Je felblauwe ogen, je scheve neus en je maffe gevoel voor humor... Het zit in de familie. Wat jammer genoeg ook in de familie kan zitten, is een ziekte. Zussen Wendy (35) en Nathalie (39) lijden net als hun vader aan de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma. Wendy is getrouwd en heeft een dochter, Amber (10), Nathalie is single en heeft een zoon, Yaro (9).
Wendy: ‘Na de geboorte van Amber kreeg ik plots pijn in mijn handen en voeten. De pijn evolueerde al snel naar ontstekingen. Op sommige dagen kon ik niks doen: als ik aardappelen schilde, verging ik van de pijn. Met een klein kind in huis was dat best zwaar. Omdat onze papa de ziekte van Bechterew heeft, wisten we snel hoe laat het was. Een geluk bij een ongeluk. Bij papa hebben ze de diagnose veel te laat gesteld. Ze dachten lang dat zijn klachten voortkwamen uit zijn werk als heftruckchauffeur. Pas vijftien jaar geleden is de diagnose gesteld. De ontstekingen waren toen al zodanig chronisch geworden dat hij zijn hoofd niet meer kon draaien. Ook zijn rug strekken gaat niet, want zijn gewrichten zijn krom gegroeid, en dat komt nooit meer goed. Ik neem nu vrij zware medicatie – ik geef mezelf elke week een spuit – om de pijn onder controle te krijgen én mijn gewrichten soepel te houden.’
Er zijn bepaalde dingen die ik niet meer kan. Skiën en schaatsen, bijvoorbeeld. Dat kon ik als kind probleemloos, maar nu niet meer.
Nathalie: ‘Ik ben de gelukzak van de familie: ik heb enkel in het najaar pijn, wanneer het koud en vochtig is. Bij mij zit die in mijn nek en schouders. Ik neem dan een ontstekingsremmer en ga naar de osteopaat. Wanneer hij een naald op de juiste plek steekt, voel ik de pijn wegebben. In tegenstelling tot Wendy heb ik geen zware medicatie nodig om de pijn onder controle te houden. Duimen dat dat zo blijft. Er zijn bepaalde dingen die ik niet meer kan. Skiën en schaatsen, bijvoorbeeld. Dat kon ik als kind probleemloos, maar nu niet meer. Als mijn voeten gekneld zitten, voel ik mijn kuit volledig verkrampen.’
Tomaten en alcohol
Wendy: ‘Bij mij heeft de ziekte een veel grotere invloed op mijn leven dan bij Nathalie. Ik werkte in de zorg, maar heb nu op mijn werkplek een administratieve functie gekregen. Ik vind dat heel erg, want ik deed mijn job enorm graag, maar het zware werk lukte me niet meer. Ik heb pijnvrije dagen, maar ik heb altijd een paracetamol op zak voor het geval dat.’
Nathalie: ‘Ook door te letten op wat we eten en drinken, kunnen we de ziekte onder controle houden. Onder andere tomaten, alcohol en rood vlees kunnen voor een opstoot zorgen. Dat hebben we gaandeweg ontdekt.’
Wendy: ‘Ik dronk eens een Red Bull. De ochtend erna kon ik niet uit bed. Ik heb mijn moeder moeten bellen om te vragen of ze krukken kwam brengen.’
Het zit in de familie
Wendy: ‘Ik heb een tweelingbroer. Hij heeft de ziekte waarschijnlijk niet. Hij heeft alleszins geen symptomen, zelfs niet nadat hij een avondje stevig in de pinten is gevlogen. Ik vraag me weleens af of Amber het heeft. Of Yaro. Maar testen kan pas wanneer ze 18 jaar zijn, en dan nog alleen als ze symptomen vertonen.’
Nathalie: ‘Ik ben gelukkig iemand die zich niet snel zorgen maakt. Het kan erger worden, ja, maar dat zien we dan wel weer. Waarom zou ik er nu al van wakker liggen? Ik maak er sowieso het beste van. Ik ben eens op een cruise gegaan; meteen de eerste dag ging ik door mijn rug. Een gevolg van de reuma, want je gewrichten worden zwakker en gevoeliger. Dat was voor mij meteen een reden om wat vaker in de jacuzzi te gaan zitten (lacht).’
Door naar papa te kijken, zie ik hoe de ziekte kan evolueren. Hij kan zijn eigen veters amper binden!
Wendy: ‘Ik ben eerder een piekeraar. Misschien ook wel omdat bij mij de gevolgen duidelijker zijn: ik moest mijn job opgeven en kwam flink wat kilo’s bij door de injecties. Ik ben ook banger dan Nathalie voor de gevolgen. Door naar papa te kijken, zie ik hoe de ziekte kan evolueren. Hij kan zijn eigen veters amper binden! Als je reuma hebt, groei je naar de grond. Ik zie mezelf al lopen; kromgebogen, met zo’n wandelstokje. Nee, dat is geen fijn vooruitzicht.’
Nathalie: ‘Maar we zijn geen familie klagers. We praten over onze ziekte, maar dat blijft wel luchtig. We hebben het bijvoorbeeld altijd over de kreupelenclub als we over de reumavereniging praten (lacht).’
Wendy: ‘We hebben de ziekte nu eenmaal, we kunnen dus maar beter proberen om er zo goed mogelijk mee te leven. Treuren helpt ons geen stap vooruit.’
