?
‘Ik heb al in verschillende clubs gevolleybald en ik merk dat er een groot verschil is tussen de coaches. Er zijn weinig trainers die volledig begrijpen hoe diabetes in elkaar zit. Als mijn suiker te laag is kan het bijvoorbeeld zijn dat ik gewoon sta te dromen op het veld, omdat mijn aandacht zo vervaagd is. Als het echt een hevige hypo is, kan het ook lang duren vooraleer mijn waarden terug omhoog gaan.
Het is belangrijk dat de coaches dan weten dat ik moet rusten en wachten tot mijn suiker weer op een goed niveau zit, vooraleer ik verder kan spelen. Zo’n opleiding is echt alleen maar positief, baadt het niet dan schaadt het niet! Misschien wil ik dat zelf ook ooit nog wel doen. Omdat ik ook weet hoe het is, ik heb het namelijk zelf ervaren. Ik wil dat iedereen zich op zijn gemak kan voelen tijdens het sporten, ook met diabetes.’
Ik wil dat iedereen zich op zijn gemak kan voelen tijdens het sporten, ook als je diabetes hebt.
Bij Flair staat self-love centraal. Heb jij veel zelfliefde?
‘Ik heb momenteel enorm veel zelfliefde, maar dat is lang niet altijd zo geweest. In het begin vond ik het heel moeilijk om aan de buitenwereld te laten zien dat ik diabetes had. Ik probeerde daarom ook vaak om mijn sensor en pomp te verbergen. Vorig jaar besloot ik mee te doen aan een modellenwedstrijd: Queen of the Models. Daar heb ik echt veel zelfvertrouwen op gedaan en ben ik mezelf steeds liever beginnen zien.’
Hoe implementeer je die zelfliefde in je dagdagelijkse leven?
‘Door mijn lichaam goed te verzorgen en grenzen te durven stellen wanneer dat nodig is. Dan geniet ik al eens een warm bad, met een goed boek of kijk ik terug naar mijn fotoshoot, die ik door de wedstrijd van vorig jaar heb gedaan en waar echt fantastische foto’s uit zijn gekomen. Ik probeer steeds om de beste versie van mezelf te zijn en dat gaat niet zonder een goede portie zelfliefde!’
Ik probeer steeds om de beste versie van mezelf te zijn en dat gaat niet zonder een goede portie zelfliefde!
Heb je nog een boodschap voor lotgenoten op deze Wereld Diabetes Dag?
‘Het is niet omdat je diabetes hebt dat je je beperkt moet voelen in dingen. Ik ken veel mensen die denken dat ze niet kunnen sporten of bepaalde activiteiten laten uit angst voor een hypo. Maar ik denk dat het net belangrijk is om het toch te proberen. Hoe moeilijk het ook is, je mag je diagnose je niet laten beperken in het leven!’
Meer informatie over diabetes en sporten met diabetes vind je hier.
Lees ook:
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier